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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (82)

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Natalie

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Anna

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Anna

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Jonathan

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Anna

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Maria Isabel

200€

Hace 145 días

Isaac

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Irene

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Hace 163 días

Anna

219€

Hace 166 días

Isaac

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Hace 203 días

Anna

300€

Hace 203 días

Anónimo

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Anna

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Jesús

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Cristina

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Immaculada

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Mercedes

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Damian

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Irene

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Hace 263 días

Anna

450€

Hace 266 días

Anónimo

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Hace 322 días

Marta Mora

35€

Hace 331 días

Mercedes

150€

Hace 348 días

AlbertGM

35€

Hace 352 días

Andreu

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Hace 353 días

Jose

100€

Hace 353 días

MPilar

180€

Hace 354 días

Ramon

250€

Hace 354 días

Isidora

150€

Hace 357 días

Antoni

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Hace 360 días

Maria del Carmen

250€

Hace 360 días

NURIA

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Hace 360 días

Ruben

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Hace 360 días

Jordi

120€

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Irene

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Hace 361 días

Anónimo

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Ver más donantes

Comentarios (48)

Maria Angeles

Hace un día

Gracias por la iniciativa y enviarla para colaborar.

MPilar

Hace un día

ENDNF

María Isabel

Hace 2 días

Gràcies per la feina que feu.

FERNANDO

Hace 9 días

Muchas gracias por ayudar a mi nieto y a otros niños y niñas!

Gorka

Hace 21 días

Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!

José Luís

Hace 54 días

Donació per las investigació, #EndNF

Anna

Hace 57 días

Més recaptació de Molnàs

Anna

Hace 67 días

Festes Monnars Solimar

Anna

Hace 97 días

ENDNF

Jonathan

Hace 138 días

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

Hace 141 días

Venta material

Maria Isabel

Hace 145 días

Donació solidària #ENDNF

Isaac

Hace 163 días

AAVV Arrabassada

Irene

Hace 163 días

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

Hace 166 días

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Hace 203 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 203 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 214 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

Hace 232 días

Cris

Immaculada

Hace 237 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 242 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 263 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 266 días

ENDNF

Andreu

Hace 353 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 354 días

Ramon

Ruben

Hace 360 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 361 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 363 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 365 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 365 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 367 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 369 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 369 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 369 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 376 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 376 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 376 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 378 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 381 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 383 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 383 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 385 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 389 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 401 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 458 días

ENDNF!

Inma

Hace 590 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 676 días

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