Recaptat

1.875€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

Métele un gol a la AT-Ataxia Telangiectasia

Me llamo Gonzalo y voy a hacer corriendo la vuelta a Euskal Herria y Navarra por montaña del sábado 1 de abril al lunes 10 de abril

Recaptat

1.875€

Objectiu

3.000€

Donacions

42

Falten

Finalitzat

63%

Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Infancia Jóvenes Enfermedades raras

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 6 de febr. 2023

La duración para esta vuelta de unos 500 kilómetros y más de 10.000 metros positivos de desnivel seria del más del doble, unos 22 días, pero yo tengo idea de hacerlo en solo 10. Todo ellos hacen una media de 50 km al día con unos 1000 positivos de desnivel. Cada día además de esos 50 km hare una cima durante el recorrido lo que sin duda le aportara aun algo más de dureza si cabe. Por último, lo voy a hacer en auto suficiencia, lo que quiere decir, que con el material que salga será el material con el que llegue al final de esta aventura, mi mochila y mis piernas será todo lo que tendré para gestionar durante los diez días del reto. La única ayuda, por así llamarlo será el desayuno y la cena del albergue donde pasare las noches. El resto de comida y bebida diaria vendrán conmigo en la mochila. 

El lema de “métele un gol a la AT” es porque el final de cada etapa será en el campo de futbol de la ciudad o pueblo donde termine, por ejemplo, Bilbao en San Mames, Vitoria en Mendizorroza, Éibar en Ipurua, etc... 

Todo ello por dos motivos: 

  • El primero la visibilidad a los afectados por la ATAXIA TELANGIECTASIA (AT). Una enfermedad rara que afecta sobre todo a niños y adolescentes. En España hay tan sólo 30 casos y dos de ellos los tenemos en Araba, un chaval Jon en Vitoria y un niño, Hodei, en Amurrio. 
  • El segundo intentar recaudar fondos para, a pesar de no tener cura, procurar ayudar a las familias en el día a día, así como para la investigación, bien encontrando una cura o en su defecto para tratamientos paliativos que les ayuden a tener una mejor calidad de vida 

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donants (42)

Donació oculta

Fa 567 dies

Francisco javier

30€

Fa 567 dies

Francisco javier

20€

Fa 567 dies

Jon Pérez Zunzunegui

20€

Fa 567 dies

Verónica

200€

Fa 567 dies

Valentín

20€

Fa 569 dies

Anònim

50€

Fa 570 dies

Miriam

50€

Fa 570 dies

20€

Fa 570 dies

Cristina

5€

Fa 571 dies

Txopo

50€

Fa 571 dies

Anònim

35€

Fa 572 dies

Maite Odriozola Bilbao

Donació oculta

Fa 572 dies

Manuel Trifon

43€

Fa 572 dies

Tina

50€

Fa 574 dies

Arnaud

100€

Fa 574 dies

50€

Fa 575 dies

Luis

Donació oculta

Fa 575 dies

Montse

Donació oculta

Fa 576 dies

MARTA

Donació oculta

Fa 576 dies

Carme

100€

Fa 576 dies

Raúl

20€

Fa 576 dies

Laura

100€

Fa 576 dies

Berenice

Donació oculta

Fa 577 dies

Aintzi

2€

Fa 577 dies

Patxi

50€

Fa 578 dies

Anònim

100€

Fa 578 dies

Anònim

100€

Fa 578 dies

Anònim

20€

Fa 579 dies

Francisco javier

100€

Fa 580 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 580 dies

Aroa p

10€

Fa 580 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 580 dies

Anònim

10€

Fa 581 dies

Concepción

20€

Fa 589 dies

Anònim

100€

Fa 590 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 591 dies

Esti

20€

Fa 595 dies

Hugo

35€

Fa 595 dies

Anònim

50€

Fa 600 dies

Iñigo

5€

Fa 601 dies

la señora chillona

35€

Fa 601 dies

Veure més donants

Comentaris (12)

Fa 567 dies

Sara Cortés. Eres un crack Gontzal

Francisco javier

Fa 567 dies

Que grande eres

Verónica

Fa 567 dies

En nombre de mis compañeros, Enhorabuena!!! Acuérdate de descontar las cervezas....#BeerRunnersBilbao #Muchomasquecorrer

Valentín

Fa 569 dies

Al lio

Fa 570 dies

Mucho ánimo Gonzalo, última etapa y a darlo todo.

Maite Odriozola Bilbao

Fa 572 dies

Fuerza💪💪💪💪

Manuel Trifon

Fa 572 dies

Por la octava etapa🦾

Tina

Fa 574 dies

Ánimo Gonzalo,ya te queda poco valiente!!en este mundo hacen falta más personas como tú

Francisco javier

Fa 580 dies

Ánimo primo ,te queremos