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ME LLAMAN RARA Y NO ME CONOCEN!!

Realizar el mayor número de km y un Ultratrail de 68km para el apoyo a la miopatía nemalínica.

Recaudado

1.203€

Objetivo

1.500€

Donativos

54

Faltan

Finalizado

80%

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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Publicado: 27 oct 2022

Realizaremos una carrera benéfica a favor de la Fundación Yo Nemalinica.

La mejor forma de conseguir la realización personal es dedicarse a metas desinteresadas. 

Quiero que mis km sirvan para recaudar fondos para la investigación de la miopatía nemaliníca.

Por ello te pido que colabores, tu donación a mi reto nos acercará más a la meta. ¿Me ayudas?

Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.

La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes. 

En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.

En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.

Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.

Donantes (54)

Jose Manuel

50€

Hace 949 días

10€

Hace 949 días

Alejandro

50€

Hace 949 días

Agustin

10€

Hace 950 días

Anónimo

50€

Hace 959 días

Jordan

5€

Hace 987 días

Juan

410€

Hace 1.009 días

Javier

15€

Hace 1.078 días

Ivan

5€

Hace 1.078 días

Antonio

20€

Hace 1.078 días

Juan

15€

Hace 1.078 días

Joaquín

5€

Hace 1.078 días

Daniel

20€

Hace 1.078 días

Anónimo

20€

Hace 1.084 días

Anónimo

3€

Hace 1.092 días

jborrallo

10€

Hace 1.094 días

Anónimo

20€

Hace 1.097 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.097 días

Ana Paula

35€

Hace 1.097 días

Lauriky

20€

Hace 1.097 días

Beatriz

10€

Hace 1.098 días

jose luis

60€

Hace 1.099 días

Eugenia y José

5€

Hace 1.099 días

Alex y Saray

5€

Hace 1.099 días

Joselin

15€

Hace 1.099 días

Guari

5€

Hace 1.099 días

Antonio

5€

Hace 1.099 días

David

Donación oculta

Hace 1.100 días

Pitu

5€

Hace 1.100 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.100 días

Daniel Castejon

Donación oculta

Hace 1.100 días

Sergio

5€

Hace 1.100 días

Pablo Sánchez

10€

Hace 1.100 días

Vicente

20€

Hace 1.100 días

Maria del pilar

5€

Hace 1.100 días

Juan Carlos Rodríguez Solís

5€

Hace 1.100 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.100 días

M Angeles Florido

5€

Hace 1.100 días

Moisés

5€

Hace 1.100 días

Rocío

5€

Hace 1.101 días

Roberto Meneses

20€

Hace 1.101 días

Laura Roquero

20€

Hace 1.101 días

Juan Gomariz Guerrero

10€

Hace 1.101 días

Fran Org Tussam

10€

Hace 1.101 días

JoseM oliva

10€

Hace 1.101 días

Anónimo

10€

Hace 1.101 días

Daniel

10€

Hace 1.101 días

Peri

Donación oculta

Hace 1.101 días

NoeliaR

10€

Hace 1.101 días

David

10€

Hace 1.101 días

Ver más donantes

Comentarios (27)

Hace 949 días

Mil gracias por lo que haces! Juntos lograremos vencer a la Miopatía Nemalínica!

Jordan

Hace 987 días

Mucho ánimo

Juan

Hace 1.009 días

Esta cantidad se ha recaudado por la sección de atletismo del CDC.TUSSAM.

Ivan

Hace 1.078 días

Vamos, un poquito de cada será mucho para ella!!!

Antonio

Hace 1.078 días

Mucho ánimo y mucha fuerza Juan.

Juan

Hace 1.078 días

Animooo

Daniel

Hace 1.078 días

Juan, espero que encuentren una cura para esta princesa. Eres un máquina Juan Piña.

Lauriky

Hace 1.097 días

Es poco pero Ojalá sirva de ayuda. Un beso y muchos ánimos

jose luis

Hace 1.099 días

Mucho ánimo y fuerza. Un abrazo

Alex y Saray

Hace 1.099 días

Mucho ánimo a las familias. Un fuerte abrazo para tod@s.

Guari

Hace 1.099 días

💪💪💪
Carmen

Antonio

Hace 1.099 días

Mucho Ánimo.

Pitu

Hace 1.100 días

Que la suerte os acompañe

Daniel Castejon

Hace 1.100 días

Un beso Carmen

Pablo Sánchez

Hace 1.100 días

Ánimo! 💪🏽

Vicente

Hace 1.100 días

💪💪 toca luchar muy duro pero verás como Carmen va hacer feliz como ya lo es y se sobre llevará está maldita enfermedad😘😘

Maria del pilar

Hace 1.100 días

Hay dejo mi granito de arena 💪

Juan Carlos Rodríguez Solís

Hace 1.100 días

Vamos chaval dale duro

Moisés

Hace 1.100 días

Mucho ánimo y gracias!

Roberto Meneses

Hace 1.101 días

Suerte y que vaya todo bien

Juan Gomariz Guerrero

Hace 1.101 días

Mucho ánimo compañero

Fran Org Tussam

Hace 1.101 días

Mucho Ánimo Juan!!

Daniel

Hace 1.101 días

Feliz cumple, Juan Piña, espero que lo que recaudeis sirva para curar a esta preciosa niña.

Peri

Hace 1.101 días

Suerte compañero y mucho ánimo a todos/as . Esperemos que lo consigáis

Francisco José

Hace 1.101 días

Ánimo Juan!!! Estamos contigo!!!