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Retos

YO PUEDO TU PUEDES

Consistirá en la realización de una media maratón personalizada, con la única compañía de mi hijo, diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne

Recaudado

4.119€

Objetivo

7.000€

Donativos

76

Faltan

Finalizado

59%

A favor de

DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA O DPPE

Reto liderado por
Tomás Osuna
Evento
Retos para la investigación de las enfermedades raras 2023

Categoría

Investigación científica Jóvenes Enfermedades raras

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Publicado: 25 ene 2023

 

Saludos a todas las personas.

 

Mi nombre es Tomás y me presento ante ustedes como un actor secundario. Soy padre de familia con un niño de seis años diagnosticado con una enfermedad de las que llamamos "rara": la distrofia muscular de Duchenne (DMD)y Becker (DMB). Aunque afecta mayoritariamente a niños varones, existen niñas que también son diagnosticadas. Es una patología que a día de hoy no tiene cura y que se diagnostica a 1 de cada 3500/5000 niños. Se produce por la incapacidad del organismo a crear distrofina, la proteina encargada del desarrollo muscular. Sin ella el cuerpo entra en una progresiva degeneración, provocando en aquel que lo sufre una pérdida principalmente de las facultades físicas, un deterioro contínuo de la musculatura y a la postre de órganos y huesos, que lleva consigo la incapacidad a hacer vida normal. Caminar, su autonomía y toda su movilidad se pierde y finalmente su esperanza de vida.

 

DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por familiares directos de niñ@s diagnosticados con esta enfermedad.

 

Su objetivo es recaudar fondos para la investigación por medio de campañas de sensibilización y diversas actividades con el fin dar a conocer esta situación, así como dar soporte a los afectados y sus familias.

 

Nuestra esperanza está volcada en la investigación, por ello más de una treintena de laboratorios y hospitales de nuestro país reciben de forma anual dotaciones económicas a través de convocatorias públicas que por parte de esta asociación se asignan pasando por un tribunal de expertos médicos en la materia.

 

Me he propuesto un objetivo en favor de esta investigación a través de un reto para seguir trabajando en esta línea:

-Voy a realizar una 1/2 maratón (21'5 kms) por la ciudad de Sevilla, con la compañía de mi hijo (que irá en una silla de carrera), aunque en los kilómetros finales se unirán personas representativas de nuestro círculo más próximo. 

 Al llegar a la Meta, nos esperarán todos los que quieran asistir, en un grito de superación, de júbilo, de ánimo y de esperanza. 

Será el domingo 24 de septiembre de 2023, la carrera dará comienzo a las 10'30h y finalizará aproximadamente a las 12'30h, dando lugar luego a un rato de convivencia y agradecimiento a todos los donantes, colaboradores y asistentes.

 

Por ello y para que nuestro reto se cumpla os pido, os suplico, que hagáis una aportación, por pequeña que sea, por insuficiente que pensemos, TODO SUMA.

 

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donantes (76)

Julio

10€

Hace 817 días

Mar

35€

Hace 817 días

Anónimo

100€

Hace 818 días

Lara M

3€

Hace 819 días

Juan Manuel

50€

Hace 820 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 822 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 834 días

