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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Wendy

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Elisa

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LUCIA

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Pablo

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Comentaris (450)

Ana Martin Leon

Fa 15 hores

Muchas fuerza

Elisa

Fa 20 hores

A por ello.

Fernández

Fa un dia

Ánimo

Ivan

Fa 2 dies

¡Ánimo campeón!. Somos muchos los que estamos contigo

Ana

Fa 2 dies

Todo suma, mucha fuerza!

María Alejandra

Fa 3 dies

Mucho ánimo

Pelayo

Fa 3 dies

700

Cristina

Fa 3 dies

Mucho ánimo, ojalá poder aportar más..

Bárbara

Fa 4 dies

Lo vas a conseguir

Farmacia Camino de Santiago

Fa 4 dies

¡¡Lo conseguiréis!!

Manuel

Fa 4 dies

Manu Iglesias

Luís Miguel

Fa 4 dies

¡Fuerza familia!

Arantzazu

Fa 4 dies

Ojalá entre todo lo consigamos

Daniel

Fa 4 dies

Mucho ánimo familia!!

Eduardo

Fa 5 dies

Ahora mismo llevo muchísimo en el paro y no cobro ni prestación...pero te ayudo con mi granito que si todos pusiesemos seguro ya lo tendrías campeón

María Yolanda

Fa 5 dies

Animooo

Raquel

Fa 5 dies

Os abrazo el alma. Mucha fuerza.

Susana

Fa 5 dies

Lo vas a conseguir, mucho ánimo Javi y familia

Nacho

Fa 5 dies

Mucho ánimo!!a por ello!un abrazo

Cristina

Fa 5 dies

Aquí va mi pequeña contribución. Javi, tú puedes conseguirlo!

Laura Alicia

Fa 5 dies

Nuestro granito, ánimo familia.

Carmen

Fa 6 dies

30

María Teresa

Fa 6 dies

De parte de mi hijo Rodrigo! Lo vas a conseguir, pequeño!!

María

Fa 6 dies

Mucho ánimo ❤️

Ruben

Fa 6 dies

Ánimo y gracias por el movimiento

Lucia Martín Orgaz

Fa 6 dies

Vamos allá!!!!

Diego

Fa 6 dies

Animo Familia! Yo solo se .. que juntos lo vamos a conseguir.

Beatriz

Fa 7 dies

Estamos contigo

Patricia

Fa 7 dies

Mucho animo💪 que lo vamos a conseguir

Gema

Fa 7 dies

Ojalá se consiga

María de los Ángeles

Fa 7 dies

Tu Soldado de Dios y tu Ángel Guardián.
No ceso en el empeño porque se cumpla el objetivo y tengas aquí YA, tú Terapia génica y vuelvas a Jugar y tú POR SER EL 🥇, ayudarás al resto de niños con Enfermedades Raras también. VAMOS PAPISSSSS JUNTOS LO LOGRAREMOS 🦾🦾🦾🦾🫶🫡.

Marta

Fa 7 dies

❤️

Begoña

Fa 7 dies

¡Ánimo Javi! Todos y todas contigo 💪🏻💫

Silvia Cortina Valdes

Fa 7 dies

Te deseo volver a ser un niño sano que sólo tenga que jugar. Ánimo familia

Rocio

Fa 7 dies

Mucho animo y fuerza!!! Lo vais a conseguir!

Juan

Fa 7 dies

¡Seguimos!

Tamara

Fa 7 dies

Mi pequeña aportación. No es mucho pero grano a grano. Ojalá lo consigais.

Alfredo

Fa 7 dies

Animo valiente!!!!!

Héctor

Fa 8 dies

Lo vamos a conseguir!!!

Maria José

Fa 8 dies

ANIMO. LO LOGRAREMOS...

Adriana Lucia

Fa 8 dies

Un poquito entre todos

Marta

Fa 8 dies

Suerte!!!

Paula

Fa 8 dies

Con la ayuda de la Virgen de Covadonga TODO será posible.

Debora

Fa 9 dies

Luchadores

Cristina

Fa 9 dies

Os queremos mucho familia. Queremos ver a Javi corriendo junto a Inma❤️

Sara

Fa 9 dies

Ánimo, lo vais a conseguir!!!

Sonia

Fa 9 dies

Suerte

Emilio José

Fa 9 dies

Mucho ánimo!! Lo vais a conseguir

Vero

Fa 9 dies

Ánimo, lo vais a conseguir

Estefania

Fa 10 dies

Os deseo lo mejor ❤️

Joana

Fa 10 dies

Mucha fuerza😘

Mariana

Fa 11 dies

Dios te ilumine en tu pronta recuperación. Amén

MIGUEL ANGEL

Fa 11 dies

Mucho ánimo campeón. Lo vas a conseguir.

Rocio

Fa 11 dies

Ánimo!

Iván Jesús

Fa 11 dies

MUCHA SUERTE Y MUCHO ÁNIMO JAVI&ANA!!!! 🍀🍀🍀💪💪💪💪💙💙💙💙💙💙

Cecilia

Fa 12 dies

Vamos a por ello Javi!!!❤️

DANIEL

Fa 12 dies

Mucha fuerza desde la Peña Azul Somiedo

Laura

Fa 12 dies

Mucho ánimo familia!

Alberto

Fa 12 dies

Fuerza familia y espero salga todo bien

Victoria Blanco fernandez

Fa 12 dies

Todos unidos lo conseguiremos! Ánimo familia

María Belén

Fa 12 dies

CONTIGO JAVI 😘🥰

Jesusa

Fa 12 dies

Mucho animo

Verónica

Fa 12 dies

Lo vais a conseguir!!!! Seguro!!!!

Nuria

Fa 12 dies

Ánimo!!!

Javier

Fa 12 dies

Un abrazo para Javi y otro para su ángel.

ANA MARÍA

Fa 13 dies

Deseo que lo consigas y que Javi siga sonriendo. Un abrazo de madre

Susana

Fa 13 dies

Pau y Susana

Laura

Fa 13 dies

Mucho ánimo! No es mucho lo que os puedo donar pero algo ayuda. Un poco de cada uno, y seguro que lo conseguía! Fuerza!!

Lorena Vega Valiente

Fa 13 dies

Mucha fuerza y que salga todo bien 🩵

Elena Loureiro Prieto

Fa 13 dies

Un fuerte abrazo!!!!

Humildad

Fa 13 dies

Para Javi ,suerte

Beatriz

Fa 13 dies

Espero de todo corazón que lo consigais. Infinito ánimo!