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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Cristina Garcia Toro

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Maria y Marta

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Manuel

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Eva

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Adrian

10€

14 days ago

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Comments (568)

María Ángeles

8 hours ago

Mucha ánimo y un abrazo enorme!

Gonzalo

9 hours ago

Mucha suerte

Eugenia

One day ago

Mucho ánimo y esperanza 💚

Javier de

One day ago

Animo que lo conseguirás!!

FARMACIA ALBERTO CARDONA

2 days ago

300

Paula

2 days ago

Otro granito más

Pilar

3 days ago

Mucha fuerza! Lo conseguireis!

Sara

4 days ago

Ánimo campeón!!!!

Carmen

5 days ago

Se que es poquito pero te lo envío de todo corazón

Daniel

7 days ago

Mucha fuerza súper familia!!!!!

Silvia

7 days ago

Se puede!

Cristina Garcia Toro

12 days ago

Que padrazos

10KM SALINAS CD

16 days ago

A por ello Javi!

Begoña Iciar

16 days ago

Fuerza para conseguir el objetivo

Francisco

20 days ago

Asgardbox

Paula

20 days ago

Un granito más...

Carolina Santamaría Vázquez

26 days ago

¡Ánimo Ana! ¡Estamos con vosotros!

Elisa

26 days ago

Que este pequeño gesto contribuya a sostener lo que de verdad importa.

Antonio

27 days ago

Ánimo

AARÓN

29 days ago

LO VAMOS A CONSEGUIR. Javi eres un ejemplo de resiliencia, fuerza y amor.

Fabricio

29 days ago

Nuestro granito de arena para Javi.. equipo MSD España! ;)

Ana

30 days ago

Está donación se hace por el nacimiento de una niña, Catalina, de parte de las amigas de su madre

Clara Burgos

31 days ago

Ánimo!!!

Santiago

31 days ago

Mucha suerte Javi !

Patricia

32 days ago

Caja Viernes 14 Disfraces El Toldo

Elena

32 days ago

Ánimo!! La Macrofiesta del Rosario es nuestra gran familia y todos juntos rezando por Javi, lo lograremos y tb daros las gracias porque con esta iniciativa muchos más niños , además de Javi, se van a curar ❤️❤️

Carpintería Macillos SLU

33 days ago

Que te cures lo antes posible

Borja

34 days ago

Lo vamos a conseguir

Raquel

34 days ago

Lo vais a conseguir!

helios

37 days ago

De tus amigos de Coto Musel

Nuria

37 days ago

Lo vamos a conseguir familia

Jose Carlos

39 days ago

Este regalo es en su totalidad De Dios para Javi. Yo apenas lo ha hecho llegar.

Sonia Maria

41 days ago

Juntos lo conseguiremos Javi! 😘

Laura

41 days ago

Como maestra, no hay nada en el mundo que me hagas más ilusión que la sonrisa de un niño. Javi, va por ti. Nunca pierdas esa dulzura.🥰

Miriam

41 days ago

Juntos lo conseguiremos!

Conchi Martínez

42 days ago

Llego aquí por enlace de Pipa&co

Andrés

42 days ago

Ánimo Javi!!

Laura

43 days ago

Ánimo!

Antonia

43 days ago

Gota a gota llenaremos este río 🙏🏻 mucha fuerza 💗

Mª ISABEL

43 days ago

Tacita a tacita...mucho animo, que se va a conseguir, fijo!!

SERGIO LUIS

44 days ago

Hola Javi,campeón! Sé que estás pasando por algo muy complicado, pero
quiero que sepas que eres un niño increíblemente fuerte y valiente. ¡Tu
sonrisa y tus ganas de vivir son una inspiración para todos nosotros! No te
rindas nunca, porque hay mucha gente que te quiere y te apoya para que pronto
puedas sentirte mucho mejor. ¡Sigue luchando con esa fuerza que te
caracteriza!.
Un fuerte abrazo de tus amig@s de
EDUCA GAMBIA

Maria Esther Mendez Alvarez

44 days ago

La unión hace la fuerza y permite conseguir lo inimaginable .muchisimo ánimo para seguir en la lucha !!! Sois unos gladiadores y todo el esfuerzo q estáis haciendo tiene q venir con una gran recompensa . Un abrazo enorme para toda la familia especialmente para Javi.

