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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comentaris (722)

Alfonso

Fa 10 hores

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

Fa 7 dies

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

Fa 9 dies

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

Fa 10 dies

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

Fa 11 dies

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

Fa 13 dies

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

Fa 13 dies

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

Fa 13 dies

10Km para Javi

Silvia

Fa 19 dies

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

Fa 21 dies

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

Fa 21 dies

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

Fa 23 dies

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

Fa 23 dies

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

Fa 24 dies

Ariadna

CELIA

Fa 24 dies

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

Fa 24 dies

Ánimo!!

Eva

Fa 24 dies

Mucha fuerza Ana!

Maria

Fa 24 dies

No estás sol

GRACIA JULIA

Fa 24 dies

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

Fa 25 dies

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

Fa 25 dies

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

Fa 25 dies

Ánimo!!!!

Adriana

Fa 26 dies

Fuerza 🙏🏼

Elies

Fa 26 dies

Força, Javi!

Enrique

Fa 26 dies

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

Fa 26 dies

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

Fa 26 dies

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

Fa 26 dies

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

Fa 26 dies

Muchísimo Ánimo

Francisco

Fa 26 dies

Ánimo Javi!!!!

Ana María

Fa 26 dies

Vamos a conseguirlo

Begoña

Fa 27 dies

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

Fa 27 dies

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Líder Fa 27 dies

Gracias!!!!

María Ascensión

Fa 27 dies

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Líder Fa 27 dies

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

Fa 27 dies

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Líder Fa 27 dies

🙌🏼

María

Fa 27 dies

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Líder Fa 27 dies

💫

Silvia

Fa 27 dies

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Líder Fa 27 dies

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

Fa 27 dies

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Fa 27 dies

❤️

Daniel

Fa 27 dies

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Líder Fa 27 dies

🫶🏻

Manuel Antonio

Fa 29 dies

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Líder Fa 29 dies

🥰

Vicky

Fa 30 dies

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Líder Fa 30 dies

🙏🏻

CRISTINA

Fa 30 dies

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Líder Fa 30 dies

🎁🎂🥳

Irene

Fa 31 dies

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Líder Fa 31 dies

🙏🏻

Nori Crotti

Fa 31 dies

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Líder Fa 31 dies

❤️

ruth

Fa 31 dies

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Líder Fa 31 dies

🙏🏻

Bea

Fa 32 dies

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Líder Fa 32 dies

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

Fa 37 dies

💪💖

El Angel de Javi

Líder Fa 37 dies

🫶🏻

Margarita

Fa 40 dies

Salud, fuerza y suerte!!

El Angel de Javi

Líder Fa 40 dies

❤️

Cristina

Fa 43 dies

Cris L

El Angel de Javi

Líder Fa 43 dies

🙏🏻

Laura

Fa 45 dies

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

El Angel de Javi

Líder Fa 45 dies

Graciassss🙏🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Nohemi plaza

Fa 46 dies

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

El Angel de Javi

Líder Fa 46 dies

Dios os bendiga y el peque mejore🙏🏻😘😘😘

María Elena

Fa 47 dies

Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo

Iván

Fa 47 dies

Ánimo familia

Belén

Fa 47 dies

todo mi apoyo

Monica

Fa 47 dies

Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.

Cris Ordiales

Fa 50 dies

Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.

Eugenia Duran Morales

Fa 56 dies

No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️

Ibán

Fa 58 dies

Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia

Patricia

Fa 60 dies

💪🏻💪🏻

Manuel

Fa 62 dies

Animo y a por la cura!

María

Fa 62 dies

A por la cura!

Noemí

Fa 65 dies

No dejo de pensar en ti, Javi

Jorge

Fa 65 dies

Ánimo

Lara Garay

Fa 65 dies

💛

Nerea

Fa 69 dies

se va a conseguir, lo tengo claro ❤️‍🩹

Carmen

Fa 71 dies

Lo vas a conseguir Javi ❤️❤️

Mario

Fa 78 dies

Mejor que la meta es el reto.

José Vicente

Fa 78 dies

Mucha suerte para Javi

Patri

Fa 78 dies

Animo valiente!!

Jessica

Fa 78 dies

De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi

Enry

Fa 80 dies

Animo!

Andrés Avelino

Fa 80 dies

La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.