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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Reto liderado por

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donantes (2.906)

Eugenia

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Anónimo

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Armando

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Anónimo

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Marta

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Anónimo

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CELIA

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Anónimo

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Eva

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Maria

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Veronica

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GRACIA JULIA

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David

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Ana

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Hace 4 días

Isabel

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Hace 4 días

Rubén

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Anónimo

100€

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ASTURFEITO, S.A.

5.000€

Hace 4 días

Raquel

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Anónimo

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Comentarios (709)

Eugenia

Hace 10 horas

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

Hace 17 horas

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

Hace 2 días

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

Hace 3 días

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

Hace 3 días

Ariadna

CELIA

Hace 3 días

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

Hace 3 días

Ánimo!!

Eva

Hace 3 días

Mucha fuerza Ana!

Maria

Hace 3 días

No estás sol

GRACIA JULIA

Hace 3 días

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

Hace 4 días

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

Hace 4 días

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

Hace 4 días

Ánimo!!!!

Adriana

Hace 5 días

Fuerza 🙏🏼

Elies

Hace 5 días

Força, Javi!

Enrique

Hace 5 días

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

Hace 5 días

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

Hace 6 días

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

Hace 6 días

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

Hace 6 días

Muchísimo Ánimo

Francisco

Hace 6 días

Ánimo Javi!!!!

Ana María

Hace 6 días

Vamos a conseguirlo

Begoña

Hace 6 días

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

Hace 6 días

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Líder Hace 6 días

Gracias!!!!

María Ascensión

Hace 6 días

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Líder Hace 6 días

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

Hace 7 días

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Líder Hace 7 días

🙌🏼

María

Hace 7 días

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Líder Hace 7 días

💫

Silvia

Hace 7 días

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Líder Hace 7 días

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

Hace 7 días

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Hace 7 días

❤️

Daniel

Hace 7 días

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Líder Hace 7 días

🫶🏻

Manuel Antonio

Hace 8 días

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Líder Hace 8 días

🥰

Vicky

Hace 9 días

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Líder Hace 9 días

🙏🏻

CRISTINA

Hace 10 días

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Líder Hace 10 días

🎁🎂🥳

Irene

Hace 10 días

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Líder Hace 10 días

🙏🏻

Nori Crotti

Hace 10 días

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Líder Hace 10 días

❤️

ruth

Hace 10 días

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Líder Hace 10 días

🙏🏻

Bea

Hace 11 días

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Líder Hace 11 días

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

Hace 16 días

💪💖

El Angel de Javi

Líder Hace 16 días

🫶🏻

Margarita

Hace 19 días

Salud, fuerza y suerte!!

El Angel de Javi

Líder Hace 19 días

❤️

Cristina

Hace 22 días

Cris L

El Angel de Javi

Líder Hace 22 días

🙏🏻

Laura

Hace 24 días

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

El Angel de Javi

Líder Hace 24 días

Graciassss🙏🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Nohemi plaza

Hace 26 días

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

El Angel de Javi

Líder Hace 26 días

Dios os bendiga y el peque mejore🙏🏻😘😘😘

María Elena

Hace 26 días

Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo

Iván

Hace 26 días

Ánimo familia

Belén

Hace 26 días

todo mi apoyo

Monica

Hace 27 días

Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.

Cris Ordiales

Hace 30 días

Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.

Eugenia Duran Morales

Hace 35 días

No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️

Ibán

Hace 37 días

Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia

Patricia

Hace 39 días

💪🏻💪🏻

Manuel

Hace 41 días

Animo y a por la cura!

María

Hace 41 días

A por la cura!

Noemí

Hace 44 días

No dejo de pensar en ti, Javi

Jorge

Hace 44 días

Ánimo

Lara Garay

Hace 45 días

💛

Nerea

Hace 49 días

se va a conseguir, lo tengo claro ❤️‍🩹

Carmen

Hace 50 días

Lo vas a conseguir Javi ❤️❤️

Mario

Hace 57 días

Mejor que la meta es el reto.

José Vicente

Hace 57 días

Mucha suerte para Javi

Patri

Hace 57 días

Animo valiente!!

Jessica

Hace 57 días

De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi

Enry

Hace 59 días

Animo!

Andrés Avelino

Hace 59 días

La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.

Luis Javier

Hace 60 días

Mucho ánimo familia, lo vais a conseguir por Javi! Un abrazo Silvia y Luis

CRISTINA

Hace 61 días

Lo conseguirás, Javi. Nos vemos en el cole. Mateo GV

María del Pilar

Hace 62 días

Ojalá lo consigas pronto con la ayuda de todos!!!!🙏🙏🙏💗

Raquel

Hace 65 días

Ánimo familia,entre todos podremos

Paula

Hace 69 días

Otro granito, de parte de los Reyes Magos.

Pedro

Hace 70 días

Mucho animo y Amor. Lo conseguiremos

Vinda

Hace 71 días

Lo conseguirás

JOSE ENRIQUE

Hace 71 días

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