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Reptes

IGARE

Giro de Italia, Tour de Francia y La Vuelta a España en autosuficiencia.

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20.000€

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134 dies

A favor de

DEBRA PIEL DE MARIPOSA

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La teva aportació té beneficis fiscals de fins el 80%

Repte liderat per

javier García

Esdeveniment

Reptes per a la investigació de les malalties rares 2025

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Publicat: 20 de febr. 2025

Història
Sobre l'ONG

El proyecto IGARE consiste en realizar las 3 garndes vueltas del ciclismo en ruta por etapas en modo autosuficiencia. Durante este 2025, y coincidiendo con las fechas de la celebración del Giro de Italia, Tour de Francia y La vuelta a España, recorreré la misma ruta que los ciclistas profesionales, incluyendo además los desplazamientos entre etapas.

Todo ello utilizando la bicicleta como medio de transporte sostenible.

Este reto pretende dar visibilidad a una de tantas enfermedades raras que nos rodean, "epidermólosis bullosa" más conocida como "Piel de Mariposa". Se trata de una enfermedad poco frecuente, genética, a día de hoy sin cura y que causa una extrema fragilidad de la piel.

Este es el quinto año consecutivo que organizo actos solidarios a favor de la asociación "Debra Piel de Mariposa". Ellos son los encargados de dar apoyo a las familias que padecen estas dolencias, a tavé0s de su equipo de profesionales, que hacen que la vida de estas personas sea un poco mejor.

Soñando con conseguir un euro por kilómetro recorrido, ¿te animas a hacerlo realidad?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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20€

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20€

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Al-Ballut Bike Experience

170€

Fa 65 dies

Vicen Lugo

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José Manuel

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Mireia

35€

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Pedro

50€

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Comentaris (10)

Paolo

Fa 6 dies

Mucho ánimo Javier!te seguimos, estamos contigo!

Cristina

Fa 9 dies

Mucho ánimo!

Cabañas y Estacas

Fa 51 dies

¡¡Mucho ánimo Xino!!!! ¡¡Todo nuestro apoyo a esta bonita causa!!

Mr. Toche

Fa 53 dies

Ánimo y gracias por estas iniciativas.

Montsec Bikepacking Loop

Fa 65 dies

Muchísima fuerza desde el Montsec! Aquí te espero con las palmeras tocayo!

Al-Ballut Bike Experience

Fa 65 dies

Vamos Javi!!!!! Abrazo grande desde Los Pedroches!!

Vicen Lugo

Fa 66 dies

Animo Javi. Reto impresionante, te deseo lo mejor, te seguiremos!!!!
Apertas amigo

José Manuel

Fa 72 dies

Ánimo Javi, seguro que lo consigues

Pedro

Fa 74 dies

Mucha fuerza y si xove que xova!!