Collected

11.121€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

Collected

11.121€

Goal

20.000€

Donations

55

Left

227 days

56%
Donate
Your contribution has tax benefits of up to 80%

Category

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 11 Feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donators (55)

Jesús

100€

2 days ago

Cristina

235€

17 days ago

Immaculada

60€

21 days ago

Mercedes

150€

24 days ago

Damian

255€

26 days ago

Irene

264€

47 days ago

Anna

450€

50 days ago

Anonymous

Hidden donation

106 days ago

Marta Mora

35€

115 days ago

Mercedes

150€

132 days ago

AlbertGM

35€

136 days ago

Andreu

120€

137 days ago

Jose

100€

137 days ago

MPilar

180€

138 days ago

Ramon

250€

138 days ago

Isidora

150€

141 days ago

Antoni

150€

144 days ago

Maria del Carmen

250€

144 days ago

NURIA

100€

144 days ago

Ruben

200€

145 days ago

Jordi

120€

145 days ago

Irene

560€

145 days ago

Anonymous

Hidden donation

146 days ago

Núria

150€

148 days ago

Monica

300€

149 days ago

Gorka

150€

149 days ago

Ana

50€

151 days ago

Jordi

50€

152 days ago

Sebastia

150€

153 days ago

Pepa

100€

153 days ago

Anonymous

Hidden donation

153 days ago

Anonymous

Hidden donation

153 days ago

Sara

100€

153 days ago

Eulàlia

250€

153 days ago

Damian

280€

160 days ago

Natalie

200€

160 days ago

Gregorio Ramon

885€

160 days ago

Jesús

150€

162 days ago

Anonymous

Hidden donation

164 days ago

MªLOURDES

100€

165 days ago

Mari Carmen

140€

165 days ago

Inma

150€

165 days ago

Ester

200€

167 days ago

Jordi

200€

167 days ago

Anna

750€

169 days ago

Isaac

882€

174 days ago

Anonymous

100€

180 days ago

FERNANDO

200€

186 days ago

Amelia

50€

242 days ago

Anna

50€

242 days ago

See more donators

Comments (30)

Cristina

17 days ago

Cris

Immaculada

21 days ago

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

26 days ago

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

47 days ago

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

50 days ago

ENDNF

Andreu

137 days ago

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

138 days ago

Ramon

Ruben

145 days ago

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

145 days ago

Detalls de Nadal

Núria

148 days ago

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

149 days ago

Molta Força!❤️

Gorka

149 days ago

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

151 days ago

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

153 days ago

Endavant!!!!

Sara

153 days ago

Sempre endavant!!!

Eulàlia

153 days ago

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

160 days ago

Venta bosses #EndNF

Natalie

160 days ago

#EndNF

Gregorio Ramon

160 days ago

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

162 days ago

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

165 days ago

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

167 days ago

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

167 days ago

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

169 days ago

Material venut #ENDNF

Isaac

174 days ago

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

186 days ago

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

242 days ago

ENDNF!

Inma

374 days ago

dracs sant jordi i Nadal

Irene

460 days ago

ISCAT Sponsored Run NF1