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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comments (166)

Veronica

2 hours ago

Vamos Javi y familia ❤️

Noelia

4 hours ago

¡Lo vais a lograr!

Águeda

5 hours ago

🩵😇

Silvia

10 hours ago

Lo conseguirás

Laura

11 hours ago

Ánimo, ya queda menos!! 💪🏼💪🏼

Queralt

12 hours ago

Aquí va nuestro granito de arena Javi!

José

One day ago

¡Ánimo que lo vais a conseguir!

Lourdes

6 days ago

Mucho ánimo para Angel y para toda la familia. Un abrazo fuerte

José Enrique

6 days ago

mucha suerte y mucha fuerza

Luisa

8 days ago

Espero que lo consigáis pronto. Mucho ánimo y enhorabuena por la fuerza

Maria

12 days ago

Mucha fuerza y ánimo. Un abrazo

Maria

12 days ago

Ánimo campeón!!

Maria Isabel

12 days ago

Seguro que lo lográis. Rezamos por vosotros. Un abrazo

Pablo

13 days ago

Mucho ánimo familia, ¡si se puede!

Flavia

14 days ago

a por todas ! mucho ánimo!

Vanesa carretero marina

14 days ago

Hay que apoyar a quien lo necesita

Maria Begoña

14 days ago

Adelante mucho ánimo!!

Elena

14 days ago

Ahí va mi granito de arena.

María de los Ángeles

16 days ago

Vamos Javi lo vas a conseguir

SARA

16 days ago

MUCHISIMO ANIMO

Noelia Rodríguez

16 days ago

Pulseras solidarias! Javi te queremos!

Marta

18 days ago

Ánimo javi

Carmen

18 days ago

Ánimo!!! Se puede!!

Celestino

18 days ago

Ánimo Javi! Para adelante que todo va a salir bien 💪

César Cosme

18 days ago

Entre todos será posible, familia, Javi se lo merece. Rezamos para que pueda curarse. Ana Marta y César

Eva

19 days ago

Vamos Javi

Mercedes

19 days ago

Ánimo!

Monica

20 days ago

Ánimo familia ❤️

María José

21 days ago

“Sorteo la Oveja Lola” Mucha suerte🙏🏻💙

Laura

21 days ago

Sorteo la oveja lola

Miriam Amor Garcia

21 days ago

Sorteo la oveja Lola

Isabel Menéndez Miranda

21 days ago

Sorteo La Oveja Lola

Isabel Menéndez Miranda

21 days ago

Sorteo La Oveja Lola

María Nieves Torres Alonso de la Torre

21 days ago

De parte de las clientas de Jabones Alonso de la Torre

Adrian

22 days ago

Ánimo y mucha suerte

Laura

22 days ago

Ánimo y esperanza!

Okga

22 days ago

Mucho ánimo

Cristina

22 days ago

Ánimo

Isabel

22 days ago

Mucho ánimo 💪

M Belén

23 days ago

Ánimo!!!!! Entre todos lo conseguiremos!!!!

Isabel

23 days ago

Desde Granada te envío ánimos.

Valle

24 days ago

Ánimo, Javi!!!

FAUSTINO

24 days ago

Mucho ánimo!!! Entre todos lo conseguiremos!!! 💪💪💪

VICTOR MANUEL

24 days ago

Mucho animo Javi. Lo vas a conseguir

Marta

24 days ago

Ánimo. Estamos con vosotr@s. Desde el cole, desde Oviedo. Todos con Javi.
Mi hijo conoce a Javi del cole y a sus hermanas.
Lo vamos a conseguir!!!

JOSE MARIA

25 days ago

Mucho ánimo.
Jesús siempre nos a acompañar.

Susana Fernández

25 days ago

Sorteo la oveja lola

María Ascensión

25 days ago

Hay que conseguir la terapia. Ánimo Ana

Gisela

26 days ago

Rifa Naveces

Ángela

26 days ago

A por ello!! 💪🏻💪🏻💪🏻

María Lorena

26 days ago

A por la victoria siempre!!! Un fuerte abrazo campeón!!

BELEN

26 days ago

A por todas

Rafael

26 days ago

Tendríamos que tener una sanidad que se hiciera cargo de estos casos

María de los Llanos

27 days ago

Gracias a María y a Yoli que nos lo han hecho llegar a los amigos

Patricia

27 days ago

Lo vamos a conseguir

Raquel

27 days ago

Espero que todo salga genial!!! Aquí, mi granito de arena. Mucha suerte y ánimo

María Victoria

27 days ago

Mucho ánimo para Javi y la familia

JOSÉ

27 days ago

Para que te mejores cuanto antes, Javi. Valor y coraje para tu familia, Javi. Te vi por la tele a tu madre y a ti anteayer en Antena · en la entrevista de Pepa Romero y me conmovisteis hasta la médula.

Zaida Serrano coder

28 days ago

Fuerza Javi!🫶🏽

Rubén

28 days ago

Ánimo

Roberto Torres Lancho

28 days ago

Mucho amor.

María Ángeles

28 days ago

Un ladrillito de Covadonga

MOF

28 days ago

Para Javi

María Dolores

28 days ago

Mucha fuerza. Confío en que se consiga la terapia.

Dámaris Martínez Padilla

28 days ago

Ojalá lo consigáis muy pronto!

Tamara

28 days ago

Mucho ánimo!

El Angel de Javi

Leader 28 days ago

muchas gracias Tamara!

Veronica “Mamá de Yassine”

28 days ago

Javi,estamos contigo,mi hijo tuvo Leucemia con 4 años,y ahora con 12 esta sano,tú también lo vas a lograr!!!Mucho ánimo familia,entre todos podemos!

El Angel de Javi

Leader 28 days ago

Me emociona mucho todo esto! infinidad de gracias por todo vuestro apoyo y cariño!

Maria Rosa

28 days ago

Ánimo familia. Cada día un poco más cerca. Queremos mucho a nuestra buenísima doctora y estamos contigo!

blanca

28 days ago

la santina cuidara de ti .

El Angel de Javi

Leader 28 days ago

muchísimas gracias Blanca!

Gcarale

28 days ago

Mucho animo!!! Lo vas a conseguir!!!

Ana

28 days ago

Anula y Adrián

Belén Rodríguez

28 days ago

Sorteo la Oveja lola

Isabel

28 days ago

Sorteo La Oveja Lola