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ME LLAMAN RARA Y NO ME CONOCEN!!

Realizar el mayor número de km y un Ultratrail de 68km para el apoyo a la miopatía nemalínica.

Recaptat

1.203€

Objectiu

1.500€

Donacions

54

Falten

Finalitzat

80%

A favor de

Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Publicat: 27 d’oct. 2022

Realizaremos una carrera benéfica a favor de la Fundación Yo Nemalinica.

La mejor forma de conseguir la realización personal es dedicarse a metas desinteresadas. 

Quiero que mis km sirvan para recaudar fondos para la investigación de la miopatía nemaliníca.

Por ello te pido que colabores, tu donación a mi reto nos acercará más a la meta. ¿Me ayudas?

Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.

La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes. 

En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.

En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.

Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.

Donants (54)

Jose Manuel

50€

Fa 928 dies

10€

Fa 928 dies

Alejandro

50€

Fa 928 dies

Agustin

10€

Fa 929 dies

Anònim

50€

Fa 938 dies

Jordan

5€

Fa 966 dies

Juan

410€

Fa 988 dies

Javier

15€

Fa 1.057 dies

Ivan

5€

Fa 1.057 dies

Antonio

20€

Fa 1.057 dies

Juan

15€

Fa 1.057 dies

Joaquín

5€

Fa 1.057 dies

Daniel

20€

Fa 1.057 dies

Anònim

20€

Fa 1.063 dies

Anònim

3€

Fa 1.071 dies

jborrallo

10€

Fa 1.073 dies

Anònim

20€

Fa 1.076 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.076 dies

Ana Paula

35€

Fa 1.076 dies

Lauriky

20€

Fa 1.076 dies

Beatriz

10€

Fa 1.077 dies

jose luis

60€

Fa 1.078 dies

Eugenia y José

5€

Fa 1.078 dies

Alex y Saray

5€

Fa 1.078 dies

Joselin

15€

Fa 1.078 dies

Guari

5€

Fa 1.078 dies

Antonio

5€

Fa 1.078 dies

David

Donació oculta

Fa 1.079 dies

Pitu

5€

Fa 1.079 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.079 dies

Daniel Castejon

Donació oculta

Fa 1.079 dies

Sergio

5€

Fa 1.079 dies

Pablo Sánchez

10€

Fa 1.079 dies

Vicente

20€

Fa 1.079 dies

Maria del pilar

5€

Fa 1.079 dies

Juan Carlos Rodríguez Solís

5€

Fa 1.079 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.079 dies

M Angeles Florido

5€

Fa 1.079 dies

Moisés

5€

Fa 1.079 dies

Rocío

5€

Fa 1.080 dies

Roberto Meneses

20€

Fa 1.080 dies

Laura Roquero

20€

Fa 1.080 dies

Juan Gomariz Guerrero

10€

Fa 1.080 dies

Fran Org Tussam

10€

Fa 1.080 dies

JoseM oliva

10€

Fa 1.080 dies

Anònim

10€

Fa 1.080 dies

Daniel

10€

Fa 1.080 dies

Peri

Donació oculta

Fa 1.080 dies

NoeliaR

10€

Fa 1.080 dies

David

10€

Fa 1.080 dies

Veure més donants

Comentaris (27)

Fa 928 dies

Mil gracias por lo que haces! Juntos lograremos vencer a la Miopatía Nemalínica!

Jordan

Fa 966 dies

Mucho ánimo

Juan

Fa 988 dies

Esta cantidad se ha recaudado por la sección de atletismo del CDC.TUSSAM.

Ivan

Fa 1.057 dies

Vamos, un poquito de cada será mucho para ella!!!

Antonio

Fa 1.057 dies

Mucho ánimo y mucha fuerza Juan.

Juan

Fa 1.057 dies

Animooo

Daniel

Fa 1.057 dies

Juan, espero que encuentren una cura para esta princesa. Eres un máquina Juan Piña.

Lauriky

Fa 1.076 dies

Es poco pero Ojalá sirva de ayuda. Un beso y muchos ánimos

jose luis

Fa 1.078 dies

Mucho ánimo y fuerza. Un abrazo

Alex y Saray

Fa 1.078 dies

Mucho ánimo a las familias. Un fuerte abrazo para tod@s.

Guari

Fa 1.078 dies

💪💪💪
Carmen

Antonio

Fa 1.078 dies

Mucho Ánimo.

Pitu

Fa 1.079 dies

Que la suerte os acompañe

Daniel Castejon

Fa 1.079 dies

Un beso Carmen

Pablo Sánchez

Fa 1.079 dies

Ánimo! 💪🏽

Vicente

Fa 1.079 dies

💪💪 toca luchar muy duro pero verás como Carmen va hacer feliz como ya lo es y se sobre llevará está maldita enfermedad😘😘

Maria del pilar

Fa 1.079 dies

Hay dejo mi granito de arena 💪

Juan Carlos Rodríguez Solís

Fa 1.079 dies

Vamos chaval dale duro

Moisés

Fa 1.079 dies

Mucho ánimo y gracias!

Roberto Meneses

Fa 1.080 dies

Suerte y que vaya todo bien

Juan Gomariz Guerrero

Fa 1.080 dies

Mucho ánimo compañero

Fran Org Tussam

Fa 1.080 dies

Mucho Ánimo Juan!!

Daniel

Fa 1.080 dies

Feliz cumple, Juan Piña, espero que lo que recaudeis sirva para curar a esta preciosa niña.

Peri

Fa 1.080 dies

Suerte compañero y mucho ánimo a todos/as . Esperemos que lo consigáis

Francisco José

Fa 1.080 dies

Ánimo Juan!!! Estamos contigo!!!