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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donantes (1.824)

Carla

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Bea

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Hace 2 horas

Miguel Ángel

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Hace 5 horas

Wendy

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Hace 6 horas

Anónimo

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Anónimo

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Hace 10 horas

Teresa Cortés Reyes

50€

Hace 11 horas

Gema

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Hace 13 horas

Anónimo

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Maria Pilar

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Hace 16 horas

Emilia Alexandra

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Hace 16 horas

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Anónimo

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Anónimo

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Ann

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Ana Martin Leon

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fabiana Abiad

10€

Hace 19 horas

Anónimo

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Hace 19 horas

Maria Jose Martinez

10€

Hace 19 horas

Anónimo

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Anónimo

50€

Hace 20 horas

Alvaro

30€

Hace 20 horas

Anónimo

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Hace 20 horas

Anónimo

5€

Hace 20 horas

Elisa

100€

Hace 23 horas

LUCIA

250€

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Anónimo

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Hace un día

Fernández

50€

Hace un día

Cristina

200€

Hace un día

Anónimo

50€

Hace 2 días

Aurora

5€

Hace 2 días

Anónimo

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Hace 2 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2 días

Ivan

150€

Hace 2 días

Ana

10€

Hace 2 días

Stella

15€

Hace 3 días

María Alejandra

100€

Hace 3 días

Luis Patiño

50€

Hace 3 días

Joana

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Hace 3 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 3 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 3 días

Anónimo

20€

Hace 3 días

Anónimo

250€

Hace 3 días

Pablo

200€

Hace 3 días

Anónimo

20€

Hace 3 días

Anónimo

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Hace 3 días

Maria Jesus

100€

Hace 3 días

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Comentarios (450)

Ana Martin Leon

Hace 19 horas

Muchas fuerza

Elisa

Hace 23 horas

A por ello.

Fernández

Hace un día

Ánimo

Ivan

Hace 2 días

¡Ánimo campeón!. Somos muchos los que estamos contigo

Ana

Hace 2 días

Todo suma, mucha fuerza!

María Alejandra

Hace 3 días

Mucho ánimo

Pelayo

Hace 4 días

700

Cristina

Hace 4 días

Mucho ánimo, ojalá poder aportar más..

Bárbara

Hace 4 días

Lo vas a conseguir

Farmacia Camino de Santiago

Hace 4 días

¡¡Lo conseguiréis!!

Manuel

Hace 4 días

Manu Iglesias

Luís Miguel

Hace 4 días

¡Fuerza familia!

Arantzazu

Hace 4 días

Ojalá entre todo lo consigamos

Daniel

Hace 4 días

Mucho ánimo familia!!

Eduardo

Hace 5 días

Ahora mismo llevo muchísimo en el paro y no cobro ni prestación...pero te ayudo con mi granito que si todos pusiesemos seguro ya lo tendrías campeón

María Yolanda

Hace 5 días

Animooo

Raquel

Hace 5 días

Os abrazo el alma. Mucha fuerza.

Susana

Hace 5 días

Lo vas a conseguir, mucho ánimo Javi y familia

Nacho

Hace 6 días

Mucho ánimo!!a por ello!un abrazo

Cristina

Hace 6 días

Aquí va mi pequeña contribución. Javi, tú puedes conseguirlo!

Laura Alicia

Hace 6 días

Nuestro granito, ánimo familia.

Carmen

Hace 6 días

30

María Teresa

Hace 6 días

De parte de mi hijo Rodrigo! Lo vas a conseguir, pequeño!!

María

Hace 6 días

Mucho ánimo ❤️

Ruben

Hace 6 días

Ánimo y gracias por el movimiento

Lucia Martín Orgaz

Hace 6 días

Vamos allá!!!!

Diego

Hace 7 días

Animo Familia! Yo solo se .. que juntos lo vamos a conseguir.

