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El Ejército de Javi contra NEDAMSS
💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.
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🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍
Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.
Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.
Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.
Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.
🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.
Porque unidos, los milagros suceden.
Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!
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Comments (658)
Cristina
Cris L
Laura
Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!
Nohemi plaza
Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia
María Elena
Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo
Iván
Ánimo familia
Belén
todo mi apoyo
Monica
Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.
Cris Ordiales
Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.
Eugenia Duran Morales
No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️
Ibán
Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia
Patricia
💪🏻💪🏻
Manuel
Animo y a por la cura!
María
A por la cura!
Noemí
No dejo de pensar en ti, Javi
Jorge
Ánimo
Lara Garay
💛
Nerea
se va a conseguir, lo tengo claro ❤️🩹
Carmen
Lo vas a conseguir Javi ❤️❤️
Mario
Mejor que la meta es el reto.
José Vicente
Mucha suerte para Javi
Patri
Animo valiente!!
Jessica
De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi
Enry
Animo!
Andrés Avelino
La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.
Luis Javier
Mucho ánimo familia, lo vais a conseguir por Javi! Un abrazo Silvia y Luis
CRISTINA
Lo conseguirás, Javi. Nos vemos en el cole. Mateo GV
María del Pilar
Ojalá lo consigas pronto con la ayuda de todos!!!!🙏🙏🙏💗
Raquel
Ánimo familia,entre todos podremos
Paula
Otro granito, de parte de los Reyes Magos.
Pedro
Mucho animo y Amor. Lo conseguiremos
Vinda
Lo conseguirás
JOSE ENRIQUE
Puxa
El Buen Hacer Eventos SLU
Dispongo de un espacio para eventos, lo pongo a vuestra disposición por si queréis hacer algún evento en Avilés, además de portar bebida y algo de picoteo, mucha suerte en este duro camino
LUIS FERNANDO
Solamente es un salto más en el circuito de motocross ... que se afronta sin problema y ya está! :) ... vamos Javi!! ... que tras él tienes la meta y el abrazo de tu familia!! ... :)
Tocar las nubes
Javi,todo llegará,espero que el mejor regalo de reyes sea para ti,que consigas el dinero para traer tu terapia.En mi caso soy otra luchadora y mi reto es" tocar las nubes".muchísimas suerte
Sol
Ánimo familia!
Emilia
Ánimo
José de Lisboa
Vamos Javi!!!!!
Marta
Lo vas a conseguir
Ángel
Nunca dejéis de luchar, yo no lo conseguí con mi hijo, pero vosotros, seguro que si.
David Pintor Tamarit
Animo y un enorme abrazo!!!
Adrian
Vamos ❤️✨
MANUEL ANGEL GUARDADO MENENDEZ
ANIMO TU PUEDES CAMPEON
María Begoña
A por todas!
Luzdivina Fdrz. Miranda
ANIMO
Angela
Javi, lo vamos a conseguir
Sara
Ánimo Javi
Lucia
No sé si dependerá de vosotros.ni como lo tenéis planificado.,necesitaba el certificado a fecha de hoy.2025.
MARIO
A POR ELLO, CAMPEÓN
JOSÉ
MUCHO ÁNIMO JAVI
JOSÉ
Ánimo Javi!!!!
Margarita
Lo vas a conseguir Javi
María José
Vais a conseguirlo!
Lucía
Mucha fuerza, pequeñín, tienes un ejército detrás increíble 💪🏼💪🏼💪🏼💞💞💞
Monica
Mucho ánimo ,Javi! El poder de tu fuerza y tu sonrisa harán posible este reto.Los ángeles te acompañan!
Leonardo
Animo!!
Francesc
Animos
Joana Maria
Nuestro granito de arena desde sastreria Placido, la venta de gemelos desde medidos de noviembre hasta hoy, seguimos con la campaña abierta...
Yolanda
Otro granito más. Lo conseguiréis familia
Esperanza
Lo vamos a conseguir Javi
Mateo
De Mateo GV. Nos vemos en el cole
Pilar
Un abrazo muy fuerte a toda la familia.
Juan José
Mucha fuerza Javi !!
Atilio de Pablos Martinez
Mucho Animo que lo conseguirás!!
Cristina
JAVI, SÍ SE PUEDE!!!
Marta
Ánimo Javi
Manuela Mª
Todos juntos podemos mucho animo
María Ángeles
Mucha ánimo y un abrazo enorme!
Gonzalo
Mucha suerte
Eugenia
Mucho ánimo y esperanza 💚
Javier de
Animo que lo conseguirás!!
FARMACIA ALBERTO CARDONA
300
Paula
Otro granito más
Pilar
Mucha fuerza! Lo conseguireis!
Sara
Ánimo campeón!!!!
Carmen
Se que es poquito pero te lo envío de todo corazón