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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comments (450)

Ana Martin Leon

19 hours ago

Muchas fuerza

Elisa

23 hours ago

A por ello.

Fernández

One day ago

Ánimo

Ivan

2 days ago

¡Ánimo campeón!. Somos muchos los que estamos contigo

Ana

2 days ago

Todo suma, mucha fuerza!

María Alejandra

3 days ago

Mucho ánimo

Pelayo

4 days ago

700

Cristina

4 days ago

Mucho ánimo, ojalá poder aportar más..

Bárbara

4 days ago

Lo vas a conseguir

Farmacia Camino de Santiago

4 days ago

¡¡Lo conseguiréis!!

Manuel

4 days ago

Manu Iglesias

Luís Miguel

4 days ago

¡Fuerza familia!

Arantzazu

4 days ago

Ojalá entre todo lo consigamos

Daniel

4 days ago

Mucho ánimo familia!!

Eduardo

5 days ago

Ahora mismo llevo muchísimo en el paro y no cobro ni prestación...pero te ayudo con mi granito que si todos pusiesemos seguro ya lo tendrías campeón

María Yolanda

5 days ago

Animooo

Raquel

5 days ago

Os abrazo el alma. Mucha fuerza.

Susana

5 days ago

Lo vas a conseguir, mucho ánimo Javi y familia

Nacho

6 days ago

Mucho ánimo!!a por ello!un abrazo

Cristina

6 days ago

Aquí va mi pequeña contribución. Javi, tú puedes conseguirlo!

Laura Alicia

6 days ago

Nuestro granito, ánimo familia.

Carmen

6 days ago

30

María Teresa

6 days ago

De parte de mi hijo Rodrigo! Lo vas a conseguir, pequeño!!

María

6 days ago

Mucho ánimo ❤️

Ruben

6 days ago

Ánimo y gracias por el movimiento

Lucia Martín Orgaz

6 days ago

Vamos allá!!!!

Diego

7 days ago

Animo Familia! Yo solo se .. que juntos lo vamos a conseguir.

Beatriz

7 days ago

Estamos contigo

Patricia

7 days ago

Mucho animo💪 que lo vamos a conseguir

Gema

7 days ago

Ojalá se consiga

María de los Ángeles

7 days ago

Tu Soldado de Dios y tu Ángel Guardián.
No ceso en el empeño porque se cumpla el objetivo y tengas aquí YA, tú Terapia génica y vuelvas a Jugar y tú POR SER EL 🥇, ayudarás al resto de niños con Enfermedades Raras también. VAMOS PAPISSSSS JUNTOS LO LOGRAREMOS 🦾🦾🦾🦾🫶🫡.

Marta

7 days ago

❤️

Begoña

7 days ago

¡Ánimo Javi! Todos y todas contigo 💪🏻💫

Silvia Cortina Valdes

7 days ago

Te deseo volver a ser un niño sano que sólo tenga que jugar. Ánimo familia

Rocio

7 days ago

Mucho animo y fuerza!!! Lo vais a conseguir!

Juan

7 days ago

¡Seguimos!

Tamara

7 days ago

Mi pequeña aportación. No es mucho pero grano a grano. Ojalá lo consigais.

Alfredo

8 days ago

Animo valiente!!!!!

Héctor

8 days ago

Lo vamos a conseguir!!!

Maria José

8 days ago

ANIMO. LO LOGRAREMOS...

Adriana Lucia

9 days ago

Un poquito entre todos

Marta

9 days ago

Suerte!!!

Paula

9 days ago

Con la ayuda de la Virgen de Covadonga TODO será posible.

Debora

9 days ago

Luchadores

Cristina

9 days ago

Os queremos mucho familia. Queremos ver a Javi corriendo junto a Inma❤️

Sara

9 days ago

Ánimo, lo vais a conseguir!!!

Sonia

9 days ago

Suerte

Emilio José

9 days ago

Mucho ánimo!! Lo vais a conseguir

Vero

9 days ago

Ánimo, lo vais a conseguir

Estefania

10 days ago

Os deseo lo mejor ❤️

Joana

10 days ago

Mucha fuerza😘

Mariana

11 days ago

Dios te ilumine en tu pronta recuperación. Amén

MIGUEL ANGEL

11 days ago

Mucho ánimo campeón. Lo vas a conseguir.

Rocio

11 days ago

Ánimo!

Iván Jesús

12 days ago

MUCHA SUERTE Y MUCHO ÁNIMO JAVI&ANA!!!! 🍀🍀🍀💪💪💪💪💙💙💙💙💙💙

Cecilia

12 days ago

Vamos a por ello Javi!!!❤️

DANIEL

12 days ago

Mucha fuerza desde la Peña Azul Somiedo

Laura

12 days ago

Mucho ánimo familia!

Alberto

12 days ago

Fuerza familia y espero salga todo bien

Victoria Blanco fernandez

12 days ago

Todos unidos lo conseguiremos! Ánimo familia

María Belén

12 days ago

CONTIGO JAVI 😘🥰

Jesusa

12 days ago

Mucho animo

Verónica

12 days ago

Lo vais a conseguir!!!! Seguro!!!!

Nuria

12 days ago

Ánimo!!!

Javier

12 days ago

Un abrazo para Javi y otro para su ángel.

ANA MARÍA

13 days ago

Deseo que lo consigas y que Javi siga sonriendo. Un abrazo de madre

Susana

13 days ago

Pau y Susana

Laura

13 days ago

Mucho ánimo! No es mucho lo que os puedo donar pero algo ayuda. Un poco de cada uno, y seguro que lo conseguía! Fuerza!!

Lorena Vega Valiente

13 days ago

Mucha fuerza y que salga todo bien 🩵

Elena Loureiro Prieto

13 days ago

Un fuerte abrazo!!!!

Humildad

13 days ago

Para Javi ,suerte

Beatriz

13 days ago

Espero de todo corazón que lo consigais. Infinito ánimo!