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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (59)

Isaac

784€

Hace 28 días

Anna

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Anónimo

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Hace 32 días

Anna

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Jesús

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Irene

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Anna

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Anónimo

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Hace 147 días

Marta Mora

35€

Hace 156 días

Mercedes

150€

Hace 173 días

AlbertGM

35€

Hace 177 días

Andreu

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Hace 178 días

Jose

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Hace 178 días

MPilar

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Hace 179 días

Ramon

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Hace 179 días

Isidora

150€

Hace 182 días

Antoni

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Maria del Carmen

250€

Hace 185 días

NURIA

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Hace 185 días

Ruben

200€

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Jordi

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Irene

560€

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Anónimo

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Núria

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Hace 189 días

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Gorka

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Hace 190 días

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Jordi

50€

Hace 193 días

Sebastia

150€

Hace 194 días

Pepa

100€

Hace 194 días

Anónimo

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Hace 194 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 194 días

Sara

100€

Hace 194 días

Eulàlia

250€

Hace 194 días

Damian

280€

Hace 201 días

Natalie

200€

Hace 201 días

Gregorio Ramon

885€

Hace 201 días

Jesús

150€

Hace 203 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 205 días

MªLOURDES

100€

Hace 206 días

Mari Carmen

140€

Hace 206 días

Inma

150€

Hace 206 días

Ester

200€

Hace 208 días

Jordi

200€

Hace 208 días

Anna

750€

Hace 210 días

Isaac

882€

Hace 215 días

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Comentarios (33)

Isaac

Hace 28 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 29 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 39 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

Hace 58 días

Cris

Immaculada

Hace 62 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 67 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 88 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 91 días

ENDNF

Andreu

Hace 178 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 179 días

Ramon

Ruben

Hace 186 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 186 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 189 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 190 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 190 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 192 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 194 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 194 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 194 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 201 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 201 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 201 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 203 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 206 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 208 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 208 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 210 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 215 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 226 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 283 días

ENDNF!

Inma

Hace 415 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 501 días

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