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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

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Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

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Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 137 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

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Venda de tasses i bosses

Cristina

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Cris

Immaculada

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Una petita ayuda es un gran regal

Damian

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Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

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Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

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ENDNF

Andreu

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Tots junts ho resoldrem!

Ramon

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Ramon

Ruben

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Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

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Detalls de Nadal

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Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

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Molta Força!❤️

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Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

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Muchas gracias y muchos ánimos!

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Endavant!!!!

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Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 303 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

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Venta bosses #EndNF

Natalie

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#EndNF

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Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

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tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

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Entre tots vencerem la NF . ENDNF

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Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

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Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

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Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

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ENDNF!

Inma

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dracs sant jordi i Nadal

Irene

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