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ME LLAMAN RARA Y NO ME CONOCEN!!

Realizar el mayor número de km y un Ultratrail de 68km para el apoyo a la miopatía nemalínica.

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Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Published: 27 Oct 2022

Realizaremos una carrera benéfica a favor de la Fundación Yo Nemalinica.

La mejor forma de conseguir la realización personal es dedicarse a metas desinteresadas. 

Quiero que mis km sirvan para recaudar fondos para la investigación de la miopatía nemaliníca.

Por ello te pido que colabores, tu donación a mi reto nos acercará más a la meta. ¿Me ayudas?

Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.

La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes. 

En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.

En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.

Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.

Donators (54)

Jose Manuel

50€

902 days ago

10€

903 days ago

Alejandro

50€

903 days ago

Agustin

10€

903 days ago

Anonymous

50€

913 days ago

Jordan

5€

940 days ago

Juan

410€

962 days ago

Javier

15€

1,031 days ago

Ivan

5€

1,032 days ago

Antonio

20€

1,032 days ago

Juan

15€

1,032 days ago

Joaquín

5€

1,032 days ago

Daniel

20€

1,032 days ago

Anonymous

20€

1,038 days ago

Anonymous

3€

1,046 days ago

jborrallo

10€

1,048 days ago

Anonymous

20€

1,050 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,051 days ago

Ana Paula

35€

1,051 days ago

Lauriky

20€

1,051 days ago

Beatriz

10€

1,052 days ago

jose luis

60€

1,052 days ago

Eugenia y José

5€

1,053 days ago

Alex y Saray

5€

1,053 days ago

Joselin

15€

1,053 days ago

Guari

5€

1,053 days ago

Antonio

5€

1,053 days ago

David

Hidden donation

1,053 days ago

Pitu

5€

1,053 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,053 days ago

Daniel Castejon

Hidden donation

1,053 days ago

Sergio

5€

1,053 days ago

Pablo Sánchez

10€

1,054 days ago

Vicente

20€

1,054 days ago

Maria del pilar

5€

1,054 days ago

Juan Carlos Rodríguez Solís

5€

1,054 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,054 days ago

M Angeles Florido

5€

1,054 days ago

Moisés

5€

1,054 days ago

Rocío

5€

1,054 days ago

Roberto Meneses

20€

1,054 days ago

Laura Roquero

20€

1,054 days ago

Juan Gomariz Guerrero

10€

1,054 days ago

Fran Org Tussam

10€

1,055 days ago

JoseM oliva

10€

1,055 days ago

Anonymous

10€

1,055 days ago

Daniel

10€

1,055 days ago

Peri

Hidden donation

1,055 days ago

NoeliaR

10€

1,055 days ago

David

10€

1,055 days ago

See more donators

Comments (27)

903 days ago

Mil gracias por lo que haces! Juntos lograremos vencer a la Miopatía Nemalínica!

Jordan

940 days ago

Mucho ánimo

Juan

962 days ago

Esta cantidad se ha recaudado por la sección de atletismo del CDC.TUSSAM.

Ivan

1,032 days ago

Vamos, un poquito de cada será mucho para ella!!!

Antonio

1,032 days ago

Mucho ánimo y mucha fuerza Juan.

Juan

1,032 days ago

Animooo

Daniel

1,032 days ago

Juan, espero que encuentren una cura para esta princesa. Eres un máquina Juan Piña.

Lauriky

1,051 days ago

Es poco pero Ojalá sirva de ayuda. Un beso y muchos ánimos

jose luis

1,052 days ago

Mucho ánimo y fuerza. Un abrazo

Alex y Saray

1,053 days ago

Mucho ánimo a las familias. Un fuerte abrazo para tod@s.

Guari

1,053 days ago

💪💪💪
Carmen

Antonio

1,053 days ago

Mucho Ánimo.

Pitu

1,053 days ago

Que la suerte os acompañe

Daniel Castejon

1,053 days ago

Un beso Carmen

Pablo Sánchez

1,054 days ago

Ánimo! 💪🏽

Vicente

1,054 days ago

💪💪 toca luchar muy duro pero verás como Carmen va hacer feliz como ya lo es y se sobre llevará está maldita enfermedad😘😘

Maria del pilar

1,054 days ago

Hay dejo mi granito de arena 💪

Juan Carlos Rodríguez Solís

1,054 days ago

Vamos chaval dale duro

Moisés

1,054 days ago

Mucho ánimo y gracias!

Roberto Meneses

1,054 days ago

Suerte y que vaya todo bien

Juan Gomariz Guerrero

1,054 days ago

Mucho ánimo compañero

Fran Org Tussam

1,055 days ago

Mucho Ánimo Juan!!

Daniel

1,055 days ago

Feliz cumple, Juan Piña, espero que lo que recaudeis sirva para curar a esta preciosa niña.

Peri

1,055 days ago

Suerte compañero y mucho ánimo a todos/as . Esperemos que lo consigáis

Francisco José

1,055 days ago

Ánimo Juan!!! Estamos contigo!!!