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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comments (722)

Alfonso

8 hours ago

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

6 days ago

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

9 days ago

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

10 days ago

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

11 days ago

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

13 days ago

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

13 days ago

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

13 days ago

10Km para Javi

Silvia

19 days ago

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

20 days ago

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

21 days ago

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

23 days ago

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

23 days ago

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

24 days ago

Ariadna

CELIA

24 days ago

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

24 days ago

Ánimo!!

Eva

24 days ago

Mucha fuerza Ana!

Maria

24 days ago

No estás sol

GRACIA JULIA

24 days ago

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

24 days ago

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

25 days ago

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

25 days ago

Ánimo!!!!

Adriana

26 days ago

Fuerza 🙏🏼

Elies

26 days ago

Força, Javi!

Enrique

26 days ago

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

26 days ago

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

26 days ago

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

26 days ago

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

26 days ago

Muchísimo Ánimo

Francisco

26 days ago

Ánimo Javi!!!!

Ana María

26 days ago

Vamos a conseguirlo

Begoña

26 days ago

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

27 days ago

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Leader 27 days ago

Gracias!!!!

María Ascensión

27 days ago

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Leader 27 days ago

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

27 days ago

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Leader 27 days ago

🙌🏼

María

27 days ago

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Leader 27 days ago

💫

Silvia

27 days ago

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Leader 27 days ago

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

27 days ago

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Leader 27 days ago

❤️

Daniel

27 days ago

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Leader 27 days ago

🫶🏻

Manuel Antonio

29 days ago

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Leader 29 days ago

🥰

Vicky

30 days ago

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Leader 30 days ago

🙏🏻

CRISTINA

30 days ago

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Leader 30 days ago

🎁🎂🥳

Irene

30 days ago

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Leader 30 days ago

🙏🏻

Nori Crotti

31 days ago

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Leader 31 days ago

❤️

ruth

31 days ago

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Leader 31 days ago

🙏🏻

Bea

32 days ago

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Leader 32 days ago

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

37 days ago

💪💖

El Angel de Javi

Leader 37 days ago

🫶🏻

Margarita

40 days ago

Salud, fuerza y suerte!!

El Angel de Javi

Leader 40 days ago

❤️

Cristina

43 days ago

Cris L

El Angel de Javi

Leader 43 days ago

🙏🏻

Laura

45 days ago

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

El Angel de Javi

Leader 45 days ago

Graciassss🙏🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Nohemi plaza

46 days ago

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

El Angel de Javi

Leader 46 days ago

Dios os bendiga y el peque mejore🙏🏻😘😘😘

María Elena

47 days ago

Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo

Iván

47 days ago

Ánimo familia

Belén

47 days ago

todo mi apoyo

Monica

47 days ago

Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.

Cris Ordiales

50 days ago

Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.

Eugenia Duran Morales

56 days ago

No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️

Ibán

58 days ago

Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia

Patricia

60 days ago

💪🏻💪🏻

Manuel

61 days ago

Animo y a por la cura!

María

62 days ago

A por la cura!

Noemí

65 days ago

No dejo de pensar en ti, Javi

Jorge

65 days ago

Ánimo

Lara Garay

65 days ago

💛

Nerea

69 days ago

se va a conseguir, lo tengo claro ❤️‍🩹

Carmen

71 days ago

Lo vas a conseguir Javi ❤️❤️

Mario

78 days ago

Mejor que la meta es el reto.

José Vicente

78 days ago

Mucha suerte para Javi

Patri

78 days ago

Animo valiente!!

Jessica

78 days ago

De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi

Enry

79 days ago

Animo!

Andrés Avelino

79 days ago

La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.