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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA
Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.
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Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.
Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.
Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:
- “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
- “Proyecto de La Granja Escola 2019”
- “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
- Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
- Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.
Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!
Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.
Donators (55)
Jesús
100€
2 days ago
Cristina
235€
17 days ago
Immaculada
60€
21 days ago
Mercedes
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24 days ago
Damian
255€
26 days ago
Irene
264€
47 days ago
Anna
450€
50 days ago
Anonymous
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106 days ago
Marta Mora
35€
115 days ago
Mercedes
150€
132 days ago
AlbertGM
35€
136 days ago
Andreu
120€
137 days ago
Jose
100€
137 days ago
MPilar
180€
138 days ago
Ramon
250€
138 days ago
Isidora
150€
141 days ago
Antoni
150€
144 days ago
Maria del Carmen
250€
144 days ago
NURIA
100€
144 days ago
Ruben
200€
145 days ago
Jordi
120€
145 days ago
Irene
560€
145 days ago
Anonymous
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146 days ago
Núria
150€
148 days ago
Monica
300€
149 days ago
Gorka
150€
149 days ago
Ana
50€
151 days ago
Jordi
50€
152 days ago
Sebastia
150€
153 days ago
Pepa
100€
153 days ago
Anonymous
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153 days ago
Anonymous
Hidden donation
153 days ago
Sara
100€
153 days ago
Eulàlia
250€
153 days ago
Damian
280€
160 days ago
Natalie
200€
160 days ago
Gregorio Ramon
885€
160 days ago
Jesús
150€
162 days ago
Anonymous
Hidden donation
164 days ago
MªLOURDES
100€
165 days ago
Mari Carmen
140€
165 days ago
Inma
150€
165 days ago
Ester
200€
167 days ago
Jordi
200€
167 days ago
Anna
750€
169 days ago
Isaac
882€
174 days ago
Anonymous
100€
180 days ago
FERNANDO
200€
186 days ago
Amelia
50€
242 days ago
Anna
50€
242 days ago
Comments (30)
Cristina
Cris
Immaculada
Una petita ayuda es un gran regal
Damian
Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura
Irene
Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.
Anna
ENDNF
Andreu
Tots junts ho resoldrem!
Ramon
Ramon
Ruben
Tasses Girafa Laia 20 unitats
Irene
Detalls de Nadal
Núria
Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera
Monica
Molta Força!❤️
Gorka
Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es
Ana
Muchas gracias y muchos ánimos!
Pepa
Endavant!!!!
Sara
Sempre endavant!!!
Eulàlia
💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙
Damian
Venta bosses #EndNF
Natalie
#EndNF
Gregorio Ramon
Donacion y venta de Bolsos
Jesús
Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!
Inma
tasses i merxandatge SuperKAI
Ester
Entre tots vencerem la NF . ENDNF
Jordi
Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF
Anna
Material venut #ENDNF
Isaac
Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra
FERNANDO
Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!
Anna
ENDNF!
Inma
dracs sant jordi i Nadal
Irene
ISCAT Sponsored Run NF1