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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donantes (2.088)

Rocio

90€

Hace 4 horas

Alberto

10€

Hace 4 horas

Francisco de Peralta Garcia

50€

Hace 4 horas

Anónimo

20€

Hace 4 horas

Luis

50€

Hace 4 horas

Anónimo

20€

Hace 5 horas

Anónimo

50€

Hace 5 horas

Lucia

30€

Hace 5 horas

Unai

25€

Hace 6 horas

Aaron

100€

Hace 6 horas

Anónimo

100€

Hace 6 horas

Anónimo

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Hace 6 horas

Anónimo

100€

Hace 6 horas

Anónimo

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Hace 6 horas

Andrea

Donación oculta

Hace 7 horas

Estefania

25€

Hace 7 horas

Anónimo

10€

Hace 7 horas

Anónimo

Donación oculta

Hace 7 horas

Anónimo

Donación oculta

Hace 7 horas

Anónimo

10€

Hace 7 horas

Pedro

20€

Hace 7 horas

Juan Antonio

250€

Hace 7 horas

Anónimo

50€

Hace 7 horas

Marga

50€

Hace 7 horas

pelayo suarez

50€

Hace 7 horas

amortola

Donación oculta

Hace 7 horas

Jaime

5€

Hace 7 horas

Andrea

50€

Hace 8 horas

Tamara

50€

Hace 9 horas

Anónimo

250€

Hace 13 horas

Carla

50€

Hace 13 horas

Andrea

15€

Hace 16 horas

Teresa Aitana

100€

Hace 17 horas

Pedro Pablo

20€

Hace un día

Paloma

50€

Hace un día

Anónimo

300€

Hace un día

Anónimo

50€

Hace un día

Belen

50€

Hace un día

Anónimo

50€

Hace un día

Pilar

50€

Hace 2 días

Patricia

50€

Hace 2 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2 días

BEATRIZ

60€

Hace 2 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2 días

Beatriz

60€

Hace 2 días

Anónimo

50€

Hace 2 días

Anónimo

20€

Hace 2 días

Maria Paz

25€

Hace 2 días

Arturo

200€

Hace 2 días

Ver más donantes

Comentarios (512)

Rocio

Hace 4 horas

Ánimo, Javi

Unai

Hace 6 horas

Mucho Ánimo Campeón!! Lo vais a conseguir 💪

Marga

Hace 7 horas

Vamos Javi!!

amortola

Hace 7 horas

Fuerza para toda la familia, nunca dejeis de luchar.

Carla

Hace 13 horas

Espero que se recaude lo más pronto posible.

Pedro Pablo

Hace un día

Animo

BEATRIZ

Hace 2 días

Recibe energía de Maider, Érica y Ester también. Vamos a conseguirlo!

Maria Paz

Hace 2 días

Mucho ánimo!!!

Andrés Avelino

Hace 3 días

¡Ya queda un poco menos! ¡Ánimo!

Raquel

Hace 3 días

Tú puedes Javi

David

Hace 4 días

suerte, ojalá os ayude.

Nuria

Hace 4 días

Lo vas a conseguir, campeón!!!

Daniel Fidalgo

Hace 5 días

Mucho ánimo , no estáis solos. Que orgulloso tiene que estar Javi! 💪🏻

Cosme García

Hace 5 días

Espero que consiga recuperarse, ánimo y un abrazo.

Amaia

Hace 7 días

Aunque sea con una pequeña aportación, te acompaño💙

Marta

Hace 8 días

20

Adrian Jesus

Hace 9 días

Mucha Fuerza !!!

María

Hace 9 días

Ánimo Javi, a por ello!

Francisco

Hace 9 días

Mucho ánimo a Javi y su familia. Que todo salga como debe

Javier

Hace 10 días

25

María de los Ángeles

Hace 11 días

JAVI, ESTO VA POR TÍ CAMPEÓN, DE MIS VACACIONES.
QUIERO QUE TOD@S ARRIMÉIS EL HOMBRO, A MÍ NO ME SOBRA, NI TENGO CAPRICHOS DE MÓVILES, ROPA, CALZADO, BOLSOS.

LA VIDA DE JAVI ES PRIORITARIA Y URGENTE, OK?
LET'S GO!!!!!🦾🦾🦾🦾🦾🏆
Rmte: Geli . Ángel Guardiana de Dios🫡🫡🫡

Armando Miguel

Hace 12 días

Todos mis deseos de lograr la meta

Daniel

Hace 12 días

¡¡Puxa Xavi!!

