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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Objetivo

1.200.000€

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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donantes (2.301)

Anónimo

Donación oculta

Hace 8 horas

MANUEL ANTONIO

250€

Hace 8 horas

María Ángeles

Donación oculta

Hace 10 horas

Gonzalo

Donación oculta

Hace 11 horas

Álvaro Gaspar Domínguez Marzo

5€

Hace un día

María Paula

10€

Hace un día

Francisco Javier

10€

Hace un día

María Elena

50€

Hace un día

PROIMA ZEBRASTUR SL

1.000€

Hace un día

Paula

50€

Hace un día

Eugenia

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Hace un día

Javier de

60€

Hace un día

Anónimo

10€

Hace un día

Anónimo

Donación oculta

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Pablo

100€

Hace 2 días

Anónimo

50€

Hace 2 días

FARMACIA ALBERTO CARDONA

298€

Hace 2 días

Anónimo

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Hace 2 días

Paula

250€

Hace 2 días

MARIA JOSE

50€

Hace 2 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 3 días

Pablo

250€

Hace 3 días

Pilar

250€

Hace 3 días

ALEJANDRO

250€

Hace 4 días

Sara

Donación oculta

Hace 4 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 4 días

Anónimo

5€

Hace 4 días

Beatriz Serrano

5€

Hace 4 días

Alejandro

25€

Hace 5 días

Rosa María

100€

Hace 5 días

Carmen

10€

Hace 5 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 6 días

Anónimo

5€

Hace 6 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 6 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 6 días

Anónimo

20€

Hace 6 días

Rocio

100€

Hace 7 días

Daniel

50€

Hace 7 días

Silvia

50€

Hace 7 días

Cristina López

10€

Hace 7 días

Anónimo

20€

Hace 9 días

Manuel

200€

Hace 10 días

Ana

200€

Hace 10 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 11 días

Cristina

Donación oculta

Hace 11 días

Cristina Garcia Toro

10€

Hace 12 días

Maria y Marta

20€

Hace 13 días

Manuel

50€

Hace 13 días

Eva

10€

Hace 14 días

Adrian

10€

Hace 14 días

Ver más donantes

Comentarios (568)

María Ángeles

Hace 10 horas

Mucha ánimo y un abrazo enorme!

Gonzalo

Hace 11 horas

Mucha suerte

Eugenia

Hace un día

Mucho ánimo y esperanza 💚

Javier de

Hace un día

Animo que lo conseguirás!!

FARMACIA ALBERTO CARDONA

Hace 2 días

300

Paula

Hace 2 días

Otro granito más

Pilar

Hace 3 días

Mucha fuerza! Lo conseguireis!

Sara

Hace 4 días

Ánimo campeón!!!!

Carmen

Hace 5 días

Se que es poquito pero te lo envío de todo corazón

Daniel

Hace 7 días

Mucha fuerza súper familia!!!!!

Silvia

Hace 7 días

Se puede!

Cristina Garcia Toro

Hace 12 días

Que padrazos

10KM SALINAS CD

Hace 16 días

A por ello Javi!

Begoña Iciar

Hace 16 días

Fuerza para conseguir el objetivo

Francisco

Hace 20 días

Asgardbox

Paula

Hace 20 días

Un granito más...

Carolina Santamaría Vázquez

Hace 26 días

¡Ánimo Ana! ¡Estamos con vosotros!

Elisa

Hace 26 días

Que este pequeño gesto contribuya a sostener lo que de verdad importa.

Antonio

Hace 27 días

Ánimo

AARÓN

Hace 29 días

LO VAMOS A CONSEGUIR. Javi eres un ejemplo de resiliencia, fuerza y amor.

Fabricio

Hace 29 días

Nuestro granito de arena para Javi.. equipo MSD España! ;)

Ana

Hace 30 días

Está donación se hace por el nacimiento de una niña, Catalina, de parte de las amigas de su madre

Clara Burgos

Hace 31 días

Ánimo!!!

Santiago

Hace 31 días

Mucha suerte Javi !

Patricia

Hace 32 días

Caja Viernes 14 Disfraces El Toldo

Elena

Hace 32 días

Ánimo!! La Macrofiesta del Rosario es nuestra gran familia y todos juntos rezando por Javi, lo lograremos y tb daros las gracias porque con esta iniciativa muchos más niños , además de Javi, se van a curar ❤️❤️

Carpintería Macillos SLU

Hace 33 días

Que te cures lo antes posible

Borja

Hace 34 días

Lo vamos a conseguir

Raquel

Hace 34 días

Lo vais a conseguir!

helios

Hace 37 días

De tus amigos de Coto Musel

Nuria

Hace 37 días

Lo vamos a conseguir familia

Jose Carlos

Hace 39 días

Este regalo es en su totalidad De Dios para Javi. Yo apenas lo ha hecho llegar.

Sonia Maria

Hace 41 días

Juntos lo conseguiremos Javi! 😘

Laura

Hace 41 días

Como maestra, no hay nada en el mundo que me hagas más ilusión que la sonrisa de un niño. Javi, va por ti. Nunca pierdas esa dulzura.🥰

Miriam

Hace 42 días

Juntos lo conseguiremos!

Conchi Martínez

Hace 42 días

Llego aquí por enlace de Pipa&co

Andrés

Hace 42 días

Ánimo Javi!!

