Recaptat
3.810€
A favor de
Ajuda’ns a complir el nostre principal propòsit per al 2026
El nostre propòsit per al 2026 és clar: aconseguir que la nova teràpia gènica Vyjuvek s’incorpori com més aviat millor al Sistema Nacional de Salut.
Recaptat
3.810€
Objectiu
45.000€
Donacions
79
Falten
26 dies
A favor de
Repte liderat per
Categoria
Aquest any, Europa ha aprovat Vyjuvek, la primera teràpia gènica per a l’Epidermòlisi Bullosa (Pell de Papallona). Un tractament capaç de tancar ferides i transformar vides. No obstant això, vuit mesos després de la seva aprovació, encara no ha arribat a Espanya.
I no podem esperar més.
El nostre propòsit per al 2026 és clar: aconseguir que Vyjuvek s’incorpori al més aviat possible al Sistema Nacional de Salut.
El medicament ja disposa de codi nacional i tots els informes són sobre la taula, però ara comença un període de negociació de preu i finançament que, a Espanya, dura de mitjana 20 mesos.
Vint mesos! Durant aquest temps, les famílies amb Epidermòlisi Bullosa patiran diàriament ferides obertes i acumularan més de 13 milions de minuts de cures evitables, l’equivalent a 26 anys de dolor ininterromput.
No ho podem permetre.
Per això, el 2026 necessitem intensificar la nostra tasca de sensibilització, incidència política i defensa de drets, per accelerar cada pas fins que Vyjuvek arribi a qui el necessita. Hem dissenyat un full de ruta amb un cost total de 74.000 euros, dels quals encara ens falten 45.000 euros per cobrir.
El teu suport és imprescindible perquè les famílies amb Epidermòlisi Bullosa a Espanya puguin accedir a aquesta teràpia gènica, que suposarà un abans i un després en les seves vides.
Per favor, ajuda´ns a fer-ho possible.
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Donants (79)
Jesús
5€
Fa 5 hores
Anònim
Donació oculta
Fa 11 hores
Ana Martinez
35€
Fa 14 hores
Anònim
Donació oculta
Fa 20 hores
Monxa
15€
Fa 20 hores
Damaso
35€
Fa 20 hores
Pablo
10€
Fa 2 dies
Raquelac
15€
Fa 2 dies
Cristina
50€
Fa 2 dies
Ines Nicas
10€
Fa 2 dies
Jose Juan Plaza
10€
Fa 3 dies
Gonzalo
200€
Fa 3 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 3 dies
Silvia
50€
Fa 4 dies
Anònim
5€
Fa 5 dies
Javier
200€
Fa 5 dies
Laura
10€
Fa 5 dies
Analu
5€
Fa 5 dies
Guillem
35€
Fa 6 dies
Laura
35€
Fa 7 dies
Granados Carmona
35€
Fa 8 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 8 dies
Gonzalo
20€
Fa 9 dies
Anònim
10€
Fa 9 dies
Paula
100€
Fa 9 dies
Rafael
20€
Fa 9 dies
Noemi
10€
Fa 10 dies
Alvaro García Pérez
10€
Fa 10 dies
Paula
50€
Fa 10 dies
Daniel
50€
Fa 11 dies
María de Luna
50€
Fa 11 dies
Anònim
35€
Fa 12 dies
M. de los Desamparados Pérez Orgaz Pérez
50€
Fa 12 dies
Candelaria
5€
Fa 14 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 16 dies
Luis
10€
Fa 20 dies
Anònim
10€
Fa 23 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 23 dies
Sanchez cobian
500€
Fa 24 dies
Macarena
35€
Fa 25 dies
Anònim
20€
Fa 26 dies
Anònim
100€
Fa 27 dies
Pepi Martinez
5€
Fa 31 dies
Anònim
100€
Fa 32 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 33 dies
Teresa Alvarez
10€
Fa 33 dies
Aina
75€
Fa 34 dies
Esther
20€
Fa 38 dies
Natividad
35€
Fa 39 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 39 dies
Comentaris (15)
Pablo
Mucho ánimo peques , y no tan peques claro! Sed fuertes como siempre , a veces no nos damos cuenta de la suerte que tenemos, me da fuerza para todo ver cómo lucháis día a día teniéndolo más difícil que los demás, un abrazo y espero que os sirva aunque no sea mucho❤️
Raquelac
Con esfuerzo y un granito de arena de cada uno se conseguirá, mucho ánimo!
Jose Juan Plaza
SUERTE!
Javier
Mucho ánimo y ayuda para estos pobres niños y para Leo.
Granados Carmona
Aqui va mi granito de arena
María de Luna
Maravillosa iniciativa y maravillosa difusión que hacéis para su concienciación. Ojalá y poder alcanzar el reto. Ánimo, os abrazo con el corazón.
M. de los Desamparados Pérez Orgaz Pérez
Ánimo !!
Pepi Martinez
Ojalá lo consigas 💪
Gena
Mucho ánimo!!!
Ana
Ojalá y llegue pronto,para todos aquellos que sufren esta enfermedad.estan importante para ellos. Lo sé porque tengo una personita muy allegada que la sufre.y a ojalá este 2026 sea un año mejor para todos ellos.
Laura Casillas
Ánimo!
Carmen
Mucho ánimo pequeño!! Toda nuestra fuerza
Ricardo
Tengo mariposas en el alma