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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Reto liderado por

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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marta

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carlota

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Comentarios (166)

Veronica

Hace 2 horas

Vamos Javi y familia ❤️

Noelia

Hace 4 horas

¡Lo vais a lograr!

Águeda

Hace 5 horas

🩵😇

Silvia

Hace 10 horas

Lo conseguirás

Laura

Hace 11 horas

Ánimo, ya queda menos!! 💪🏼💪🏼

Queralt

Hace 12 horas

Aquí va nuestro granito de arena Javi!

José

Hace un día

¡Ánimo que lo vais a conseguir!

Lourdes

Hace 6 días

Mucho ánimo para Angel y para toda la familia. Un abrazo fuerte

José Enrique

Hace 6 días

mucha suerte y mucha fuerza

Luisa

Hace 8 días

Espero que lo consigáis pronto. Mucho ánimo y enhorabuena por la fuerza

Maria

Hace 12 días

Mucha fuerza y ánimo. Un abrazo

Maria

Hace 12 días

Ánimo campeón!!

Maria Isabel

Hace 12 días

Seguro que lo lográis. Rezamos por vosotros. Un abrazo

Pablo

Hace 13 días

Mucho ánimo familia, ¡si se puede!

Flavia

Hace 14 días

a por todas ! mucho ánimo!

Vanesa carretero marina

Hace 14 días

Hay que apoyar a quien lo necesita

Maria Begoña

Hace 14 días

Adelante mucho ánimo!!

Elena

Hace 14 días

Ahí va mi granito de arena.

María de los Ángeles

Hace 16 días

Vamos Javi lo vas a conseguir

SARA

Hace 16 días

MUCHISIMO ANIMO

Noelia Rodríguez

Hace 16 días

Pulseras solidarias! Javi te queremos!

Marta

Hace 18 días

Ánimo javi

Carmen

Hace 18 días

Ánimo!!! Se puede!!

Celestino

Hace 18 días

Ánimo Javi! Para adelante que todo va a salir bien 💪

César Cosme

Hace 18 días

Entre todos será posible, familia, Javi se lo merece. Rezamos para que pueda curarse. Ana Marta y César

Eva

Hace 19 días

Vamos Javi

Mercedes

Hace 19 días

Ánimo!

Monica

Hace 20 días

Ánimo familia ❤️

María José

Hace 21 días

“Sorteo la Oveja Lola” Mucha suerte🙏🏻💙

Laura

Hace 21 días

Sorteo la oveja lola

Miriam Amor Garcia

Hace 21 días

Sorteo la oveja Lola

Isabel Menéndez Miranda

Hace 21 días

Sorteo La Oveja Lola

Isabel Menéndez Miranda

Hace 21 días

Sorteo La Oveja Lola

María Nieves Torres Alonso de la Torre

Hace 21 días

De parte de las clientas de Jabones Alonso de la Torre

Adrian

Hace 22 días

Ánimo y mucha suerte

Laura

Hace 22 días

Ánimo y esperanza!

Okga

Hace 22 días

Mucho ánimo

Cristina

Hace 22 días

Ánimo

Isabel

Hace 22 días

Mucho ánimo 💪

M Belén

Hace 23 días

Ánimo!!!!! Entre todos lo conseguiremos!!!!

Isabel

Hace 23 días

Desde Granada te envío ánimos.

Valle

Hace 24 días

Ánimo, Javi!!!

FAUSTINO

Hace 24 días

Mucho ánimo!!! Entre todos lo conseguiremos!!! 💪💪💪

VICTOR MANUEL

Hace 24 días

Mucho animo Javi. Lo vas a conseguir

Marta

Hace 24 días

Ánimo. Estamos con vosotr@s. Desde el cole, desde Oviedo. Todos con Javi.
Mi hijo conoce a Javi del cole y a sus hermanas.
Lo vamos a conseguir!!!

JOSE MARIA

Hace 25 días

Mucho ánimo.
Jesús siempre nos a acompañar.

Susana Fernández

Hace 25 días

Sorteo la oveja lola

María Ascensión

Hace 25 días

Hay que conseguir la terapia. Ánimo Ana

Gisela

Hace 26 días

Rifa Naveces

Ángela

Hace 26 días

A por ello!! 💪🏻💪🏻💪🏻

María Lorena

Hace 26 días

A por la victoria siempre!!! Un fuerte abrazo campeón!!

BELEN

Hace 26 días

A por todas

Rafael

Hace 26 días

Tendríamos que tener una sanidad que se hiciera cargo de estos casos

María de los Llanos

Hace 27 días

Gracias a María y a Yoli que nos lo han hecho llegar a los amigos

Patricia

Hace 27 días

Lo vamos a conseguir

Raquel

Hace 27 días

Espero que todo salga genial!!! Aquí, mi granito de arena. Mucha suerte y ánimo

María Victoria

Hace 27 días

Mucho ánimo para Javi y la familia

JOSÉ

Hace 27 días

Para que te mejores cuanto antes, Javi. Valor y coraje para tu familia, Javi. Te vi por la tele a tu madre y a ti anteayer en Antena · en la entrevista de Pepa Romero y me conmovisteis hasta la médula.

Zaida Serrano coder

Hace 28 días

Fuerza Javi!🫶🏽

Rubén

Hace 28 días

Ánimo

Roberto Torres Lancho

Hace 28 días

Mucho amor.

María Ángeles

Hace 28 días

Un ladrillito de Covadonga

MOF

Hace 28 días

Para Javi

María Dolores

Hace 28 días

Mucha fuerza. Confío en que se consiga la terapia.

Dámaris Martínez Padilla

Hace 28 días

Ojalá lo consigáis muy pronto!

Tamara

Hace 28 días

Mucho ánimo!

El Angel de Javi

Líder Hace 28 días

muchas gracias Tamara!

Veronica “Mamá de Yassine”

Hace 28 días

Javi,estamos contigo,mi hijo tuvo Leucemia con 4 años,y ahora con 12 esta sano,tú también lo vas a lograr!!!Mucho ánimo familia,entre todos podemos!

El Angel de Javi

Líder Hace 28 días

Me emociona mucho todo esto! infinidad de gracias por todo vuestro apoyo y cariño!

Maria Rosa

Hace 28 días

Ánimo familia. Cada día un poco más cerca. Queremos mucho a nuestra buenísima doctora y estamos contigo!

blanca

Hace 28 días

la santina cuidara de ti .

El Angel de Javi

Líder Hace 28 días

muchísimas gracias Blanca!

Gcarale

Hace 28 días

Mucho animo!!! Lo vas a conseguir!!!

Ana

Hace 28 días

Anula y Adrián

Belén Rodríguez

Hace 28 días

Sorteo la Oveja lola

Isabel

Hace 28 días

Sorteo La Oveja Lola