Recaptat
10.321€
A favor de
AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA
Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.
Recaptat
10.321€
Objectiu
20.000€
Donacions
50
Falten
267 dies
Repte liderat per
Categoria
CAT.
Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats viso espacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.
Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) i al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” per contribuir econòmicament amb els equips que investiguen sobre les Neurofibromatosis.
Per altra banda, també col·laborem en els diferents projectes de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat, com:
- “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
- “Projecte de La Granja Escola 2019”
- “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”
- Gestora de casos: figura molt important per apropar la malaltia i les seves conseqüències a les escoles, instituts, professionals dels CDIAP, EAP, CSMIJ, etc quan les famílies ho necessiten.
- Campaments de Setmana Santa a La Granja-Ability Training Center: on els nois i noies amb NF1 aprenen a gestionar les seves emocions i fan lligams entre ells.
El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en què la ciència ens ho permeti, trobar un remei per a la malaltia. Moltes gràcies per posar el teu Granet de Sorra!!
CAST.
Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.
Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.
Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:
- “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
- “Proyecto de La Granja Escola 2019”
- “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
- Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
- Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.
Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!
Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.
Donants (50)
Irene
264€
Fa 7 dies
Anna
450€
Fa 11 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 66 dies
Marta Mora
35€
Fa 76 dies
Mercedes
150€
Fa 93 dies
AlbertGM
35€
Fa 97 dies
Andreu
120€
Fa 98 dies
Jose
100€
Fa 98 dies
MPilar
180€
Fa 98 dies
Ramon
250€
Fa 98 dies
Isidora
150€
Fa 102 dies
Antoni
150€
Fa 105 dies
Maria del Carmen
250€
Fa 105 dies
NURIA
100€
Fa 105 dies
Ruben
200€
Fa 105 dies
Jordi
120€
Fa 106 dies
Irene
560€
Fa 106 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 107 dies
Núria
150€
Fa 108 dies
Monica
300€
Fa 110 dies
Gorka
150€
Fa 110 dies
Ana
50€
Fa 112 dies
Jordi
50€
Fa 112 dies
Sebastia
150€
Fa 114 dies
Pepa
100€
Fa 114 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 114 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 114 dies
Sara
100€
Fa 114 dies
Eulàlia
250€
Fa 114 dies
Damian
280€
Fa 120 dies
Natalie
200€
Fa 120 dies
Gregorio Ramon
885€
Fa 120 dies
Jesús
150€
Fa 123 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 125 dies
MªLOURDES
100€
Fa 125 dies
Mari Carmen
140€
Fa 126 dies
Inma
150€
Fa 126 dies
Ester
200€
Fa 128 dies
Jordi
200€
Fa 128 dies
Anna
750€
Fa 130 dies
Isaac
882€
Fa 134 dies
Anònim
100€
Fa 141 dies
FERNANDO
200€
Fa 146 dies
Amelia
50€
Fa 202 dies
Anna
50€
Fa 202 dies
Inma
290€
Fa 335 dies
Consuelo
20€
Fa 404 dies
Raquel
50€
Fa 404 dies
Laura
20€
Fa 404 dies
Irene
1.000€
Fa 420 dies
Comentaris (27)
Irene
Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.
Anna
ENDNF
Andreu
Tots junts ho resoldrem!
Ramon
Ramon
Ruben
Tasses Girafa Laia 20 unitats
Irene
Detalls de Nadal
Núria
Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera
Monica
Molta Força!❤️
Gorka
Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es
Ana
Muchas gracias y muchos ánimos!
Pepa
Endavant!!!!
Sara
Sempre endavant!!!
Eulàlia
💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙
Damian
Venta bosses #EndNF
Natalie
#EndNF
Gregorio Ramon
Donacion y venta de Bolsos
Jesús
Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!
Inma
tasses i merxandatge SuperKAI
Ester
Entre tots vencerem la NF . ENDNF
Jordi
Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF
Anna
Material venut #ENDNF
Isaac
Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra
FERNANDO
Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!
Anna
ENDNF!
Inma
dracs sant jordi i Nadal
Irene
ISCAT Sponsored Run NF1