Recaptat

29.954€

A favor de

Copiar codi

<iframe allowtransparency="true" frameborder="0" width="300" height="500" scrolling="no" src="https://www.migranodearena.org/ca/widget/neurofibromatosis-per-un-futur-millor-por-un-futuro-mejor-"></iframe>

Codi copiat

Dona

Reptes

NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

Recaptat

29.954€

Objectiu

30.000€

Donacions

178

Falten

Finalitzat

100%

A favor de

ACNEFI ASSOCIACIÓ CATALANA DE LES NEUROFIBROMATOSIS

Repte liderat per

ACNEFI Associació Catalana de les Neurofibromatosis

Esdeveniment

Reptes per a la investigació de les malalties rares 2023

Categoria

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi

<iframe allowtransparency="true" frameborder="0" width="300" height="500" scrolling="no" src="https://www.migranodearena.org/ca/widget/neurofibromatosis-per-un-futur-millor-por-un-futuro-mejor-"></iframe>

Codi copiat

Publicat: 23 de gen. 2021

Història
Sobre l'ONG

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

“Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
“Projecte de La Granja Escola 2019”
“Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

“Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
“Proyecto de La Granja Escola 2019”
“Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donants (188)

Josan

50€

Fa 597 dies

Sabien Madna

80€

Fa 615 dies

Irene

350€

Fa 616 dies

MPilar

150€

Fa 617 dies

Irene

1.159€

Fa 619 dies

Laia

140€

Fa 622 dies

Monica

200€

Fa 627 dies

Eulàlia

150€

Fa 628 dies

Emilio

100€

Fa 629 dies

sonia cossu

Donació oculta

Fa 630 dies

SRASING

20€

Fa 630 dies

Anna

150€

Fa 630 dies

Jesús

350€

Fa 631 dies

Irene

2.900€

Fa 631 dies

Sebastia

100€

Fa 632 dies

Irene

2.327€

Fa 634 dies

Beccy & Tom

50€

Fa 636 dies

María Isabel

20€

Fa 636 dies

EZEDICHI, S.L.

400€

Fa 636 dies

mar villa

500€

Fa 637 dies

Anna

35€

Fa 637 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 638 dies

Damian

725€

Fa 638 dies

MªLOURDES

80€

Fa 640 dies

EUGENIO

50€

Fa 642 dies

Maria Angels

216€

Fa 644 dies

Eudald

200€

Fa 644 dies

Mónica

Donació oculta

Fa 645 dies

Pilar

Donació oculta

Fa 646 dies

Silvia

35€

Fa 646 dies

Toñi Redecillas Casanova

35€

Fa 646 dies

Anònim

200€

Fa 646 dies

Josan

50€

Fa 646 dies

Mediaframe Producciones SL

35€

Fa 647 dies

Maria

20€

Fa 647 dies

María del Carmen

100€

Fa 647 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 647 dies

Amelia

35€

Fa 647 dies

M. Carmen

50€

Fa 647 dies

Teresa

100€

Fa 648 dies

Lluïsa

50€

Fa 648 dies

Anònim

20€

Fa 648 dies

Ramon

200€

Fa 648 dies

Natalie

200€

Fa 650 dies

Emilio

100€

Fa 658 dies

Anna

150€

Fa 659 dies

FERNANDO

200€

Fa 667 dies

Gorka

150€

Fa 668 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 674 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 675 dies

Veure més donants

Comentaris (79)

Sabien Madna

Fa 615 dies

ISCAT Sponsored run Ona Martinez

Irene

Fa 616 dies

ISCAT Sponsored Run NF1

Irene

Fa 619 dies

ISCAT Sponsored run NF1

Laia

Fa 622 dies

Calendaris Laia 2024

Monica

Fa 627 dies

Gràcies per la feina que feu!

sonia cossu

Fa 630 dies

ISCAT Sponsored run

SRASING

Fa 630 dies

ISCAT Sponsored run

Anna

Fa 630 dies

ENDNF

Irene

Fa 631 dies

ISCAT Sponsored Run NF1

Irene

Fa 634 dies

ISCAT Sponsored Run

Beccy & Tom

Fa 636 dies

ISCAT Sponsored run

María Isabel

Fa 636 dies

Per NF, més investigació i benestar per les persones afectades.

mar villa

Fa 637 dies