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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Published: 11 Feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

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Irene

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Jesús

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Mari Carmen

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Inma

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Jordi

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Isaac

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Anonymous

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FERNANDO

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Amelia

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Anna

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Inma

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Consuelo

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Laura

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Irene

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430 days ago

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Comments (27)

Irene

17 days ago

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

21 days ago

ENDNF

Andreu

108 days ago

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

108 days ago

Ramon

Ruben

115 days ago

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

116 days ago

Detalls de Nadal

Núria

118 days ago

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

120 days ago

Molta Força!❤️

Gorka

120 days ago

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

122 days ago

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

124 days ago

Endavant!!!!

Sara

124 days ago

Sempre endavant!!!

Eulàlia

124 days ago

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

130 days ago

Venta bosses #EndNF

Natalie

130 days ago

#EndNF

Gregorio Ramon

130 days ago

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

133 days ago

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

136 days ago

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

138 days ago

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

138 days ago

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

139 days ago

Material venut #ENDNF

Isaac

144 days ago

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

156 days ago

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

212 days ago

ENDNF!

Inma

345 days ago

dracs sant jordi i Nadal

Irene

430 days ago

ISCAT Sponsored Run NF1