Recaudado
2.000€
A favor de
AESHA
Corriendo para la Hemiplejia Alternante de la Infancia #runningforahc
Este año vuelvo a correr la Zurich Marató de Barcelona para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de la AHC.
Reto liderado por
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El 7 de noviembre volveré a correr la Zurich Marató de Barcelona para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de la Hemiplejia Alternante de la Infancia (AHC), enfermedad neurológica ultra-rara que sufre mi hijo Oliver y que afecta a 1 de cada millón de personas, en España sólo se conocen 25 casos.
La AHC se caracteriza por episodios continuados de hemiplejia (parálisis) que afectan a un lado u otro del cuerpo, o bien a los dos a la vez, y retraso cognitivo y psicomotriz. Los episodios pueden durar desdde unos segundos hasta dias enteros.
Los desencadenantes de los episodios de parálisis pueden muchos y variados, desde la fatiga, incubación de procesos víricos, espacios con muchos estímulos (restaurantes, supermercados, etc), olores fuertes, exitación durante el juego, problemas de digestión, cambios de temperatura, contacto con el agua, etc.
La AHC tiene particularidades de 7 otras enfermedades graves, como la epilepsia, derrame cerebral, Parkinson, Alzheimer, TDAH, parálisis cerebral y autismo.
Hoy en dia no existe ninguna cura para la AHC, aunque se está investigando mediante algunos proyectos de investigación a nivel internacional como son el Gene Therapy Project, CRISP Gene Editing, TREAT-AHC u OBSERV-AHC.
La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.
Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil.
El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional.
Donantes (53)
Anónimo
30€
Hace 1.302 días
VICTORIA
100€
Hace 1.302 días
Antonella
25€
Hace 1.308 días
Marta
25€
Hace 1.308 días
Rafaela
50€
Hace 1.308 días
Anónimo
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Hace 1.309 días
Claudia
60€
Hace 1.310 días
25€
Hace 1.311 días
Carles
100€
Hace 1.313 días
Antonia
100€
Hace 1.313 días
ALBERT
25€
Hace 1.315 días
maria
60€
Hace 1.316 días
Martí
15€
Hace 1.319 días
LUCIA MORENO
35€
Hace 1.320 días
Thelma Cristina
15€
Hace 1.320 días
Ana
Donación oculta
Hace 1.320 días
Julia
35€
Hace 1.321 días
Laura
Donación oculta
Hace 1.321 días
Joaquín
15€
Hace 1.331 días
Anónimo
25€
Hace 1.336 días
Anónimo
25€
Hace 1.337 días
Anónimo
50€
Hace 1.337 días
Montserrat
25€
Hace 1.337 días
Iñaki
35€
Hace 1.338 días
Marta
35€
Hace 1.338 días
Àngels
35€
Hace 1.338 días
Victor
35€
Hace 1.338 días
Sònia
25€
Hace 1.339 días
Aurora Nevado
25€
Hace 1.339 días
Bet
35€
Hace 1.339 días
Emma RT
20€
Hace 1.339 días
Ferran
25€
Hace 1.339 días
Karine
15€
Hace 1.339 días
IVET
25€
Hace 1.339 días
Xavi
50€
Hace 1.339 días
Mer
35€
Hace 1.339 días
David
Donación oculta
Hace 1.339 días
Ricard
35€
Hace 1.339 días
roger
35€
Hace 1.339 días
Esther
25€
Hace 1.339 días
Lluis
25€
Hace 1.339 días
Anónimo
25€
Hace 1.339 días
Anónimo
35€
Hace 1.339 días
Anónimo
50€
Hace 1.339 días
Gemma
15€
Hace 1.339 días
Marta Moral López
25€
Hace 1.339 días
Miquel
35€
Hace 1.339 días
Carme M
25€
Hace 1.339 días
David S
75€
Hace 1.339 días
Susana Ruiz fernandez
15€
Hace 1.340 días
Comentarios (26)
VICTORIA
Well done Marc great time
Antonella
Go Marc ⚡️
Rafaela
Perquè la teva lluita és la nostra lluita.
Gràcies i molta sort
Claudia
Tú puedes Marc! La unión have la fuerza!
Antonia
Ànims Marc!!!!
ALBERT
Molta força i ànims
maria
Molta forçaaaaa. Estem amb vosaltres!
LUCIA MORENO
Mucho ánimo desde Mérida!!!
Iñaki
Aupa Marc eta Ollie!
Victor
Ànims Marc!!!
Els 42km els acabes Segur.
Una abraçada, família!!!
Sònia
Ho aconseguirem, Olie! Tens un pare Massafeu i una mare i germana campiones. Has de saber que tots els companys del pare et fem costat. Som-hi, bonic! 😘
Bet
Endavant Marc!!!!
IVET
Força Marc
Xavi
Marc, fot-li! Mai és prou!! Molts ànims des d'Alforja 💪💪💪.. Ojalá estés més aprop de tots🤗🤗🥰
Ricard
Ànims Marc
Molta Força Massafeu
Esther
Vamos! 💪🏼
Un súper abrazo, familia!!
Lluis
Vinga Marc! Un massafeu sempre assoleix tot el q es proposa
Gemma
Vuestra actitud es digna de admirar!!
Miquel
Força Marc!!!
Salut!!!
Carme M
Força i a seguir endavant!
Massafeu ;-)