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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donators (2.906)

Eugenia

100€

10 hours ago

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10 hours ago

Armando

100€

14 hours ago

CLARA ELENA

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17 hours ago

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Carmen

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Javier

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MARIA PILAR

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CELIA

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Pedro

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Eva

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Veronica

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GRACIA JULIA

100€

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David

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Ana

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Rubén

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ASTURFEITO, S.A.

5.000€

4 days ago

Raquel

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CARLOS

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David

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Marco

100€

4 days ago

Anonymous

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5 days ago

Javier

250€

5 days ago

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Comments (709)

Eugenia

10 hours ago

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

17 hours ago

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

2 days ago

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

3 days ago

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

3 days ago

Ariadna

CELIA

3 days ago

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

3 days ago

Ánimo!!

Eva

3 days ago

Mucha fuerza Ana!

Maria

3 days ago

No estás sol

GRACIA JULIA

3 days ago

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

4 days ago

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

4 days ago

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

4 days ago

Ánimo!!!!

Adriana

5 days ago

Fuerza 🙏🏼

Elies

5 days ago

Força, Javi!

Enrique

5 days ago

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

5 days ago

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

6 days ago

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

6 days ago

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

6 days ago

Muchísimo Ánimo

Francisco

6 days ago

Ánimo Javi!!!!

Ana María

6 days ago

Vamos a conseguirlo

Begoña

6 days ago

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

6 days ago

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Leader 6 days ago

Gracias!!!!

María Ascensión

6 days ago

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Leader 6 days ago

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

7 days ago

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Leader 7 days ago

🙌🏼

María

7 days ago

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Leader 7 days ago

💫

Silvia

7 days ago

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Leader 7 days ago

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

7 days ago

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Leader 7 days ago

❤️

Daniel

7 days ago

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Leader 7 days ago

🫶🏻

Manuel Antonio

8 days ago

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Leader 8 days ago

🥰

Vicky

9 days ago

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Leader 9 days ago

🙏🏻

CRISTINA

10 days ago

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Leader 10 days ago

🎁🎂🥳

Irene

10 days ago

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Leader 10 days ago

🙏🏻

Nori Crotti

10 days ago

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Leader 10 days ago

❤️

ruth

10 days ago

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Leader 10 days ago

🙏🏻

Bea

11 days ago

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Leader 11 days ago

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

16 days ago

💪💖

El Angel de Javi

Leader 16 days ago

🫶🏻

Margarita

19 days ago

Salud, fuerza y suerte!!

El Angel de Javi

Leader 19 days ago

❤️

Cristina

22 days ago

Cris L

El Angel de Javi

Leader 22 days ago

🙏🏻

Laura

24 days ago

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

El Angel de Javi

Leader 24 days ago

Graciassss🙏🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Nohemi plaza

26 days ago

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

El Angel de Javi

Leader 26 days ago

Dios os bendiga y el peque mejore🙏🏻😘😘😘

María Elena

26 days ago

Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo

Iván

26 days ago

Ánimo familia

Belén

26 days ago

todo mi apoyo

Monica

27 days ago

Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.

Cris Ordiales

30 days ago

Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.

Eugenia Duran Morales

35 days ago

No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️

Ibán

37 days ago

Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia

Patricia

39 days ago

💪🏻💪🏻

Manuel

41 days ago

Animo y a por la cura!

María

41 days ago

A por la cura!

Noemí

44 days ago

No dejo de pensar en ti, Javi

Jorge

44 days ago

Ánimo

Lara Garay

45 days ago

💛

Nerea

49 days ago

se va a conseguir, lo tengo claro ❤️‍🩹

Carmen

50 days ago

Lo vas a conseguir Javi ❤️❤️

Mario

57 days ago

Mejor que la meta es el reto.

José Vicente

57 days ago

Mucha suerte para Javi

Patri

57 days ago

Animo valiente!!

Jessica

57 days ago

De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi

Enry

59 days ago

Animo!

Andrés Avelino

59 days ago

La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.

Luis Javier

60 days ago

Mucho ánimo familia, lo vais a conseguir por Javi! Un abrazo Silvia y Luis

CRISTINA

61 days ago

Lo conseguirás, Javi. Nos vemos en el cole. Mateo GV

María del Pilar

62 days ago

Ojalá lo consigas pronto con la ayuda de todos!!!!🙏🙏🙏💗

Raquel

65 days ago

Ánimo familia,entre todos podremos

Paula

69 days ago

Otro granito, de parte de los Reyes Magos.

Pedro

70 days ago

Mucho animo y Amor. Lo conseguiremos

Vinda

71 days ago

Lo conseguirás

JOSE ENRIQUE

71 days ago

Puxa