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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comentarios (722)

Alfonso

Hace 10 horas

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

Hace 7 días

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

Hace 9 días

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

Hace 10 días

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

Hace 11 días

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

Hace 13 días

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

Hace 13 días

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

Hace 13 días

10Km para Javi

Silvia

Hace 19 días

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

Hace 21 días

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

Hace 21 días

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

Hace 23 días

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

Hace 23 días

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

Hace 24 días

Ariadna

CELIA

Hace 24 días

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

Hace 24 días

Ánimo!!

Eva

Hace 24 días

Mucha fuerza Ana!

Maria

Hace 24 días

No estás sol

GRACIA JULIA

Hace 24 días

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

Hace 25 días

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

Hace 25 días

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

Hace 25 días

Ánimo!!!!

Adriana

Hace 26 días

Fuerza 🙏🏼

Elies

Hace 26 días

Força, Javi!

Enrique

Hace 26 días

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

Hace 26 días

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

Hace 26 días

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

Hace 26 días

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

Hace 26 días

Muchísimo Ánimo

Francisco

Hace 26 días

Ánimo Javi!!!!

Ana María

Hace 26 días

Vamos a conseguirlo

Begoña

Hace 27 días

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

Hace 27 días

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Líder Hace 27 días

Gracias!!!!

María Ascensión

Hace 27 días

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Líder Hace 27 días

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

Hace 27 días

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Líder Hace 27 días

🙌🏼

María

Hace 27 días

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Líder Hace 27 días

💫

Silvia

Hace 27 días

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Líder Hace 27 días

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

Hace 27 días

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Hace 27 días

❤️

Daniel

Hace 27 días

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Líder Hace 27 días

🫶🏻

Manuel Antonio

Hace 29 días

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Líder Hace 29 días

🥰

Vicky

Hace 30 días

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Líder Hace 30 días

🙏🏻

CRISTINA

Hace 30 días

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Líder Hace 30 días

🎁🎂🥳

Irene

Hace 31 días

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Líder Hace 31 días

🙏🏻

Nori Crotti

Hace 31 días

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Líder Hace 31 días

❤️

ruth

Hace 31 días

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Líder Hace 31 días

🙏🏻

Bea

Hace 32 días

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Líder Hace 32 días

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

Hace 37 días

💪💖

El Angel de Javi

Líder Hace 37 días

🫶🏻

Margarita

Hace 40 días

Salud, fuerza y suerte!!

El Angel de Javi

Líder Hace 40 días

❤️

Cristina

Hace 43 días

Cris L

El Angel de Javi

Líder Hace 43 días

🙏🏻

Laura

Hace 45 días

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

El Angel de Javi

Líder Hace 45 días

Graciassss🙏🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Nohemi plaza

Hace 46 días

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

El Angel de Javi

Líder Hace 46 días

Dios os bendiga y el peque mejore🙏🏻😘😘😘

María Elena

Hace 47 días

Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo

Iván

Hace 47 días

Ánimo familia

Belén

Hace 47 días

todo mi apoyo

Monica

Hace 47 días

Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.

Cris Ordiales

Hace 50 días

Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.

Eugenia Duran Morales

Hace 56 días

No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️

Ibán

Hace 58 días

Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia

Patricia

Hace 60 días

💪🏻💪🏻

Manuel

Hace 62 días

Animo y a por la cura!

María

Hace 62 días

A por la cura!

Noemí

Hace 65 días

No dejo de pensar en ti, Javi

Jorge

Hace 65 días

Ánimo

Lara Garay

Hace 65 días

💛

Nerea

Hace 69 días

se va a conseguir, lo tengo claro ❤️‍🩹

Carmen

Hace 71 días

Lo vas a conseguir Javi ❤️❤️

Mario

Hace 78 días

Mejor que la meta es el reto.

José Vicente

Hace 78 días

Mucha suerte para Javi

Patri

Hace 78 días

Animo valiente!!

Jessica

Hace 78 días

De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi

Enry

Hace 80 días

Animo!

Andrés Avelino

Hace 80 días

La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.