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Por Carmen y por todos los niños y adultos afectados: un futuro sin Encefalitis de Rasmussen

Estamos construyendo el biobanco más grande jamás creado para el estudio de la Encefalitis de Rasmussen.

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Investigación científica Enfermedad mental Salud Enfermedades raras

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Publicado: 27 ene 2025

Carmen, una barcelonesa de 29 años, es una de las poquísimas personas que luchan contra la #EncefalitisDeRasmussen (RE), una de las enfermedades más raras del mundo: solo 2,4 personas por cada 10 millones la padecen, y la mayor parte son niños. Su causa sigue siendo desconocida, y provoca que el sistema inmunológico ataque un hemisferio del cerebro, ocasionando daños cerebrales significativos.  Hasta ahora no hay tratamiento efectivo para su curación.  En niños, la opción más habtual es la hemisferectomía, (extirpación del area cerebral afectada), con las enormes secuelas que produce.

En #REsolveproject, estamos comprometidos en cambiar esta realidad construyendo el biobanco más grande jamás dedicado a la investigación de la RE. donde las sincronizaciones de las muestras cuestan aproximadamente 2.500 euros cada una. La idea básica de #REsolveproject   es  compartir toda la información obtenida de manera completamente pública, ayudando a que se involucre en ella el máximo número de investigadores posible. Profesionales internacionales están ya trabajando juntos para comprender la enfermedad y acelerar el desarrollo de un tratamiento definitivo.

Tu contribución irá directamente a financiar la obtención y el análisis de estas muestras vitales. Cuanto antes reunamos más datos, más cerca estaremos de una cura. #EstamosTodosJuntos en esta lucha, y cada donación marca la diferencia para Carmen y las demás personas afectadas por la #EncefalitisDeRasmussen.

¡Únete y ayúdanos a poner fin a este desafío! #Carmen #Biobanco #InvestigacionRE #CuraRE #DonacionPorLaVida

The REsolve Project is dedicated to transforming the landscape of Rasmussen encephalitis research, treatment, and patient care. Our mission is to unite leading scientific minds, medical experts, and patient communities to accelerate groundbreaking discoveries and innovative therapies. Through collaboration, advocacy, and cutting-edge research, we strive to bring hope, improve outcomes, and ultimately redefine what’s possible for those affected by this rare neurological disorder. 

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Comentarios (10)

Guillermo

Hace un día

Campeona!! 💪

Emilio

Hace un día

Mucho ánimo, y espero que esto pueda ayudar

Esther

Hace 2 días

You go girl! Embajadora! 🙌❤️🙏🏻

Chloe Elizabeth Marie Celine

Hace 2 días

Estamos contigo!❤️

Iago

Hace 2 días

Vamos!

Mireia

Hace 3 días

Eres inspiración

Yolanda

Hace 3 días

Ànims Carmen!!! Estàs fent una gran labor

Blanca

Hace 26 días

Estamos contigo, Carmen, lo vamos a conseguir!!!! Gran abrazo