Recaptat
685€
A favor de
Kilimanjaro por Tay-Sachs
Subir la cima más alta de África, Kilimanjaro
Recaptat
685€
Objectiu
5.895€
Donacions
19
Falten
13 dies
A favor de
Repte liderat per
Categoria
La primera vez que conocí la enfermedad de Tay-Sachs fue hace unos 8 años atrás cuando hacía de voluntaria en mi ciudad Mataró por las fiestas solidaria organizadas por la organización de 'Un somriure per l'Aleix', para recaudar fondos para luchar contra esta enfermedad rara.
Este tipo de enfermedades no reciben mucho apoyo debido al número de personas afectadas. Sin embargo, este hecho no las hace menos importantes ya que niños y niñas siguen siendo afectados por ésta.
Mi reto, subir la cima de la montaña más alta de África, el Kilimanjaro y recaudar fondos para los programas de apoyo a las familias con hijos con Tay-Sachs.
¿Te sumas?
Eight years ago, I first learned about Tay-Sachs disease while volunteering at a local event in my hometown of Mataró. The event, part of the solidarity festivities organized by "Un somriure per l'Aleix," aimed to raise awareness and funds for research and support for those impacted by this rare genetic disorder.
Madreperla fue fundada en el año 2014 por iniciativa de Beatriz Fernández, la madre de Isabel, una niña afectada por la enfermedad rara, neurológica y mortal de Tay-Sachs. Las largas estancias hospitalarias que les tocó vivir y la experiencia de tener una hija con una enfermedad terminal le hicieron entender la importancia de la salud mental en experiencias de vida como ésta. Además, pudo constatar que los entornos hospitalarios pueden actuar en detrimento o en apoyo de la salud mental de las familias que pasan largas temporadas en ellos con sus hijos.
La organización dio sus primeros pasos desarrollando un programa de apoyo a familias afectadas por Tay-Sachs, que comprendía intervención psicológica, ayudas económicas y asesoramiento socio-sanitario. También desarrolló un programa de investigación científica para apoyar a dos grupos de investigación y desarrollar un registro de pacientes en Europa.
Con el tiempo la ayuda psicológica a familias fue la parte que adquirió más importancia, y en el año 2018 se inició el programa en el servicio de Neurología del Hospital Niño Jesús de Madrid. Así, la misión de Madreperla se centra en la humanización de entornos hospitalarios, poniendo el foco en las áreas de neurología pediátrica y otras conexas, como las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).
Donants (19)
Excavaciones Martínez
35€
Fa 2 dies
Maria
50€
Fa 17 dies
Enric
50€
Fa 23 dies
Peter
24€
Fa 46 dies
Ribetix
10€
Fa 59 dies
Lindsay blake
5€
Fa 59 dies
Stefany Maria
3€
Fa 63 dies
Helen
5€
Fa 64 dies
Uncle Mikey
50€
Fa 65 dies
Katrin
5€
Fa 71 dies
Ana
5€
Fa 72 dies
George
99€
Fa 72 dies
George
99€
Fa 72 dies
Patricia
50€
Fa 79 dies
Juan
50€
Fa 83 dies
Basima Amelia
35€
Fa 83 dies
Elo
5€
Fa 83 dies
Guille
5€
Fa 83 dies
Anònim
100€
Fa 84 dies
Comentaris (10)
Enric
Molt bona iniciativa. Felicitats.
Lindsay blake
Amazing Hass 🙌🏼
Stefany Maria
"The man who moves a mountain begins by carrying away small stones."
Helen
Mucho ánimo!!
Uncle Mikey
Uncle Mikey says Hi!!
Ana
ànims :)
George
Weldone with everything you have achieved so far Hassania !!
Patricia
Pole pole !💪
Juan
Juan
Guille
Amunt!