Sofia

44 days ago

Ánimo , seguro que lo conseguimos

Adrian

45 days ago

Un abrazo de todo el equipo de @HoraDeportiva22 para Javi y toda su familia de luchadores.

FAUSTINO

45 days ago

Animo!!!!

Elena

45 days ago

Un pasito más !

Rocio

45 days ago

Ánimo, Javi

Unai

45 days ago

Mucho Ánimo Campeón!! Lo vais a conseguir 💪

Marga

45 days ago

Vamos Javi!!

amortola

45 days ago

Fuerza para toda la familia, nunca dejeis de luchar.

Carla

46 days ago

Espero que se recaude lo más pronto posible.

Pedro Pablo

46 days ago

Animo

BEATRIZ

47 days ago

Recibe energía de Maider, Érica y Ester también. Vamos a conseguirlo!

Maria Paz

48 days ago

Mucho ánimo!!!

Andrés Avelino

48 days ago

¡Ya queda un poco menos! ¡Ánimo!

Raquel

49 days ago

Tú puedes Javi

David

49 days ago

suerte, ojalá os ayude.

Nuria

49 days ago

Lo vas a conseguir, campeón!!!

Daniel Fidalgo

50 days ago

Mucho ánimo , no estáis solos. Que orgulloso tiene que estar Javi! 💪🏻

Cosme García

50 days ago

Espero que consiga recuperarse, ánimo y un abrazo.

Amaia

53 days ago

Aunque sea con una pequeña aportación, te acompaño💙

Marta

53 days ago

20

Adrian Jesus

55 days ago

Mucha Fuerza !!!

María

55 days ago

Ánimo Javi, a por ello!

Francisco

55 days ago

Mucho ánimo a Javi y su familia. Que todo salga como debe

Javier

56 days ago

25

María de los Ángeles

56 days ago

JAVI, ESTO VA POR TÍ CAMPEÓN, DE MIS VACACIONES.
QUIERO QUE TOD@S ARRIMÉIS EL HOMBRO, A MÍ NO ME SOBRA, NI TENGO CAPRICHOS DE MÓVILES, ROPA, CALZADO, BOLSOS.

LA VIDA DE JAVI ES PRIORITARIA Y URGENTE, OK?
LET'S GO!!!!!🦾🦾🦾🦾🦾🏆
Rmte: Geli . Ángel Guardiana de Dios🫡🫡🫡

Armando Miguel

57 days ago

Todos mis deseos de lograr la meta

Daniel

58 days ago

¡¡Puxa Xavi!!

Paula

58 days ago

Esto es todo lo que puedo ahora mismo, pero me ha conmovido la causa, ánimo!

Cristina

58 days ago

Todo mi cariño y fuerza

Maria Avila

59 days ago

ÁNIMO, LO CONSEGUIRÉIS!!!

Alberto

59 days ago

Mucho ánimo!

Ester

59 days ago

Soy mama de un niño. Y se me parte el alma con estas noticias. Si un tratamiento es posible, el dinero no tendria que ser un obstaculo. Un abrazo fuerte

Alvaro

59 days ago

Muchísimo Ánimo, deseo todo lo bueno y todo lo mejor que podáis imaginar para Javi y para toda la familia, que el verano que viene pueda verte correr por la finca de la urbanización Quintas del Mar y por la playa de Barro

Jesus

59 days ago

Juntos lo conseguiremos

Sara

60 days ago

Ánimo familia

Juan Francisco

60 days ago

A por ello!!

Maria Paz

60 days ago

Un granito de arena para Javi. Vamos!

Alberto

60 days ago

Ánimo familia!! Vais a conseguirlo!! Confiad 🤍

Jona

61 days ago

El Café de Ali&Jona

Pilar

61 days ago

Vamos que podemos!!!! Nuestro ánimo desde León!!

Ana

61 days ago

Mucho ánimo! ❤️