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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (105)

Anónimo

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Isidora

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NURIA

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Anónimo

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Hace 76 días

Anónimo

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Begoña

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Xavier

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Anna

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Hace 82 días

Isaac

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Mireia

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Hace 82 días

Javier

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Hace 83 días

Anónimo

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Ramon

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Cristóbal

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Jose

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Anónimo

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Maria Angeles

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MPilar

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Jose

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FERNANDO

200€

Hace 95 días

Maria Angels

200€

Hace 101 días

Núria

200€

Hace 103 días

Gorka

150€

Hace 107 días

José Luís

300€

Hace 140 días

Anna

150€

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Anna

915€

Hace 153 días

Anna

350€

Hace 183 días

Jonathan

810€

Hace 224 días

Anna

132€

Hace 228 días

Maria Isabel

200€

Hace 231 días

Isaac

75€

Hace 249 días

Irene

954€

Hace 249 días

Anna

219€

Hace 252 días

Isaac

784€

Hace 289 días

Anna

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Hace 290 días

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Hace 293 días

Anna

170€

Hace 300 días

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Comentarios (55)

Irene

Hace 74 días

Detalls de Nadal

Monica

Hace 75 días

Força per a tots 🫂

Isaac

Hace 79 días

Pulseres Queralt

Anna

Hace 82 días

Recaptació Arrabassada i Nadal

Isaac

Hace 82 días

Regalets de nadal

Ramon

Hace 85 días

EndNF

Maria Angeles

Hace 87 días

Gracias por la iniciativa y enviarla para colaborar.

MPilar

Hace 87 días

ENDNF

María Isabel

Hace 88 días

Gràcies per la feina que feu.

FERNANDO

Hace 95 días

Muchas gracias por ayudar a mi nieto y a otros niños y niñas!

Gorka

Hace 107 días

Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!

José Luís

Hace 140 días

Donació per las investigació, #EndNF

Anna

Hace 143 días

Més recaptació de Molnàs

Anna

Hace 153 días

Festes Monnars Solimar

Anna

Hace 183 días

ENDNF

Jonathan

Hace 224 días

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

Hace 228 días

Venta material

Maria Isabel

Hace 231 días

Donació solidària #ENDNF

Isaac

Hace 249 días

AAVV Arrabassada

Irene

Hace 249 días

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

Hace 252 días

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Hace 289 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 290 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 300 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

Hace 319 días

Cris

Immaculada

Hace 323 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 328 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 349 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 352 días

ENDNF

Andreu

Hace 439 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 440 días

Ramon

Ruben

Hace 447 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 447 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 450 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 451 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 451 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 453 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 455 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 455 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 455 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 462 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 462 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 462 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 464 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 467 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 469 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 469 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 471 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 476 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 487 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 544 días

ENDNF!

Inma

Hace 676 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 762 días

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