Beatriz

Hace 7 días

Estamos contigo

Patricia

Hace 7 días

Mucho animo💪 que lo vamos a conseguir

Gema

Hace 7 días

Ojalá se consiga

María de los Ángeles

Hace 7 días

Tu Soldado de Dios y tu Ángel Guardián.
No ceso en el empeño porque se cumpla el objetivo y tengas aquí YA, tú Terapia génica y vuelvas a Jugar y tú POR SER EL 🥇, ayudarás al resto de niños con Enfermedades Raras también. VAMOS PAPISSSSS JUNTOS LO LOGRAREMOS 🦾🦾🦾🦾🫶🫡.

Marta

Hace 7 días

❤️

Begoña

Hace 7 días

¡Ánimo Javi! Todos y todas contigo 💪🏻💫

Silvia Cortina Valdes

Hace 7 días

Te deseo volver a ser un niño sano que sólo tenga que jugar. Ánimo familia

Rocio

Hace 7 días

Mucho animo y fuerza!!! Lo vais a conseguir!

Juan

Hace 7 días

¡Seguimos!

Tamara

Hace 7 días

Mi pequeña aportación. No es mucho pero grano a grano. Ojalá lo consigais.

Alfredo

Hace 8 días

Animo valiente!!!!!

Héctor

Hace 8 días

Lo vamos a conseguir!!!

Maria José

Hace 8 días

ANIMO. LO LOGRAREMOS...

Adriana Lucia

Hace 9 días

Un poquito entre todos

Marta

Hace 9 días

Suerte!!!

Paula

Hace 9 días

Con la ayuda de la Virgen de Covadonga TODO será posible.

Debora

Hace 9 días

Luchadores

Cristina

Hace 9 días

Os queremos mucho familia. Queremos ver a Javi corriendo junto a Inma❤️

Sara

Hace 9 días

Ánimo, lo vais a conseguir!!!

Sonia

Hace 9 días

Suerte

Emilio José

Hace 9 días

Mucho ánimo!! Lo vais a conseguir

Vero

Hace 9 días

Ánimo, lo vais a conseguir

Estefania

Hace 10 días

Os deseo lo mejor ❤️

Joana

Hace 10 días

Mucha fuerza😘

Mariana

Hace 11 días

Dios te ilumine en tu pronta recuperación. Amén

MIGUEL ANGEL

Hace 11 días

Mucho ánimo campeón. Lo vas a conseguir.

Rocio

Hace 11 días

Ánimo!

Iván Jesús

Hace 12 días

MUCHA SUERTE Y MUCHO ÁNIMO JAVI&ANA!!!! 🍀🍀🍀💪💪💪💪💙💙💙💙💙💙

Cecilia

Hace 12 días

Vamos a por ello Javi!!!❤️

DANIEL

Hace 12 días

Mucha fuerza desde la Peña Azul Somiedo

Laura

Hace 12 días

Mucho ánimo familia!

Alberto

Hace 12 días

Fuerza familia y espero salga todo bien

Victoria Blanco fernandez

Hace 12 días

Todos unidos lo conseguiremos! Ánimo familia

María Belén

Hace 12 días

CONTIGO JAVI 😘🥰

Jesusa

Hace 12 días

Mucho animo

Verónica

Hace 12 días

Lo vais a conseguir!!!! Seguro!!!!

Nuria

Hace 12 días

Ánimo!!!

Javier

Hace 12 días

Un abrazo para Javi y otro para su ángel.

ANA MARÍA

Hace 13 días

Deseo que lo consigas y que Javi siga sonriendo. Un abrazo de madre

Susana

Hace 13 días

Pau y Susana

Laura

Hace 13 días

Mucho ánimo! No es mucho lo que os puedo donar pero algo ayuda. Un poco de cada uno, y seguro que lo conseguía! Fuerza!!

Lorena Vega Valiente

Hace 13 días

Mucha fuerza y que salga todo bien 🩵

Elena Loureiro Prieto

Hace 13 días

Un fuerte abrazo!!!!

Humildad

Hace 13 días

Para Javi ,suerte

Beatriz

Hace 13 días

Espero de todo corazón que lo consigais. Infinito ánimo!