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La misma mutación. Vidas distintas. Buscando respuestas en la ELA

No pudimos salvar a nuestro hijo Marco, pero su historia nos impulsa a seguir. Hoy apoyamos un nuevo proyecto de investigación.

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Categoría

Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

Hace un tiempo compartimos con vosotros nuestro primer reto solidario: “Que la historia de nuestro hijo Marco impulse el cambio.” Vuestra respuesta fue emocionante y nos dio fuerzas para seguir adelante. Gracias a cada donación, la investigación en ELA puede dar un paso más.

Pero la batalla no ha terminado. La investigación tiene que seguir avanzando, porque la ELA no espera.

Nosotros no pudimos hacer nada por Marco. Su enfermedad avanzó y la ciencia aún no tenía respuestas. Y mientras tanto, hoy hay personas viviendo la misma lucha, y mañana otras recibirán el mismo diagnóstico.

Por eso seguimos aquí, trabajando para que ningún enfermo de ELA tenga que enfrentarse a la enfermedad sin esperanza. En esta ocasión, apoyamos un proyecto pionero del Hospital 12 de Octubre que busca comprender por qué dos personas con la misma mutación genética tienen destinos tan distintos.

La respuesta podría estar en la epigenética: mecanismos invisibles que no cambian nuestros genes, pero sí deciden cuáles se activan o se silencian. Encontrar esas “señales biológicas” en la sangre —biomarcadores— puede ayudarnos a predecir cómo aparece y evoluciona la ELA, y abrir el camino hacia una medicina personalizada… incluso preventiva. 

Es un proyecto tan prometedor como costoso, porque requiere tecnología de última generación. Por eso, una vez más, necesitamos tu ayuda. Cada donación, grande o pequeña, nos acerca a un futuro donde la ELA tenga respuesta.

No podemos cambiar el devastador final de nuestro hijo Marco. Pero sí podemos cambiar el futuro de quienes hoy y mañana vivirán con esta enfermedad.

Suma tu grano de arena. Haz posible la investigación que un día detenga la ELA.

 

  • Fomentar la investigación de calidad básica, clínica, epidemiológica y de servicios de salud.
  • Favorecer y desarrollar programas y proyectos de investigación o formación de investigadores, con especial atención a la formación científica de profesionales en metodología de la investigación y a las necesidades del ámbito de la Atención Primaria.
  • Velar por la calidad, la ética y los principios deontológicos de la investigación.
  • Promover la participación de los grupos de investigación del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre en estructuras estables de investigación cooperativa.
  • Fomentar una cultura de investigación en salud de excelencia facilitando las relaciones y colaboraciones entre los profesionales investigadores con proyectos de investigación con líneas e intereses comunes a los del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Fomentar el uso eficiente de los recursos e infraestructuras del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Promover la traslación de los resultados:
    • A la sociedad y al sistema sanitario, trasladando el conocimiento generado de su actividad a la práctica clínica.
    • A la comunidad científica, difundiendo su actividad a través de las publicaciones generadas y las memorias científicas del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
    • Al sistema económico, fomentando la innovación y la transferencia de resultados.

Donantes (21)

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

500€

Hace un día

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

500€

Hace un día

María del Rocío

50€

Hace 2 días

Carlos Iván

40€

Hace 2 días

CAMPING TORRE DE LA PEÑA S.L

300€

Hace 2 días

BOARDS AND MORE IBERICA, SLU

150€

Hace 6 días

HERMANOS DELGADO ARAUJO, S.L.

200€

Hace 6 días

COMANDANTE TARIFA, S.L.

500€

Hace 6 días

PADELCA, S.L.

100€

Hace 6 días

WET TARIFA, SLU

150€

Hace 6 días

María del Rocío

50€

Hace 6 días

ANSA ENERGY, S.L.

250€

Hace 6 días

PUNTA PAMOA, S.L.

1.000€

Hace 8 días

Liam Merrick

250€

Hace 9 días

IZQUIERDO SOTOMAYOR, S.L.

300€

Hace 10 días

BRILLA BOMBILLA, S.L.

500€

Hace 10 días

LA DIOSA TARIFA, S.L.

250€

Hace 10 días

LOS LANTA, S.L.

250€

Hace 10 días

LAURA

50€

Hace 10 días

GESTIÓN HOTELERA DULCE NOMBRE, S.L.

500€

Hace 10 días

Mélani

100€

Hace 28 días

Ver más donantes

Comentarios (7)

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

Hace un día

"Aportación realizada por Hotel Tres Mares-Tarifa"

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

Hace un día

Aportación realizada por Hotel Dos Mares-Tarifa"

HERMANOS DELGADO ARAUJO, S.L.

Hace 6 días

Nuestra aportación contra la ELA-Mesón Siglo XIX

Nuria Rozas

Líder Hace 6 días

Agradecida por sentir vuestro cariño y vuestra aportación

IZQUIERDO SOTOMAYOR, S.L.

Hace 10 días

Aportación realizada por "El Lola-Bar de Tapas y Flamenco y Restaurante La Pescadería Tarifa

Nuria Rozas

Líder Hace 10 días

Gracias en nombre de todos los enfermos de ELA

BRILLA BOMBILLA, S.L.

Hace 10 días

Nuestro grano de arena desde "Casa Explora Tarifa"

Nuria Rozas

Líder Hace 10 días

Gracias de corazón por vuestra aportación

LA DIOSA TARIFA, S.L.

Hace 10 días

Porque la ciencia tiene que avanzar, aportación solidaria de "La Diosa Tarifa!

Nuria Rozas

Líder Hace 10 días

Muchas Gracias! entre todos iremos sumando.

LOS LANTA, S.L.

Hace 10 días

Donaciones realizadas en el "Chiringuito Carbones 13"

Nuria Rozas

Líder Hace 10 días

Muchas gracias, vuestra colaboración impulsa a seguir adelante en esta lucha contra la ELA.