Verónica Osuna estilistas

Donación oculta

Hace 855 días

Tomás

Donación oculta

Hace 864 días

Verónica Osuna estilistas

14€

Hace 870 días

Anónimo

20€

Hace 873 días

Kiko

Donación oculta

Hace 896 días

Antonio Garcia

Donación oculta

Hace 896 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 897 días

Anónimo

200€

Hace 897 días

Verónica Osuna estilistas

10€

Hace 898 días

Tomás

300€

Hace 899 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 927 días

Tomás

500€

Hace 948 días

Verónica Osuna estilistas

10€

Hace 959 días

Anónimo

20€

Hace 966 días

Verónica Osuna estilistas

15€

Hace 977 días

Carlos Javier

50€

Hace 984 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 990 días

Verónica Osuna estilistas

10€

Hace 995 días

Víctor

20€

Hace 1.002 días

Alfon

20€

Hace 1.002 días

Verónica Osuna estilistas

5€

Hace 1.010 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.011 días

Verónica Osuna estilistas

10€

Hace 1.017 días

Verónica Osuna estilistas

10€

Hace 1.022 días

Carmen

5€

Hace 1.024 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.024 días

Anónimo

10€

Hace 1.025 días

Tomás

200€

Hace 1.032 días

Francisco José

100€

Hace 1.037 días

Elena

100€

Hace 1.037 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.038 días

Serafin

100€

Hace 1.038 días

Tomás

500€

Hace 1.039 días

Anónimo

10€

Hace 1.040 días

Antonio

100€

Hace 1.040 días

Pedro

50€

Hace 1.040 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.040 días

Manolo Reina (Estrella Reina)

30€

Hace 1.040 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.040 días

Anónimo

30€

Hace 1.044 días

Ángeles/Ricardo

50€

Hace 1.045 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.047 días

Rocio

Donación oculta

Hace 1.047 días

Ver más donantes

Comentarios (49)

Julio

Hace 817 días

Ánimo hno

Verónica Osuna estilistas

Hace 855 días

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Tomás

Hace 864 días

De Luis UTM y familia.

Verónica Osuna estilistas

Hace 870 días

María del Carmen Rivero Soto

Kiko

Hace 896 días

Ánimo! Kiko (Sta. Genoveva)

Antonio Garcia

Hace 896 días

Animo Tomas, buena suerte..

Verónica Osuna estilistas

Hace 898 días

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Tomás

Hace 899 días

Donación Fundación Cádiz CF por camiseta

Tomás

Hace 948 días

Donación Fundación RBB por camiseta

Verónica Osuna estilistas

Hace 959 días

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Verónica Osuna estilistas

Hace 977 días

Clienta Verónica Osuna Estilistas

Carlos Javier

Hace 984 días

Un abrazo Tomas!!

Verónica Osuna estilistas

Hace 995 días

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Verónica Osuna estilistas

Hace 1.010 días

Triana

Verónica Osuna estilistas

Hace 1.017 días

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Verónica Osuna estilistas

Hace 1.022 días

Clienta de Verónica Osuna Estilistas

Anónimo

Hace 1.024 días

Donación Tony González Carrasco

Tomás

Hace 1.032 días

Donación realizada por la Bolsa de Caridad Hdad Jesús Despojado

Tomás

Hace 1.039 días

Donación por camiseta SFC

Pedro

Hace 1.040 días

Un abrazo muy fuerte

Manolo Reina (Estrella Reina)

Hace 1.040 días

Mucha suerte en el empeño 👍😊

Ángeles/Ricardo

Hace 1.045 días

Ángeles/Ricardo

Maria del mar

Hace 1.052 días

Yo puedo tu puedes

María del carmen

Hace 1.053 días

Tú reto cuenta y suma para que la DMD tenga remedio ¡Vamos familia! ¡Ánimo! y a confiar en que si tú puedes , se puede.

miguel

Hace 1.053 días

Cada ayuda es una meta más 💪💯☺️

Brigida

Hace 1.055 días

¡¡Mucho ánimo!!

Javi

Hace 1.055 días

Ánimo y que se avance mucho en la investigación

Pablo

Hace 1.056 días

Yo puedo! Tu puedes!

Sami Walid

Hace 1.057 días

Mucho ánimo Amigo, un abrazo de tu familia de Juansabeli

Jesus

Hace 1.057 días

Me parece maravillosa tu iniciativa. Mucho ánimo

José Manuel

Hace 1.057 días

Que cada grano sirva para conseguir el objetivo, muchas fuerza Tomás

Salu 257 UMA

Hace 1.057 días

Ánimo y palante

Aurora

Hace 1.057 días

Que traiga muchas sonrisas, a por ello

María José

Hace 1.057 días

383 ❤️

Pedro Salado

Hace 1.058 días

Por Tomas, el costalero mas chico de la Virgen de la Angustia