Collected
2.000€
To benefit
AESHA
Corriendo para la Hemiplejia Alternante de la Infancia #runningforahc
Este año vuelvo a correr la Zurich Marató de Barcelona para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de la AHC.
Cause lead by
Category
El 7 de noviembre volveré a correr la Zurich Marató de Barcelona para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de la Hemiplejia Alternante de la Infancia (AHC), enfermedad neurológica ultra-rara que sufre mi hijo Oliver y que afecta a 1 de cada millón de personas, en España sólo se conocen 25 casos.
La AHC se caracteriza por episodios continuados de hemiplejia (parálisis) que afectan a un lado u otro del cuerpo, o bien a los dos a la vez, y retraso cognitivo y psicomotriz. Los episodios pueden durar desdde unos segundos hasta dias enteros.
Los desencadenantes de los episodios de parálisis pueden muchos y variados, desde la fatiga, incubación de procesos víricos, espacios con muchos estímulos (restaurantes, supermercados, etc), olores fuertes, exitación durante el juego, problemas de digestión, cambios de temperatura, contacto con el agua, etc.
La AHC tiene particularidades de 7 otras enfermedades graves, como la epilepsia, derrame cerebral, Parkinson, Alzheimer, TDAH, parálisis cerebral y autismo.
Hoy en dia no existe ninguna cura para la AHC, aunque se está investigando mediante algunos proyectos de investigación a nivel internacional como son el Gene Therapy Project, CRISP Gene Editing, TREAT-AHC u OBSERV-AHC.
La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.
Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil.
El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional.
Donators (53)
Anonymous
30€
1,083 days ago
VICTORIA
100€
1,084 days ago
Antonella
25€
1,089 days ago
Marta
25€
1,090 days ago
Rafaela
50€
1,090 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,090 days ago
Claudia
60€
1,091 days ago
25€
1,093 days ago
Carles
100€
1,095 days ago
Antonia
100€
1,095 days ago
ALBERT
25€
1,097 days ago
maria
60€
1,097 days ago
Martí
15€
1,100 days ago
LUCIA
35€
1,101 days ago
Thelma Cristina
15€
1,101 days ago
Ana
Hidden donation
1,102 days ago
Julia
35€
1,102 days ago
Laura
Hidden donation
1,102 days ago
Joaquín
15€
1,112 days ago
Anonymous
25€
1,117 days ago
Anonymous
25€
1,118 days ago
Anonymous
50€
1,119 days ago
Montserrat
25€
1,119 days ago
Iñaki
35€
1,119 days ago
Marta
35€
1,119 days ago
Àngels
35€
1,120 days ago
Victor
35€
1,120 days ago
Sònia
25€
1,120 days ago
Aurora Nevado
25€
1,120 days ago
Bet
35€
1,120 days ago
Emma RT
20€
1,120 days ago
Ferran
25€
1,120 days ago
Karine
15€
1,120 days ago
IVET
25€
1,121 days ago
Xavi
50€
1,121 days ago
Mer
35€
1,121 days ago
David
Hidden donation
1,121 days ago
Ricard
35€
1,121 days ago
roger
35€
1,121 days ago
Esther
25€
1,121 days ago
Lluis
25€
1,121 days ago
Anonymous
25€
1,121 days ago
Anonymous
35€
1,121 days ago
Anonymous
50€
1,121 days ago
Gemma
15€
1,121 days ago
Marta Moral López
25€
1,121 days ago
Miquel
35€
1,121 days ago
Carme M
25€
1,121 days ago
David S
75€
1,121 days ago
Susana Ruiz fernandez
15€
1,121 days ago
Comments (26)
VICTORIA
Well done Marc great time
Antonella
Go Marc ⚡️
Rafaela
Perquè la teva lluita és la nostra lluita.
Gràcies i molta sort
Claudia
Tú puedes Marc! La unión have la fuerza!
Antonia
Ànims Marc!!!!
ALBERT
Molta força i ànims
maria
Molta forçaaaaa. Estem amb vosaltres!
LUCIA
Mucho ánimo desde Mérida!!!
Iñaki
Aupa Marc eta Ollie!
Victor
Ànims Marc!!!
Els 42km els acabes Segur.
Una abraçada, família!!!
Sònia
Ho aconseguirem, Olie! Tens un pare Massafeu i una mare i germana campiones. Has de saber que tots els companys del pare et fem costat. Som-hi, bonic! 😘
Bet
Endavant Marc!!!!
IVET
Força Marc
Xavi
Marc, fot-li! Mai és prou!! Molts ànims des d'Alforja 💪💪💪.. Ojalá estés més aprop de tots🤗🤗🥰
Ricard
Ànims Marc
Molta Força Massafeu
Esther
Vamos! 💪🏼
Un súper abrazo, familia!!
Lluis
Vinga Marc! Un massafeu sempre assoleix tot el q es proposa
Gemma
Vuestra actitud es digna de admirar!!
Miquel
Força Marc!!!
Salut!!!
Carme M
Força i a seguir endavant!
Massafeu ;-)