Recaptat
12.328€
A favor de
NUNCA DEJES DE MOVERTE, EL DOCUMENTAL QUE DESPERTARÁ TUS GANAS DE MOVERTE, PARA AYUDAR A LA INVESTIGACIÓN DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS.
Concienciar, dar visibilidad e impulsar la investigación
Recaptat
12.328€
Objectiu
15.000€
Donacions
106
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
Laura, Gerard y Lucas son tres afectados de Distrofia Muscular de Cinturas, una enfermedad genética, neurodegenerativa y de las catalogadas como enfermedades “raras”. Ellos tres, junto al resto de afectados, saben lo que es padecer un dolor muscular por todo el cuerpo, fatiga intensa y dificultad en su movilidad, pero aún así han decidido que nunca van a dejar de moverse. Porque esta es la única manera de mantener activos sus músculos.
Nunca Dejes de Moverte, un documental que acercará y hará visible a la sociedad una enfermedad desconocida, además de iniciar el primer proyecto de investigación de la asociación en España.
Proyecto Alpha y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, han iniciado una colaboración para impulsar el proyecto Historia Natural de distrofias musculares de cinturas por déficit de sarcoglicanos.
El estudio de “Historia Natural de Distrofia muscular por déficit de Sarcoglicanos”, permitirá hacer un seguimiento de manera regular de los afectados y estudiar la evolución de la enfermedad. A partir de pruebas funcionales, que miden de forma objetiva la capacidad física y la calidad de vida de los afectados, se podrá conocer mejor el transcurso de la enfermedad, que es clave para desarrollar futuros tratamientos.
El productor Carlos Jean y el músico Óscar D’Aniello, han compuesto la canción del documental y de la enfermedad y a través de la música despertaran tus ganas de moverte.
¡Muévete por ellos!
¿Qué es Proyecto Alpha?
Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)
¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?
Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.
*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).
*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.
*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.
*Problemas respiratorios y cardiacos.
Objetivos de la Asociación
Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.
Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.
Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.
Donants (106)
Juan Miguel
400€
Fa 1.021 dies
Olivia
50€
Fa 1.024 dies
MARC
35€
Fa 1.024 dies
Anònim
50€
Fa 1.025 dies
Anònim
100€
Fa 1.025 dies
Santiago
50€
Fa 1.025 dies
José Maria
50€
Fa 1.025 dies
Rosana
20€
Fa 1.026 dies
Paula
10€
Fa 1.026 dies
Librería papelería Libra Mariangeles Fernandez Magan
120€
Fa 1.026 dies
Inmaculada
100€
Fa 1.040 dies
lorena
108€
Fa 1.065 dies
Nerea
40€
Fa 1.085 dies
Pedro José
191€
Fa 1.116 dies
Pedro Poza
50€
Fa 1.124 dies
Anònim
100€
Fa 1.146 dies
Susana
50€
Fa 1.147 dies
Anònim
100€
Fa 1.159 dies
Maria del Mar
200€
Fa 1.162 dies
Santiago Cruz Rioboo
10€
Fa 1.166 dies
Anònim
50€
Fa 1.169 dies
Mónica
100€
Fa 1.170 dies
Olvi
20€
Fa 1.170 dies
Nicolás José
300€
Fa 1.170 dies
Diego
100€
Fa 1.170 dies
Sonia
100€
Fa 1.170 dies
Jose Joaquín
100€
Fa 1.171 dies
Anònim
100€
Fa 1.171 dies
Jesús
35€
Fa 1.171 dies
Cristina
30€
Fa 1.171 dies
Sergio
50€
Fa 1.171 dies
Laura
100€
Fa 1.171 dies
Silvia
20€
Fa 1.171 dies
Antonio David
30€
Fa 1.171 dies
DIEGO
50€
Fa 1.172 dies
Angela
20€
Fa 1.172 dies
Carmen R
50€
Fa 1.172 dies
Rosa Ana
50€
Fa 1.172 dies
Nuria
100€
Fa 1.172 dies
Alejandra
Donació oculta
Fa 1.172 dies
José Salvador
100€
Fa 1.172 dies
Luz Maria
100€
Fa 1.172 dies
Maria Jose
100€
Fa 1.172 dies
Mari
10€
Fa 1.172 dies
NURIA
Donació oculta
Fa 1.172 dies
Alicia
100€
Fa 1.172 dies
Francisco
100€
Fa 1.172 dies
Jaime
Donació oculta
Fa 1.172 dies
Nuria
100€
Fa 1.172 dies
Consuelo
90€
Fa 1.172 dies
Comentaris (35)
Juan Miguel
Mesa solidaria Almería
Olivia
Un pequeño empujoncito más para seguir avanzando y mantener la esperanza.
Rosana
Rosana
Librería papelería Libra Mariangeles Fernandez Magan
Un pequeño granito de esperanza, mucha fuerza para nuestra vecina Laura
lorena
Lorena
Nerea
Nerea y demás afectados/as aporto un granito para vuestra investigación y futura cura
Pedro José
Giving tuesday Almería
Susana
Mucha fuerza, os acompañamos en el camino!
Santiago Cruz Rioboo
Me llegó al corazón con lo poco que he escuchado en ser aventureros. Ánimo valiente 💪💪💪
Mónica
Un granito mas
Laura
Querida tocaya, Laura, Nunca dejes de moverte y sobre todo nunca dejes de ser la gran persona que eres
Maria Jose
Laura
NURIA
Vamos campeona!!! Estamos contigo...
Alicia
vamos lauriii¡¡¡ juntos podemos¡¡
Maria Jose
A por el reto 💪🏻💪🏻💚💚
Alicia Teresa
Adelante!
Rafael
Por Laura y por todos los luchadores q sufren la enfermedad para q pronto se encuentre la cura
Almudena
Nunca dejéis de moveros!!!! Te quiero!
Patricia
Fuerza!!!
Juan Miguel
ESTRENO ALMERIA
Laura
Laura Cárdenas Martos
Nerea
Móra d'Ebre
lorena
camiset
María Carmen
Las mejores victorias vienen de los retos más duros..Adelante siempre!!
Felisa
Ánimo Nerea, lo vais a conseguir
M. Carmen
Mucho Ánimo Jesús, lo conseguiréis.
MARTA
¡Por muchas heroinas como Nerea!
Oriol
Vamos familia, a por la cura !!