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Kilimanjaro, for Tay-Sachs

Climbing Kilimanjaro summit to raise awareness about Tay-Sachs

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Cause lead by
Hassania Bendriss

Category

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 25 Oct 2024

Eight years ago, I first learned about Tay-Sachs disease while volunteering at a local event in my hometown of Mataró. The event, part of the solidarity festivities organized by "Un somriure per l'Aleix," aimed to raise awareness and funds for research and support for those impacted by this rare genetic disorder. 

 
Tay-Sachs disease primarily affects children, and sadly, it often goes unnoticed due to the relatively low number of cases compared to more commonly known illnesses. This lack of visibility can mean limited support, funding, and resources for affected families, yet the heartbreak it causes is immense. 
 
This experience deeply moved me and ignited a passion within me to help make a difference. As a personal challenge and a way to further contribute to this cause, I have committed to climbing Kilimanjaro, thid incredible journey isn't just about reaching the summit; it's an opportunity to raise vital funds and awareness for Tay-Sachs disease. 
 
I invite you to join me in this endeavor, whether by contributing to the fundraising efforts, spreading the word, or simply supporting me along the way. Together, we can shine a light on this issue and help make a meaningful impact for those affected by Tay-Sachs disease.

Madreperla fue fundada en el año 2014 por iniciativa de Beatriz Fernández, la madre de Isabel, una niña afectada por la enfermedad rara, neurológica y mortal de Tay-Sachs. Las largas estancias hospitalarias que les tocó vivir y la experiencia de tener una hija con una enfermedad terminal le hicieron entender la importancia de la salud mental en experiencias de vida como ésta. Además, pudo constatar que los entornos hospitalarios pueden actuar en detrimento o en apoyo de la salud mental de las familias que pasan largas temporadas en ellos con sus hijos.

La organización dio sus primeros pasos desarrollando un programa de apoyo a familias afectadas por Tay-Sachs, que comprendía intervención psicológica, ayudas económicas y asesoramiento socio-sanitario. También desarrolló un programa de investigación científica para apoyar a dos grupos de investigación y desarrollar un registro de pacientes en Europa.

Con el tiempo la ayuda psicológica a familias fue la parte que adquirió más importancia, y en el año 2018 se inició el programa en el servicio de Neurología del Hospital Niño Jesús de Madrid. Así, la misión de Madreperla se centra en la humanización de entornos hospitalarios, poniendo el foco en las áreas de neurología pediátrica y otras conexas, como las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).

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Comments (10)

Enric

23 days ago

Molt bona iniciativa. Felicitats.

Lindsay blake

59 days ago

Amazing Hass 🙌🏼

Stefany Maria

63 days ago

"The man who moves a mountain begins by carrying away small stones."

Helen

64 days ago

Mucho ánimo!!

Uncle Mikey

65 days ago

Uncle Mikey says Hi!!

Ana

72 days ago

ànims :)

George

72 days ago

Weldone with everything you have achieved so far Hassania !!

Patricia

79 days ago

Pole pole !💪

Juan

83 days ago

Juan

Guille

84 days ago

Amunt!