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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comments (512)

Rocio

4 hours ago

Ánimo, Javi

Unai

6 hours ago

Mucho Ánimo Campeón!! Lo vais a conseguir 💪

Marga

7 hours ago

Vamos Javi!!

amortola

7 hours ago

Fuerza para toda la familia, nunca dejeis de luchar.

Carla

13 hours ago

Espero que se recaude lo más pronto posible.

Pedro Pablo

One day ago

Animo

BEATRIZ

2 days ago

Recibe energía de Maider, Érica y Ester también. Vamos a conseguirlo!

Maria Paz

2 days ago

Mucho ánimo!!!

Andrés Avelino

3 days ago

¡Ya queda un poco menos! ¡Ánimo!

Raquel

3 days ago

Tú puedes Javi

David

4 days ago

suerte, ojalá os ayude.

Nuria

4 days ago

Lo vas a conseguir, campeón!!!

Daniel Fidalgo

5 days ago

Mucho ánimo , no estáis solos. Que orgulloso tiene que estar Javi! 💪🏻

Cosme García

5 days ago

Espero que consiga recuperarse, ánimo y un abrazo.

Amaia

7 days ago

Aunque sea con una pequeña aportación, te acompaño💙

Marta

8 days ago

20

Adrian Jesus

9 days ago

Mucha Fuerza !!!

María

9 days ago

Ánimo Javi, a por ello!

Francisco

9 days ago

Mucho ánimo a Javi y su familia. Que todo salga como debe

Javier

10 days ago

25

María de los Ángeles

11 days ago

JAVI, ESTO VA POR TÍ CAMPEÓN, DE MIS VACACIONES.
QUIERO QUE TOD@S ARRIMÉIS EL HOMBRO, A MÍ NO ME SOBRA, NI TENGO CAPRICHOS DE MÓVILES, ROPA, CALZADO, BOLSOS.

LA VIDA DE JAVI ES PRIORITARIA Y URGENTE, OK?
LET'S GO!!!!!🦾🦾🦾🦾🦾🏆
Rmte: Geli . Ángel Guardiana de Dios🫡🫡🫡

Armando Miguel

12 days ago

Todos mis deseos de lograr la meta

Daniel

12 days ago

¡¡Puxa Xavi!!

Paula

13 days ago

Esto es todo lo que puedo ahora mismo, pero me ha conmovido la causa, ánimo!

Cristina

13 days ago

Todo mi cariño y fuerza

Maria Avila

13 days ago

ÁNIMO, LO CONSEGUIRÉIS!!!

Alberto

13 days ago

Mucho ánimo!

Ester

13 days ago

Soy mama de un niño. Y se me parte el alma con estas noticias. Si un tratamiento es posible, el dinero no tendria que ser un obstaculo. Un abrazo fuerte

Alvaro

13 days ago

Muchísimo Ánimo, deseo todo lo bueno y todo lo mejor que podáis imaginar para Javi y para toda la familia, que el verano que viene pueda verte correr por la finca de la urbanización Quintas del Mar y por la playa de Barro

Jesus

14 days ago

Juntos lo conseguiremos

Sara

14 days ago

Ánimo familia

Juan Francisco

14 days ago

A por ello!!

Maria Paz

15 days ago

Un granito de arena para Javi. Vamos!

Alberto

15 days ago

Ánimo familia!! Vais a conseguirlo!! Confiad 🤍

Jona

15 days ago

El Café de Ali&Jona

Pilar

15 days ago

Vamos que podemos!!!! Nuestro ánimo desde León!!

Ana

15 days ago

Mucho ánimo! ❤️

María Inmaculada

15 days ago

Mucha fuerza, familia.

Silvia

15 days ago

Mi admiración a esa madre leona. Eres una inspiración para muchas.

Joaquín

15 days ago

Mis mejores deseo para Javi. Confío en que todo va a salir bien y se va a curar.

Carmen

15 days ago

Ánimo familia

Noemí Suárez Fernández

16 days ago

Los cafés de Tania y Nacho

Noemí Suárez Fernández

16 days ago

Mi café

Juan

18 days ago

Mucho ánimo a Javi y su Familia!

Cecilio

18 days ago

Os deseo de todo corazón que consigáis vuestro objetivo y Javi pueda tener esa vida digna que merecen todos los niños un abrazo

Esperanza

18 days ago

Espero poder seguir ayudando los siguientes meses. Se que es muy poco pero en estos momentos es lo que puedo aportar. Mucho ánimo

Dani Overlander

19 days ago

Donación de Dani Overlander

Maria José

19 days ago

Fuerza Javi!!!!

Ana Martin Leon

21 days ago

Muchas fuerza

Elisa

21 days ago

A por ello.

Fernández

22 days ago

Ánimo

Ivan

23 days ago

¡Ánimo campeón!. Somos muchos los que estamos contigo

Ana

23 days ago

Todo suma, mucha fuerza!

María Alejandra

23 days ago

Mucho ánimo

Pelayo

24 days ago

700

Cristina

24 days ago

Mucho ánimo, ojalá poder aportar más..

Bárbara

25 days ago

Lo vas a conseguir

Farmacia Camino de Santiago

25 days ago

¡¡Lo conseguiréis!!

Manuel

25 days ago

Manu Iglesias

Luís Miguel

25 days ago

¡Fuerza familia!

Arantzazu

25 days ago

Ojalá entre todo lo consigamos

Daniel

25 days ago

Mucho ánimo familia!!

Eduardo

26 days ago

Ahora mismo llevo muchísimo en el paro y no cobro ni prestación...pero te ayudo con mi granito que si todos pusiesemos seguro ya lo tendrías campeón

María Yolanda

26 days ago

Animooo

Raquel

26 days ago

Os abrazo el alma. Mucha fuerza.

Susana

26 days ago

Lo vas a conseguir, mucho ánimo Javi y familia

Nacho

26 days ago

Mucho ánimo!!a por ello!un abrazo

Cristina

26 days ago

Aquí va mi pequeña contribución. Javi, tú puedes conseguirlo!

Laura Alicia

26 days ago

Nuestro granito, ánimo familia.

Carmen

26 days ago

30

María Teresa

27 days ago

De parte de mi hijo Rodrigo! Lo vas a conseguir, pequeño!!

María

27 days ago

Mucho ánimo ❤️

Ruben

27 days ago

Ánimo y gracias por el movimiento

Lucia Martín Orgaz

27 days ago

Vamos allá!!!!

Diego

27 days ago

Animo Familia! Yo solo se .. que juntos lo vamos a conseguir.