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Ayúdanos a seguir investigando Nedamss (IRF2BPL)

Tu contribución es esencial para continuar investigando esta rara y minoritaria enfermedad.

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Objetivo

78.000€

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Categoría

Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Publicado: 6 oct 2025

¡Ayúdanos a seguir investigando IRF2BPL ( Nedamss)!

Estamos comprometidos con la investigación y el avance en el tratamiento de esta enfermedad rara, y hoy más que nunca, necesitamos tu apoyo. La enfermedad relacionada con el gen IRF2BPL es una condición poco conocida y poco investigada, que afecta a un número reducido pero significativo de personas en nuestro país y en el mundo. Esta enfermedad puede llevar a complicaciones neurológicas severas y actualmente, no existen tratamientos específicos que aborden directamente sus causas y síntomas. Nuestro objetivo es profundizar en la investigación para entender mejor cómo esta enfermedad afecta a los pacientes y desarrollar terapias que puedan mejorar significativamente su calidad de vida.

Tu contribución es esencial para continuar con nuestra investigación. Con tu ayuda, podemos financiar estudios avanzados, apoyar a los científicos y médicos que trabajan incansablemente en este campo.

Comparte nuestra misión con tus amigos, familiares y en redes sociales. Cuanto más gente conozca sobre la importancia de investigar IRF2BPL, más apoyo podremos reunir. 

¡Tu participación podría hacer una gran diferencia! Tu apoyo hace posible cada avance.

Gracias a la generosidad de personas como tú, hemos logrado importantes avances en nuestra comprensión de esta enfermedad rara. Pero aún queda mucho por hacer, y cada nuevo descubrimiento nos acerca a un futuro donde enfermedades como la causada por IRF2BPL no sean tan desafiantes para quienes las padecen. Visita nuestro sitio web: www.irf2bpl.es para más información y para hacer tu donación. Juntos, podemos hacer una diferencia significativa en la vida de quienes luchan contra esta difícil condición.

Somos la Asociación Española IRF2BPL, asociación sin animo de lucro que recaudamos dinero para INVESTIGAR en España esta enfermedad rara llamada NEDAMSS.

Es una enfermedad que actualmente afecta a muy pocas personas, pero por muy pocas que sean, sus vidas no dejan de ser importantes.

Es una enfermedad grave, degenerativa y progresiva, que va dejando sin habilidades motoras a la mayoria de los pacientes afectados.

Buscamos mediante la investigación conocer mejor la enfermedad y encontrar un dia no muy lejano un tratamiento o una cura, que detenga los sintomas degenerativos de esta enfermedad rara y minoritaria.

Donantes (40)

Yolanda

200€

Hace 26 días

Anna

Donación oculta

Hace 32 días

Begoña

50€

Hace 38 días

Escuela de danza siete notas

800€

Hace 39 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 42 días

Rosa

35€

Hace 49 días

Manuela

20€

Hace 55 días

Anónimo

3.000€

Hace 55 días

Anónimo

1.200€

Hace 55 días

Alberto

250€

Hace 56 días

Anónimo

2.800€

Hace 56 días

María Reyes

60€

Hace 57 días

Anónimo

2.000€

Hace 57 días

Anónimo

15€

Hace 59 días

Patricia

100€

Hace 59 días

Roberto

200€

Hace 66 días

Jairo

35€

Hace 66 días

Diana

20€

Hace 66 días

JUAN MANUEL

200€

Hace 66 días

María del Carmen

100€

Hace 67 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 67 días

María del Mar

20€

Hace 67 días

Anónimo

50€

Hace 67 días

Ana Mª

30€

Hace 68 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 71 días

Pedro

100€

Hace 77 días

Pedro

100€

Hace 77 días

Raquel

16€

Hace 77 días

Javier

1.000€

Hace 78 días

Raquel

600€

Hace 84 días

Víctor

100€

Hace 84 días

Pilar

35€

Hace 87 días

Iñigo

20€

Hace 88 días

Pau

108€

Hace 89 días

Mª MONTSERRAT

200€

Hace 96 días

Paloma

10€

Hace 116 días

Javier

50€

Hace 119 días

DeCorazon

10€

Hace 124 días

Raquel

22€

Hace 126 días

Anónimo

5€

Hace 140 días

Ver más donantes

Comentarios (9)

Anna

Hace 32 días

💪🏻🤍

Escuela de danza siete notas

Hace 39 días

La escuela de danza siete notas os apoya bailando

Manuela

Hace 55 días

Ánimo, lo vamos a conseguir

JUAN MANUEL

Hace 66 días

Hoy es tu santo Eva... mi mujer se llama como tú.... MUCHAS FELICIDADES, MUCHO ANIMO Y MUCHA FUERZA.....

Raquel

Hace 84 días

Raquel Casas Tejada

Pau

Hace 89 días

#YoapadrinoIrf2bpl
Apadrino 3 horas de investigación

Javier

Hace 119 días

Dona Fidel Martin amigo de Javier

DeCorazon

Hace 124 días

Elena para Daniela