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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (106)

Gorka

410€

Hace 3 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 37 días

Xavier

100€

Hace 77 días

Isidora

200€

Hace 94 días

Antoni

100€

Hace 94 días

Maria del Carmen

200€

Hace 94 días

NURIA

100€

Hace 94 días

Irene

510€

Hace 95 días

Eulàlia

200€

Hace 95 días

Isaac

100€

Hace 95 días

Monica

200€

Hace 95 días

MªLOURDES

100€

Hace 95 días

Anónimo

250€

Hace 96 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 97 días

Isaac

76€

Hace 99 días

Begoña

200€

Hace 100 días

Xavier

150€

Hace 102 días

Anna

261€

Hace 103 días

Isaac

50€

Hace 103 días

Mireia

20€

Hace 103 días

Javier

50€

Hace 104 días

Anónimo

150€

Hace 104 días

Ramon

200€

Hace 106 días

Cristóbal

200€

Hace 106 días

Jose

100€

Hace 107 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 107 días

Natalie

150€

Hace 107 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 107 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 108 días

Maria Angeles

Donación oculta

Hace 108 días

MPilar

150€

Hace 108 días

Jose

100€

Hace 109 días

María Isabel

20€

Hace 109 días

FERNANDO

200€

Hace 116 días

Maria Angels

200€

Hace 121 días

Núria

200€

Hace 124 días

Gorka

150€

Hace 128 días

José Luís

300€

Hace 161 días

Anna

150€

Hace 164 días

Anna

915€

Hace 174 días

Anna

350€

Hace 204 días

Jonathan

810€

Hace 245 días

Anna

132€

Hace 248 días

Maria Isabel

200€

Hace 251 días

Isaac

75€

Hace 270 días

Irene

954€

Hace 270 días

Anna

219€

Hace 273 días

Isaac

784€

Hace 310 días

Anna

300€

Hace 310 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 313 días

Ver más donantes

Comentarios (56)

Gorka

Hace 3 días

Merchandising venut: Monòleg al Bon Pastor (organitzat per Amics Bon Viver de les Arts).

Irene

Hace 95 días

Detalls de Nadal

Monica

Hace 95 días

Força per a tots 🫂

Isaac

Hace 99 días

Pulseres Queralt

Anna

Hace 103 días

Recaptació Arrabassada i Nadal

Isaac

Hace 103 días

Regalets de nadal

Ramon

Hace 106 días

EndNF

Maria Angeles

Hace 108 días

Gracias por la iniciativa y enviarla para colaborar.

MPilar

Hace 108 días

ENDNF

María Isabel

Hace 109 días

Gràcies per la feina que feu.

FERNANDO

Hace 116 días

Muchas gracias por ayudar a mi nieto y a otros niños y niñas!

Gorka

Hace 128 días

Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!

José Luís

Hace 161 días

Donació per las investigació, #EndNF

Anna

Hace 164 días

Més recaptació de Molnàs

Anna

Hace 174 días

Festes Monnars Solimar

Anna

Hace 204 días

ENDNF

Jonathan

Hace 245 días

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

Hace 248 días

Venta material

Maria Isabel

Hace 251 días

Donació solidària #ENDNF

Isaac

Hace 270 días

AAVV Arrabassada

Irene

Hace 270 días

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

Hace 273 días

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Hace 310 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 310 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 320 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

Hace 339 días

Cris

Immaculada

Hace 344 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 349 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 369 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 373 días

ENDNF

Andreu

Hace 460 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 461 días

Ramon

Ruben

Hace 467 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 468 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 470 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 472 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 472 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 474 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 476 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 476 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 476 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 482 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 482 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 483 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 485 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 488 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 490 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 490 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 492 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 496 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 508 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 564 días

ENDNF!

Inma

Hace 697 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 782 días

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