Paula

Hace 13 días

Esto es todo lo que puedo ahora mismo, pero me ha conmovido la causa, ánimo!

Cristina

Hace 13 días

Todo mi cariño y fuerza

Maria Avila

Hace 13 días

ÁNIMO, LO CONSEGUIRÉIS!!!

Alberto

Hace 13 días

Mucho ánimo!

Ester

Hace 13 días

Soy mama de un niño. Y se me parte el alma con estas noticias. Si un tratamiento es posible, el dinero no tendria que ser un obstaculo. Un abrazo fuerte

Alvaro

Hace 13 días

Muchísimo Ánimo, deseo todo lo bueno y todo lo mejor que podáis imaginar para Javi y para toda la familia, que el verano que viene pueda verte correr por la finca de la urbanización Quintas del Mar y por la playa de Barro

Jesus

Hace 14 días

Juntos lo conseguiremos

Sara

Hace 14 días

Ánimo familia

Juan Francisco

Hace 14 días

A por ello!!

Maria Paz

Hace 15 días

Un granito de arena para Javi. Vamos!

Alberto

Hace 15 días

Ánimo familia!! Vais a conseguirlo!! Confiad 🤍

Jona

Hace 15 días

El Café de Ali&Jona

Pilar

Hace 15 días

Vamos que podemos!!!! Nuestro ánimo desde León!!

Ana

Hace 15 días

Mucho ánimo! ❤️

María Inmaculada

Hace 15 días

Mucha fuerza, familia.

Silvia

Hace 15 días

Mi admiración a esa madre leona. Eres una inspiración para muchas.

Joaquín

Hace 15 días

Mis mejores deseo para Javi. Confío en que todo va a salir bien y se va a curar.

Carmen

Hace 15 días

Ánimo familia

Noemí Suárez Fernández

Hace 16 días

Los cafés de Tania y Nacho

Noemí Suárez Fernández

Hace 16 días

Mi café

Juan

Hace 18 días

Mucho ánimo a Javi y su Familia!

Cecilio

Hace 18 días

Os deseo de todo corazón que consigáis vuestro objetivo y Javi pueda tener esa vida digna que merecen todos los niños un abrazo

Esperanza

Hace 18 días

Espero poder seguir ayudando los siguientes meses. Se que es muy poco pero en estos momentos es lo que puedo aportar. Mucho ánimo

Dani Overlander

Hace 19 días

Donación de Dani Overlander

Maria José

Hace 19 días

Fuerza Javi!!!!

Ana Martin Leon

Hace 21 días

Muchas fuerza

Elisa

Hace 21 días

A por ello.

Fernández

Hace 22 días

Ánimo

Ivan

Hace 23 días

¡Ánimo campeón!. Somos muchos los que estamos contigo

Ana

Hace 23 días

Todo suma, mucha fuerza!

María Alejandra

Hace 23 días

Mucho ánimo

Pelayo

Hace 24 días

700

Cristina

Hace 24 días

Mucho ánimo, ojalá poder aportar más..

Bárbara

Hace 25 días

Lo vas a conseguir

Farmacia Camino de Santiago

Hace 25 días

¡¡Lo conseguiréis!!

Manuel

Hace 25 días

Manu Iglesias

Luís Miguel

Hace 25 días

¡Fuerza familia!

Arantzazu

Hace 25 días

Ojalá entre todo lo consigamos

Daniel

Hace 25 días

Mucho ánimo familia!!

Eduardo

Hace 26 días

Ahora mismo llevo muchísimo en el paro y no cobro ni prestación...pero te ayudo con mi granito que si todos pusiesemos seguro ya lo tendrías campeón

María Yolanda

Hace 26 días

Animooo

Raquel

Hace 26 días

Os abrazo el alma. Mucha fuerza.

Susana

Hace 26 días

Lo vas a conseguir, mucho ánimo Javi y familia

Nacho

Hace 26 días

Mucho ánimo!!a por ello!un abrazo

Cristina

Hace 26 días

Aquí va mi pequeña contribución. Javi, tú puedes conseguirlo!

Laura Alicia

Hace 26 días

Nuestro granito, ánimo familia.

Carmen

Hace 26 días

30

María Teresa

Hace 27 días

De parte de mi hijo Rodrigo! Lo vas a conseguir, pequeño!!

María

Hace 27 días

Mucho ánimo ❤️

Ruben

Hace 27 días

Ánimo y gracias por el movimiento

Lucia Martín Orgaz

Hace 27 días

Vamos allá!!!!

Diego

Hace 27 días

Animo Familia! Yo solo se .. que juntos lo vamos a conseguir.