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IGARE

Giro de Italia, Tour de Francia y La Vuelta a España en autosuficiencia.

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Repte liderat per

Categoria

Enfermedades raras

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Publicat: 20 de febr. 2025

El proyecto IGARE consiste en realizar las 3 garndes vueltas del ciclismo en ruta por etapas en modo autosuficiencia. Durante este 2025, y coincidiendo con las fechas de la celebración del Giro de Italia, Tour de Francia y La vuelta a España, recorreré la misma ruta que los ciclistas profesionales, incluyendo además los desplazamientos entre etapas.

Todo ello utilizando la bicicleta como medio de transporte sostenible.

 

Este reto pretende dar visibilidad a una de tantas enfermedades raras que nos rodean, "epidermólosis bullosa" más conocida como "Piel de Mariposa". Se trata de una enfermedad poco frecuente, genética, a día de hoy sin cura y que causa una extrema fragilidad de la piel.

 

Este es el quinto año consecutivo que organizo actos solidarios a favor de la asociación "Debra Piel de Mariposa". Ellos son los encargados de dar apoyo a las familias que padecen estas dolencias, a tavé0s de su equipo de profesionales, que hacen que la vida de estas personas sea un poco mejor.

Soñando con conseguir un euro por kilómetro recorrido, ¿te animas a hacerlo realidad?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (46)

Isabel

50€

Fa 2 dies

Emilio

20€

Fa 2 dies

Tomás

35€

Fa 4 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 6 dies

David

35€

Fa 6 dies

Sara

50€

Fa 7 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 7 dies

Anònim

50€

Fa 8 dies

Borja Alvarez

5€

Fa 8 dies

Juan Jose

50€

Fa 10 dies

Enrique

Donació oculta

Fa 11 dies

Gregorio

50€

Fa 11 dies

Pablo

20€

Fa 11 dies

Freebooter

10€

Fa 12 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 12 dies

Ariadna

Donació oculta

Fa 13 dies

Ricardo

150€

Fa 13 dies

Diego Garcia

15€

Fa 15 dies

Fernando

50€

Fa 15 dies

Hugo Bastos

20€

Fa 16 dies

Anònim

50€

Fa 17 dies

piedro

35€

Fa 18 dies

Eros

10€

Fa 18 dies

Jose Antonio

5€

Fa 18 dies

Jona

10€

Fa 18 dies

Asier

50€

Fa 19 dies

Diego

20€

Fa 19 dies

David

50€

Fa 19 dies

Alejandro

50€

Fa 20 dies

Agustín

50€

Fa 21 dies

Anònim

20€

Fa 23 dies

Omar

10€

Fa 27 dies

Anònim

50€

Fa 27 dies

Paolo

20€

Fa 28 dies

Cristina

100€

Fa 31 dies

Cabañas y Estacas

35€

Fa 73 dies

Mr. Toche

20€

Fa 75 dies

Diego

50€

Fa 75 dies

Alberto

20€

Fa 76 dies

Montsec Bikepacking Loop

154€

Fa 87 dies

Miguel

20€

Fa 87 dies

Al-Ballut Bike Experience

170€

Fa 87 dies

Vicen Lugo

35€

Fa 88 dies

José Manuel

50€

Fa 94 dies

Mireia

35€

Fa 95 dies

Pedro

50€

Fa 95 dies

Veure més donants

Comentaris (24)

David

Fa 6 dies

Dale Xino! Si pasas por Gasteiz te espera una palmera

Sara

Fa 7 dies

¡Increíble lo que eres capaz de hacer! ¡Mucho ánimo en la recta final del Giro!🚴🏻‍♂️ Y a coger fuerza para el siguiente💪🏼

Enrique

Fa 11 dies

vamos javi!!! acabas de terminar la etapa 17 del giro un día por delante del pelotón; vas muy bien; a por todas!!!

Pablo

Fa 11 dies

“Pedalea mucho o poco, largo o corto. Pero pedalea” - Eddy Merckx-

Freebooter

Fa 12 dies

Ánimo Javier! Se Chove, Que Chova!!!!

Ariadna

Fa 13 dies

Energia, xinolugo! 😊💪🏼

Ricardo

Fa 13 dies

Vamos campeón, ánimo que ya queda menos

Fernando

Fa 15 dies

Eres inspiración

Hugo Bastos

Fa 16 dies

Ojalá existieran más personas como Javi, sin duda el mundo sería un lugar mucho mejor. Gracias por tu dedicación y por inspirarnos cada día 🙌

piedro

Fa 18 dies

¡Ánimo con la aventura! Gracias a ti y a tu reto... Ya llueve menos!!

Alejandro

Fa 20 dies

Animo campeón. A seguir pedaleando por una buena causa

Agustín

Fa 21 dies

No hay palabras para describir semejante reto. Ánimo, desde la distancia y el anonimato, contigo pedaleamos todos Javi

Paolo

Fa 28 dies

Mucho ánimo Javier!te seguimos, estamos contigo!

Cristina

Fa 31 dies

Mucho ánimo!

Cabañas y Estacas

Fa 73 dies

¡¡Mucho ánimo Xino!!!! ¡¡Todo nuestro apoyo a esta bonita causa!!

Mr. Toche

Fa 75 dies

Ánimo y gracias por estas iniciativas.

Montsec Bikepacking Loop

Fa 87 dies

Muchísima fuerza desde el Montsec! Aquí te espero con las palmeras tocayo!

Al-Ballut Bike Experience

Fa 87 dies

Vamos Javi!!!!! Abrazo grande desde Los Pedroches!!

Vicen Lugo

Fa 88 dies

Animo Javi. Reto impresionante, te deseo lo mejor, te seguiremos!!!!
Apertas amigo

José Manuel

Fa 94 dies

Ánimo Javi, seguro que lo consigues

Pedro

Fa 95 dies

Mucha fuerza y si xove que xova!!