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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comentaris (509)

Marga

Fa 0 hores

Vamos Javi!!

amortola

Fa 0 hores

Fuerza para toda la familia, nunca dejeis de luchar.

Carla

Fa 6 hores

Espero que se recaude lo más pronto posible.

Pedro Pablo

Fa 22 hores

Animo

BEATRIZ

Fa un dia

Recibe energía de Maider, Érica y Ester también. Vamos a conseguirlo!

Maria Paz

Fa 2 dies

Mucho ánimo!!!

Andrés Avelino

Fa 2 dies

¡Ya queda un poco menos! ¡Ánimo!

Raquel

Fa 3 dies

Tú puedes Javi

David

Fa 3 dies

suerte, ojalá os ayude.

Nuria

Fa 3 dies

Lo vas a conseguir, campeón!!!

Daniel Fidalgo

Fa 4 dies

Mucho ánimo , no estáis solos. Que orgulloso tiene que estar Javi! 💪🏻

Cosme García

Fa 5 dies

Espero que consiga recuperarse, ánimo y un abrazo.

Amaia

Fa 7 dies

Aunque sea con una pequeña aportación, te acompaño💙

Marta

Fa 8 dies

20

Adrian Jesus

Fa 9 dies

Mucha Fuerza !!!

María

Fa 9 dies

Ánimo Javi, a por ello!

Francisco

Fa 9 dies

Mucho ánimo a Javi y su familia. Que todo salga como debe

Javier

Fa 10 dies

25

María de los Ángeles

Fa 10 dies

JAVI, ESTO VA POR TÍ CAMPEÓN, DE MIS VACACIONES.
QUIERO QUE TOD@S ARRIMÉIS EL HOMBRO, A MÍ NO ME SOBRA, NI TENGO CAPRICHOS DE MÓVILES, ROPA, CALZADO, BOLSOS.

LA VIDA DE JAVI ES PRIORITARIA Y URGENTE, OK?
LET'S GO!!!!!🦾🦾🦾🦾🦾🏆
Rmte: Geli . Ángel Guardiana de Dios🫡🫡🫡

Armando Miguel

Fa 11 dies

Todos mis deseos de lograr la meta

Daniel

Fa 12 dies

¡¡Puxa Xavi!!

Paula

Fa 12 dies

Esto es todo lo que puedo ahora mismo, pero me ha conmovido la causa, ánimo!

Cristina

Fa 12 dies

Todo mi cariño y fuerza

Maria Avila

Fa 13 dies

ÁNIMO, LO CONSEGUIRÉIS!!!

Alberto

Fa 13 dies

Mucho ánimo!

Ester

Fa 13 dies

Soy mama de un niño. Y se me parte el alma con estas noticias. Si un tratamiento es posible, el dinero no tendria que ser un obstaculo. Un abrazo fuerte

Alvaro

Fa 13 dies

Muchísimo Ánimo, deseo todo lo bueno y todo lo mejor que podáis imaginar para Javi y para toda la familia, que el verano que viene pueda verte correr por la finca de la urbanización Quintas del Mar y por la playa de Barro

Jesus

Fa 13 dies

Juntos lo conseguiremos

Sara

Fa 14 dies

Ánimo familia

Juan Francisco

Fa 14 dies

A por ello!!

Maria Paz

Fa 14 dies

Un granito de arena para Javi. Vamos!

Alberto

Fa 15 dies

Ánimo familia!! Vais a conseguirlo!! Confiad 🤍

Jona

Fa 15 dies

El Café de Ali&Jona

Pilar

Fa 15 dies

Vamos que podemos!!!! Nuestro ánimo desde León!!

Ana

Fa 15 dies

Mucho ánimo! ❤️

María Inmaculada

Fa 15 dies

Mucha fuerza, familia.

Silvia

Fa 15 dies

Mi admiración a esa madre leona. Eres una inspiración para muchas.

Joaquín

Fa 15 dies

Mis mejores deseo para Javi. Confío en que todo va a salir bien y se va a curar.

Carmen

Fa 15 dies

Ánimo familia

Noemí Suárez Fernández

Fa 16 dies

Los cafés de Tania y Nacho

Noemí Suárez Fernández

Fa 16 dies

Mi café

Juan

Fa 18 dies

Mucho ánimo a Javi y su Familia!

Cecilio

Fa 18 dies

Os deseo de todo corazón que consigáis vuestro objetivo y Javi pueda tener esa vida digna que merecen todos los niños un abrazo

Esperanza

Fa 18 dies

Espero poder seguir ayudando los siguientes meses. Se que es muy poco pero en estos momentos es lo que puedo aportar. Mucho ánimo

Dani Overlander

Fa 18 dies

Donación de Dani Overlander

Maria José

Fa 19 dies

Fuerza Javi!!!!

Ana Martin Leon

Fa 21 dies

Muchas fuerza

Elisa

Fa 21 dies

A por ello.

Fernández

Fa 22 dies

Ánimo

Ivan

Fa 23 dies

¡Ánimo campeón!. Somos muchos los que estamos contigo

Ana

Fa 23 dies

Todo suma, mucha fuerza!

María Alejandra

Fa 23 dies

Mucho ánimo

Pelayo

Fa 24 dies

700

Cristina

Fa 24 dies

Mucho ánimo, ojalá poder aportar más..

Bárbara

Fa 24 dies

Lo vas a conseguir

Farmacia Camino de Santiago

Fa 25 dies

¡¡Lo conseguiréis!!

Manuel

Fa 25 dies

Manu Iglesias

Luís Miguel

Fa 25 dies

¡Fuerza familia!

Arantzazu

Fa 25 dies

Ojalá entre todo lo consigamos

Daniel

Fa 25 dies

Mucho ánimo familia!!

Eduardo

Fa 25 dies

Ahora mismo llevo muchísimo en el paro y no cobro ni prestación...pero te ayudo con mi granito que si todos pusiesemos seguro ya lo tendrías campeón

María Yolanda

Fa 25 dies

Animooo

Raquel

Fa 26 dies

Os abrazo el alma. Mucha fuerza.

Susana

Fa 26 dies

Lo vas a conseguir, mucho ánimo Javi y familia

Nacho

Fa 26 dies

Mucho ánimo!!a por ello!un abrazo

Cristina

Fa 26 dies

Aquí va mi pequeña contribución. Javi, tú puedes conseguirlo!

Laura Alicia

Fa 26 dies

Nuestro granito, ánimo familia.

Carmen

Fa 26 dies

30

María Teresa

Fa 26 dies

De parte de mi hijo Rodrigo! Lo vas a conseguir, pequeño!!

María

Fa 27 dies

Mucho ánimo ❤️

Ruben

Fa 27 dies

Ánimo y gracias por el movimiento

Lucia Martín Orgaz

Fa 27 dies

Vamos allá!!!!

Diego

Fa 27 dies

Animo Familia! Yo solo se .. que juntos lo vamos a conseguir.

Beatriz

Fa 27 dies

Estamos contigo

Patricia

Fa 27 dies

Mucho animo💪 que lo vamos a conseguir

Gema

Fa 27 dies

Ojalá se consiga