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Reto doble: Primer Maratón y Donación a Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR)
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Este año debuto en Maratón en el #ZurichMaratónSevilla25 en la 40ª Edición de la prueba. Va a ser un debut muy especial por hacerlo en casa, pero querría hacerlo aún mas especial.
¿Y cómo hacerlo?, pues aprovechando tantas horas de entrenamiento para que sirvan para recaudar fondos con esta iniciativa a favor de #RettSpain. Yo ya he hecho mi preparación y ahora te toca a ti!
Por ello te pido que colabores, tu donación a mi Retto nos acercará más a la meta. ¿Nos ayudas?
La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), representa a las personas con síndrome de Rett en España. Es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, miembro de la Asociación Europea de Síndrome de Rett (Rett Syndrome Europe “RSE”) y socioade FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
La AESR nace en 1992 a partir de un grupo de padres que fundan la Asociación Valenciana de Síndrome de Rett. Más tarde, en septiembre de 2010, la entidad extiende su ámbito de actuación a todo el país dando lugar a la Asociación Española de Síndrome de Rett.
Es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, que lucha por los Derechos de los afectados, la Mejora de su Calidad de Vida e impulsa decididamente la Investigación del síndrome de Rett.
¿Qué es el síndrome de Rett?
Es una enfermedad rara o poco frecuente (se estima que existan 3.000 casos en España) y muy compleja, de origen genético, que afecta mayoritariamente a niñas y que se desarrolla antes de los 3 años. Afecta al sistema neurológico y genera una discapacidad grave y total dependencia de por vida. A partir del año, la mayoría de afectadas pierden el habla, dejan de caminar, aparecen estereotipias características en sus manos, epilepsia, problemas digestivos, respiratorios, de conducta y trastornos del sueño.
Te animamos a que veas este conciso vídeo en el que se explica de manera breve y clara lo que es el síndrome de Rett:
Puedes ampliar información pinchando en el siguiente enlace:
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Comentaris (4)
María Agustina
MUCHO ÁNIMO
Esperanza
Ánimo Campeón
INMA
VAMOS!!