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42km_X_Leo

Correré mi 1ª maratón y los últimos 500m con mi hijo Leo cruzaremos la meta juntos. El reto es conseguir el dinero para comprar una silla de ruedas

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Discapacidad física Infancia Deporte inclusivo Enfermedades raras

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Published: 7 Oct 2021

Leo es pura energía y sensibilidad. Un niño risueño, atento a todo lo que le rodea, que vibra de emoción cuando suena una melodía, se divierte flotando en el agua, y sobretodo le encanta estar en constante movimiento. 

A la semana de nacer, empezó con un lloro incontrolable, rigidez muscular, insomnio, dificultad para ingerir. Y ahí comienza una dura montaña rusa de visitas médicas...

Su situación funcional es de pluridiscapacidad. Tetraparesia, espasticidad, déficit visual, disfagia, retraso cognitivo,crisis epilépticas, displasia de cadera y un largo etc.

A los 6 años le pusieron nombre a su enfermedad minoritaria. Hipoplasia Pontocerebelosa (HPC) tipo 2d. Es una grave enfermedad neurológica de origen genético con una mutación en el gen SEPCECS. Apenas hay casos escritos en el mundo. En España sólo hay un niño diagnosticado con ésta mutación.

A punto de hacer 8 años, no puede hablar ni casi moverse solo, pero si expresarse con una sonrisa cuando le gusta algo. Por eso su familia hará todo lo necesario para seguir viéndolo feliz. Porque él es capacidad , superación y fuerza.

A Leo le gusta mucho ir de paseo y disfrutar del aire libre.

Nos gustaría ir con bicicleta o pasear por caminos rurales con él. Pero para eso necesita una silla apta para poder ir.

El coste de los productos ortopédicos son muy elevado y nuestro día a dia también es muy costoso. Casi no hay ayudas públicas y Leo necesita tratamientos y sesiones de terapia como fisioterapia, logopedia, medicación, etc.

El precio de la silla es el objetivo de recaudación, si se supera se destinará a los extras y complementos que también necesita ( cojín, reposacabeza, cincha de subjección, taco abductor ...), y se compran a parte.

Me ayudas a conseguir una silla de ruedas deportiva apta para correr con él y poder ir también en bicicleta como cualquier niñ@.

Mi reto es correr los 42km para dar visibilidad a mi hijo Leo y en general a todos los niños y niñas con diversidad funcional. 

¡Muchas gracias por vuestra colaboración!

Migranodearena.org es la plataforma de crowdfunding solidario que permite implicarte con causas sociales a través de la creación de retos solidarios basados en el crowdfunding, es decir, en la financiación colectiva. De este modo puedes ayudar a diferentes organizaciones sin ánimo de lucro de forma activa ayudando a financiar sus proyectos.

Donators (89)

Núria

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1,294 days ago

Conchi Olles

20€

1,296 days ago

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1,301 days ago

Julia

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Gema

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JUDITH

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Sandra

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1,313 days ago

Francesc

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Mercedes

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Momo

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M Carmen

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1,314 days ago

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1,315 days ago

Víctor

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1,316 days ago

Jaume

35€

1,316 days ago

Jonathan

15€

1,316 days ago

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25€

1,317 days ago

María

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1,317 days ago

Carolina

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1,317 days ago

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100€

1,317 days ago

Lidia

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1,318 days ago

Montse

20€

1,318 days ago

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1,318 days ago

Gemma

20€

1,318 days ago

Antonio

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1,318 days ago

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35€

1,318 days ago

Anonymous

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1,319 days ago

Anonymous

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1,319 days ago

Bertha Caravaca

25€

1,319 days ago

Victor

150€

1,319 days ago

María Teresa

300€

1,320 days ago

Magdalena

50€

1,320 days ago

Laura del Río

25€

1,320 days ago

Mar

50€

1,320 days ago

Anonymous

150€

1,320 days ago

Carlos

15€

1,321 days ago

Pili

20€

1,321 days ago

Víctor Manuel

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1,321 days ago

Jordi

35€

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Rosario

100€

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Francisco Javier

150€

1,321 days ago

Amalia

20€

1,322 days ago

LAURA

25€

1,322 days ago

Rosa M.

20€

1,322 days ago

ACHRAF

35€

1,322 days ago

Anonymous

137€

1,322 days ago

Lidia

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1,322 days ago

Marta

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1,322 days ago

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Comments (47)

Núria

1,294 days ago

Us espero a la meta❤️.
Ànims INVENCIBLES!

Julia

1,302 days ago

Felicitats per haver aconseguit l'objectiu!!! Us estimo molt i molta força!! ❤️🧡💛💚💙💜

Mercedes

1,313 days ago

Animooos de tus titos Mercedes y Miguel

Carolina

1,317 days ago

Adelante, ya está conseguido!!

Lidia

1,318 days ago

MUCHA SUERTE , DE PARTE DE ANTONIO Y REME

Antonio

1,318 days ago

Muchos ánimos y que este Marathon lo ganemos todos con Leo.

Bertha Caravaca

1,319 days ago

Que el Señor los bendiga por su obra

María Teresa

1,320 days ago

Mucho ánimo. Lo conseguiréis.

Magdalena

1,320 days ago

todo nuestro apoyo

Mar

1,320 days ago

Mucho animo <3 <3

Pili

1,321 days ago

Campeones (Carmen y Emiliana)

Rosario

1,321 days ago

Adelante Leo, ánimos valiente1 beso

Francisco Javier

1,321 days ago

De Silvia Garcia y Javier Rueda

Amalia

1,322 days ago

De parte de Afri y Sandra. Ceuta

Carmen Navarro llorente

1,322 days ago

Que bonita iniciativa .
Todos con Leo ❤

Dolores Josefina

1,322 days ago

¡Lo conseguiremos!

Eva

1,323 days ago

No dejes nunca de sonreir Leo. 🤗

Esther

1,323 days ago

Muy bonita iniciativa. Espero que se consiga la silla para Leo.

Carlos Cristian

1,323 days ago

Mucho ánimo, ya estáis en la meta!!

Gemma

1,323 days ago

Ànimo campeón!!! 😘😘😘😘

Filo

1,323 days ago

Adelante chicos!!!Marina

Filo

1,323 days ago

Venga que vosotros podéis campeonessss

Jordi Caballero

1,323 days ago

Sois un ejemplo a seguir!!! Molts ànims família!!!

Dolores Josefina

1,323 days ago

¡A por todas!

Lidia

1,323 days ago

Aleix y Joel

Jessica

1,323 days ago

💪💪💪💪

Alex Vidal

1,323 days ago

Vaaaaamos💪🏽

Nuria.Hernandez.

1,323 days ago

Siempre para adelante.🏃‍♂️👟

Pili

1,323 days ago

Estamos con vosotros 💪💪💪iremos apoyaros si se puede sois un ejemplo de padres 😘😘

Mireia

1,323 days ago

A por ello Campeón!

Guillermo

1,323 days ago

Mucha suerte!

Aleksandra

1,323 days ago

Conseguiremos esta silla para ti Leo💪💪💪💪

Atlético Marina Club

1,323 days ago

Desde el Atlético Marina aportamos nuestro granito de arena. Maravillosa iniciativa!! #VamosLEO!!!!

ALEJANDRO

1,323 days ago

Vamos a por el reto!!!

Eva

1,323 days ago

Vamos campeones!!! A x todas! Nos vemos en la meta💪