Laura

Hace 43 días

Ánimo!

Antonia

Hace 43 días

Gota a gota llenaremos este río 🙏🏻 mucha fuerza 💗

Mª ISABEL

Hace 43 días

Tacita a tacita...mucho animo, que se va a conseguir, fijo!!

SERGIO LUIS

Hace 44 días

Hola Javi,campeón! Sé que estás pasando por algo muy complicado, pero
quiero que sepas que eres un niño increíblemente fuerte y valiente. ¡Tu
sonrisa y tus ganas de vivir son una inspiración para todos nosotros! No te
rindas nunca, porque hay mucha gente que te quiere y te apoya para que pronto
puedas sentirte mucho mejor. ¡Sigue luchando con esa fuerza que te
caracteriza!.
Un fuerte abrazo de tus amig@s de
EDUCA GAMBIA

Maria Esther Mendez Alvarez

Hace 44 días

La unión hace la fuerza y permite conseguir lo inimaginable .muchisimo ánimo para seguir en la lucha !!! Sois unos gladiadores y todo el esfuerzo q estáis haciendo tiene q venir con una gran recompensa . Un abrazo enorme para toda la familia especialmente para Javi.

Sofia

Hace 45 días

Ánimo , seguro que lo conseguimos

Adrian

Hace 45 días

Un abrazo de todo el equipo de @HoraDeportiva22 para Javi y toda su familia de luchadores.

FAUSTINO

Hace 45 días

Animo!!!!

Elena

Hace 45 días

Un pasito más !

Rocio

Hace 45 días

Ánimo, Javi

Unai

Hace 45 días

Mucho Ánimo Campeón!! Lo vais a conseguir 💪

Marga

Hace 46 días

Vamos Javi!!

amortola

Hace 46 días

Fuerza para toda la familia, nunca dejeis de luchar.

Carla

Hace 46 días

Espero que se recaude lo más pronto posible.

Pedro Pablo

Hace 46 días

Animo

BEATRIZ

Hace 47 días

Recibe energía de Maider, Érica y Ester también. Vamos a conseguirlo!

Maria Paz

Hace 48 días

Mucho ánimo!!!

Andrés Avelino

Hace 48 días

¡Ya queda un poco menos! ¡Ánimo!

Raquel

Hace 49 días

Tú puedes Javi

David

Hace 49 días

suerte, ojalá os ayude.

Nuria

Hace 49 días

Lo vas a conseguir, campeón!!!

Daniel Fidalgo

Hace 50 días

Mucho ánimo , no estáis solos. Que orgulloso tiene que estar Javi! 💪🏻

Cosme García

Hace 51 días

Espero que consiga recuperarse, ánimo y un abrazo.

Amaia

Hace 53 días

Aunque sea con una pequeña aportación, te acompaño💙

Marta

Hace 54 días

20

Adrian Jesus

Hace 55 días

Mucha Fuerza !!!

María

Hace 55 días

Ánimo Javi, a por ello!

Francisco

Hace 55 días

Mucho ánimo a Javi y su familia. Que todo salga como debe

Javier

Hace 56 días

25

María de los Ángeles

Hace 56 días

JAVI, ESTO VA POR TÍ CAMPEÓN, DE MIS VACACIONES.
QUIERO QUE TOD@S ARRIMÉIS EL HOMBRO, A MÍ NO ME SOBRA, NI TENGO CAPRICHOS DE MÓVILES, ROPA, CALZADO, BOLSOS.

LA VIDA DE JAVI ES PRIORITARIA Y URGENTE, OK?
LET'S GO!!!!!🦾🦾🦾🦾🦾🏆
Rmte: Geli . Ángel Guardiana de Dios🫡🫡🫡

Armando Miguel

Hace 57 días

Todos mis deseos de lograr la meta

Daniel

Hace 58 días

¡¡Puxa Xavi!!

Paula

Hace 58 días

Esto es todo lo que puedo ahora mismo, pero me ha conmovido la causa, ánimo!

Cristina

Hace 58 días

Todo mi cariño y fuerza

Maria Avila

Hace 59 días

ÁNIMO, LO CONSEGUIRÉIS!!!

Alberto

Hace 59 días

Mucho ánimo!

Ester

Hace 59 días

Soy mama de un niño. Y se me parte el alma con estas noticias. Si un tratamiento es posible, el dinero no tendria que ser un obstaculo. Un abrazo fuerte

Alvaro

Hace 59 días

Muchísimo Ánimo, deseo todo lo bueno y todo lo mejor que podáis imaginar para Javi y para toda la familia, que el verano que viene pueda verte correr por la finca de la urbanización Quintas del Mar y por la playa de Barro

Jesus

Hace 59 días

Juntos lo conseguiremos

Sara

Hace 60 días

Ánimo familia

Juan Francisco

Hace 60 días

A por ello!!

Maria Paz

Hace 60 días

Un granito de arena para Javi. Vamos!

Alberto

Hace 61 días

Ánimo familia!! Vais a conseguirlo!! Confiad 🤍

Jona

Hace 61 días

El Café de Ali&Jona

Pilar

Hace 61 días

Vamos que podemos!!!! Nuestro ánimo desde León!!

Ana

Hace 61 días

Mucho ánimo! ❤️