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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donants (2.906)

Eugenia

100€

Fa 9 hores

Anònim

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Fa 9 hores

Armando

100€

Fa 12 hores

CLARA ELENA

250€

Fa 15 hores

Sandra

20€

Fa 16 hores

Alvaro

250€

Fa 18 hores

Maialen

100€

Fa un dia

María José

100€

Fa un dia

Maria

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Fa un dia

Anònim

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Fa un dia

marta

100€

Fa un dia

Francisco

100€

Fa 2 dies

Santiago

50€

Fa 2 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2 dies

Elena

50€

Fa 2 dies

María Nieves Torres Alonso de la Torre

350€

Fa 2 dies

Anònim

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Fa 2 dies

FronT

20€

Fa 2 dies

María Sonsoles

100€

Fa 3 dies

Anònim

100€

Fa 3 dies

María Concepción

200€

Fa 3 dies

Francisco

Donació oculta

Fa 3 dies

Anònim

100€

Fa 3 dies

Marta

250€

Fa 3 dies

Carmen

200€

Fa 3 dies

Javier

100€

Fa 3 dies

MARIA PILAR

250€

Fa 3 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 3 dies

CELIA

100€

Fa 3 dies

Pedro

100€

Fa 3 dies

María

100€

Fa 3 dies

ALICIA

100€

Fa 3 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 3 dies

Eva

100€

Fa 3 dies

Maria

100€

Fa 3 dies

Veronica

100€

Fa 3 dies

GRACIA JULIA

100€

Fa 3 dies

David

25€

Fa 4 dies

Ana

150€

Fa 4 dies

Isabel

100€

Fa 4 dies

Rubén

Donació oculta

Fa 4 dies

Anònim

100€

Fa 4 dies

ASTURFEITO, S.A.

5.000€

Fa 4 dies

Raquel

Donació oculta

Fa 4 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 4 dies

CARLOS

100€

Fa 4 dies

David

100€

Fa 4 dies

Marco

100€

Fa 4 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 5 dies

Javier

250€

Fa 5 dies

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Comentaris (709)

Eugenia

Fa 9 hores

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

Fa 15 hores

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

Fa 2 dies

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

Fa 3 dies

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

Fa 3 dies

Ariadna

CELIA

Fa 3 dies

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

Fa 3 dies

Ánimo!!

Eva

Fa 3 dies

Mucha fuerza Ana!

Maria

Fa 3 dies

No estás sol

GRACIA JULIA

Fa 3 dies

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

Fa 4 dies

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

Fa 4 dies

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

Fa 4 dies

Ánimo!!!!

Adriana

Fa 5 dies

Fuerza 🙏🏼

Elies

Fa 5 dies

Força, Javi!

Enrique

Fa 5 dies

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

Fa 5 dies

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

Fa 6 dies

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

Fa 6 dies

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

Fa 6 dies

Muchísimo Ánimo

Francisco

Fa 6 dies

Ánimo Javi!!!!

Ana María

Fa 6 dies

Vamos a conseguirlo

Begoña

Fa 6 dies

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

Fa 6 dies

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Líder Fa 6 dies

Gracias!!!!

María Ascensión

Fa 6 dies

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Líder Fa 6 dies

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

Fa 7 dies

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Líder Fa 7 dies

🙌🏼

María

Fa 7 dies

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Líder Fa 7 dies

💫

Silvia

Fa 7 dies

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Líder Fa 7 dies

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

Fa 7 dies

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Fa 7 dies

❤️

Daniel

Fa 7 dies

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Líder Fa 7 dies

🫶🏻

Manuel Antonio

Fa 8 dies

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Líder Fa 8 dies

🥰

Vicky

Fa 9 dies

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Líder Fa 9 dies

🙏🏻

CRISTINA

Fa 10 dies

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Líder Fa 10 dies

🎁🎂🥳

Irene

Fa 10 dies

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Líder Fa 10 dies

🙏🏻

Nori Crotti

Fa 10 dies

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Líder Fa 10 dies

❤️

ruth

Fa 10 dies

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Líder Fa 10 dies

🙏🏻

Bea

Fa 11 dies

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Líder Fa 11 dies

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

Fa 16 dies

💪💖

El Angel de Javi

Líder Fa 16 dies

🫶🏻

Margarita

Fa 19 dies

Salud, fuerza y suerte!!

El Angel de Javi

Líder Fa 19 dies

❤️

Cristina

Fa 22 dies

Cris L

El Angel de Javi

Líder Fa 22 dies

🙏🏻

Laura

Fa 24 dies

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

El Angel de Javi

Líder Fa 24 dies

Graciassss🙏🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Nohemi plaza

Fa 26 dies

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

El Angel de Javi

Líder Fa 26 dies

Dios os bendiga y el peque mejore🙏🏻😘😘😘

María Elena

Fa 26 dies

Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo

Iván

Fa 26 dies

Ánimo familia

Belén

Fa 26 dies

todo mi apoyo

Monica

Fa 27 dies

Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.

Cris Ordiales

Fa 30 dies

Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.

Eugenia Duran Morales

Fa 35 dies

No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️

Ibán

Fa 37 dies

Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia

Patricia

Fa 39 dies

💪🏻💪🏻

Manuel

Fa 41 dies

Animo y a por la cura!

María

Fa 41 dies

A por la cura!

Noemí

Fa 44 dies

No dejo de pensar en ti, Javi

Jorge

Fa 44 dies

Ánimo

Lara Garay

Fa 45 dies

💛

Nerea

Fa 49 dies

se va a conseguir, lo tengo claro ❤️‍🩹

Carmen

Fa 50 dies

Lo vas a conseguir Javi ❤️❤️

Mario

Fa 57 dies

Mejor que la meta es el reto.

José Vicente

Fa 57 dies

Mucha suerte para Javi

Patri

Fa 57 dies

Animo valiente!!

Jessica

Fa 57 dies

De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi

Enry

Fa 59 dies

Animo!

Andrés Avelino

Fa 59 dies

La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.

Luis Javier

Fa 60 dies

Mucho ánimo familia, lo vais a conseguir por Javi! Un abrazo Silvia y Luis

CRISTINA

Fa 61 dies

Lo conseguirás, Javi. Nos vemos en el cole. Mateo GV

María del Pilar

Fa 62 dies

Ojalá lo consigas pronto con la ayuda de todos!!!!🙏🙏🙏💗

Raquel

Fa 65 dies

Ánimo familia,entre todos podremos

Paula

Fa 69 dies

Otro granito, de parte de los Reyes Magos.

Pedro

Fa 70 dies

Mucho animo y Amor. Lo conseguiremos

Vinda

Fa 71 dies

Lo conseguirás

JOSE ENRIQUE

Fa 71 dies

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