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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donators (2.569)

marta Miguel moreno

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8 hours ago

Maria

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NACHO

20€

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Yessica

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Jorge

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Juan

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Lara Garay

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Aida

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Anan

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Elisabeth

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Jessica Rodríguez García

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CRISTINA

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Reme

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Macarena

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Gloria

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Carmen

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Adrián

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Carmen

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Enrique

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daniel

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11 days ago

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Comments (634)

Noemí

2 days ago

No dejo de pensar en ti, Javi

Jorge

3 days ago

Ánimo

Lara Garay

3 days ago

💛

Nerea

7 days ago

se va a conseguir, lo tengo claro ❤️‍🩹

Carmen

8 days ago

Lo vas a conseguir Javi ❤️❤️

Mario

15 days ago

Mejor que la meta es el reto.

José Vicente

15 days ago

Mucha suerte para Javi

Patri

15 days ago

Animo valiente!!

Jessica

15 days ago

De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi

Enry

17 days ago

Animo!

Andrés Avelino

17 days ago

La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.

Luis Javier

18 days ago

Mucho ánimo familia, lo vais a conseguir por Javi! Un abrazo Silvia y Luis

CRISTINA

19 days ago

Lo conseguirás, Javi. Nos vemos en el cole. Mateo GV

María del Pilar

20 days ago

Ojalá lo consigas pronto con la ayuda de todos!!!!🙏🙏🙏💗

Raquel

23 days ago

Ánimo familia,entre todos podremos

Paula

27 days ago

Otro granito, de parte de los Reyes Magos.

Pedro

28 days ago

Mucho animo y Amor. Lo conseguiremos

Vinda

29 days ago

Lo conseguirás

JOSE ENRIQUE

29 days ago

Puxa

El Buen Hacer Eventos SLU

30 days ago

Dispongo de un espacio para eventos, lo pongo a vuestra disposición por si queréis hacer algún evento en Avilés, además de portar bebida y algo de picoteo, mucha suerte en este duro camino

LUIS FERNANDO

30 days ago

Solamente es un salto más en el circuito de motocross ... que se afronta sin problema y ya está! :) ... vamos Javi!! ... que tras él tienes la meta y el abrazo de tu familia!! ... :)

Tocar las nubes

30 days ago

Javi,todo llegará,espero que el mejor regalo de reyes sea para ti,que consigas el dinero para traer tu terapia.En mi caso soy otra luchadora y mi reto es" tocar las nubes".muchísimas suerte

Sol

30 days ago

Ánimo familia!

Emilia

30 days ago

Ánimo

José de Lisboa

30 days ago

Vamos Javi!!!!!

Marta

30 days ago

Lo vas a conseguir

Ángel

30 days ago

Nunca dejéis de luchar, yo no lo conseguí con mi hijo, pero vosotros, seguro que si.

David Pintor Tamarit

30 days ago

Animo y un enorme abrazo!!!

Adrian

30 days ago

Vamos ❤️✨

MANUEL ANGEL GUARDADO MENENDEZ

30 days ago

ANIMO TU PUEDES CAMPEON

María Begoña

30 days ago

A por todas!

Luzdivina Fdrz. Miranda

30 days ago

ANIMO

Angela

30 days ago

Javi, lo vamos a conseguir

Sara

30 days ago

Ánimo Javi

Lucia

32 days ago

No sé si dependerá de vosotros.ni como lo tenéis planificado.,necesitaba el certificado a fecha de hoy.2025.

MARIO

32 days ago

A POR ELLO, CAMPEÓN

JOSÉ

33 days ago

MUCHO ÁNIMO JAVI

JOSÉ

33 days ago

Ánimo Javi!!!!

Margarita

33 days ago

Lo vas a conseguir Javi

María José

33 days ago

Vais a conseguirlo!

Lucía

33 days ago

Mucha fuerza, pequeñín, tienes un ejército detrás increíble 💪🏼💪🏼💪🏼💞💞💞

Monica

34 days ago

Mucho ánimo ,Javi! El poder de tu fuerza y tu sonrisa harán posible este reto.Los ángeles te acompañan!

Leonardo

34 days ago

Animo!!

Francesc

35 days ago

Animos

Joana Maria

36 days ago

Nuestro granito de arena desde sastreria Placido, la venta de gemelos desde medidos de noviembre hasta hoy, seguimos con la campaña abierta...

Yolanda

36 days ago

Otro granito más. Lo conseguiréis familia

Esperanza

37 days ago

Lo vamos a conseguir Javi

Mateo

39 days ago

De Mateo GV. Nos vemos en el cole

Pilar

39 days ago

Un abrazo muy fuerte a toda la familia.

Juan José

41 days ago

Mucha fuerza Javi !!

Atilio de Pablos Martinez

41 days ago

Mucho Animo que lo conseguirás!!

Cristina

43 days ago

JAVI, SÍ SE PUEDE!!!

Marta

43 days ago

Ánimo Javi

Manuela Mª

44 days ago

Todos juntos podemos mucho animo

María Ángeles

44 days ago

Mucha ánimo y un abrazo enorme!

Gonzalo

44 days ago

Mucha suerte

Eugenia

45 days ago

Mucho ánimo y esperanza 💚

Javier de

45 days ago

Animo que lo conseguirás!!

FARMACIA ALBERTO CARDONA

46 days ago

300

Paula

47 days ago

Otro granito más

Pilar

48 days ago

Mucha fuerza! Lo conseguireis!

Sara

48 days ago

Ánimo campeón!!!!

Carmen

50 days ago

Se que es poquito pero te lo envío de todo corazón

Daniel

51 days ago

Mucha fuerza súper familia!!!!!

Silvia

52 days ago

Se puede!

Cristina Garcia Toro

57 days ago

Que padrazos

10KM SALINAS CD

60 days ago

A por ello Javi!

Begoña Iciar

61 days ago

Fuerza para conseguir el objetivo

Francisco

64 days ago

Asgardbox

Paula

64 days ago

Un granito más...

Carolina Santamaría Vázquez

70 days ago

¡Ánimo Ana! ¡Estamos con vosotros!

Elisa

70 days ago

Que este pequeño gesto contribuya a sostener lo que de verdad importa.

Antonio

72 days ago

Ánimo

AARÓN

73 days ago

LO VAMOS A CONSEGUIR. Javi eres un ejemplo de resiliencia, fuerza y amor.

Fabricio

73 days ago

Nuestro granito de arena para Javi.. equipo MSD España! ;)

Ana

74 days ago

Está donación se hace por el nacimiento de una niña, Catalina, de parte de las amigas de su madre

Clara Burgos

75 days ago

Ánimo!!!

Santiago

76 days ago

Mucha suerte Javi !

Patricia

76 days ago

Caja Viernes 14 Disfraces El Toldo

Elena

77 days ago

Ánimo!! La Macrofiesta del Rosario es nuestra gran familia y todos juntos rezando por Javi, lo lograremos y tb daros las gracias porque con esta iniciativa muchos más niños , además de Javi, se van a curar ❤️❤️

Carpintería Macillos SLU

77 days ago

Que te cures lo antes posible

Borja

78 days ago

Lo vamos a conseguir

Raquel

79 days ago

Lo vais a conseguir!